'Ik had nog zo voor je gehoopt...'

In onderstaande artikel schrijft Johan Fiddelaers over wat hem bezighoudt. Johan is getrouwd en samen hebben ze twee kinderen. Door rugklachten is hij al vele jaren bedlegerig en heeft hij chronische pijn. 

 

‘Ik had nog zo voor je gehoopt…’     

 

Nooit meer zou ik deze zin willen horen… Voor mij is dit een confronterende zin waar ik niet op zit te wachten. Dat klinkt nogal bot, maar ik denk dat veel lotgenoten daar ook zo over denken. Anderen snappen dat niet en dat kan ik me goed voorstellen. Ik zal het proberen uit te leggen. 

 

Sinds december 1998 heb ik ernstige rugklachten. Na veel bezoeken aan en onderzoeken in ziekenhuizen en behandelmethodes was er in 2003 een neurologische chirurg die mij eindelijk kon helpen. Dat bleek achteraf helaas niet zo te zijn, want na de operatie nam de rugpijn zelfsfors toe. Nog geen jaar later volgde een nieuwe herniaoperatie. Ook deze operatie verminderde helaas niet mijn pijn. Sterker nog, het leverde me onherstelbare zenuwschade op, een foutje dus. Ik werd volledig afgekeurd; weg goede baan. Daarna volgden nog een poliklinische revalidatie in 2005 en verschillende pijn-bestrijdende injecties, allen zonder resultaat. Van die injecties moest ik zelfs minimaal een week herstellen.

 

Uiteindelijk ben ik ondanks mijn doorzettingsvermogen toch nog fulltimer geworden; namelijk fulltime bedlegerig. In 2008 werd ik enkele dagen in het ziekenhuis opgenomen voor een groot onderzoek, maar daar kwam niet iets uit waar ik direct mee verder kon. Wel gaf de arts mij het advies om te gaan revalideren, dat traject werd in gang gezet. Enkele jaren moest ik heel veel oefeningen doen en hard werken om het door het revalidatiecentrum gestelde gewenste niveau te bereiken dat nodig was om te kunnen revalideren. Van volledig bedlegerig zijn ging ik naar twee keer per dag een uur ‘op zijn’.

 

In dat revalidatiecentrum heb ik veel bereikt, al had ik vooraf geen wensen of verwachtingen. Mijn hoop wasvervlogen.Na lang aandringen van de behandelaars had ik toch enkele doelen opgeschreven. Ik formuleerde door eerdere ervaringen kleine doelen, bijvoorbeeld dat ik eindelijk ook eens op mijn zij in slaap kon vallen en dat ik enkele minuutjes kon zitten. Al mijn doelen had ik gehaald, sterker nog ik had ze ruimschoots overtroffen.

 

In het verleden had ik mijn hoop op minder pijn en meer mobiel zijn gevestigd op de medische wereld. In de loop der jaren heb ik geen hoop meer, deels uit zelfbescherming en deels vanwege mijn ervaringen met de medische wereld. Hoop leidde bijna altijd tot een grote teleurstelling met soms vergaande en blijvende gevolgen voor mijzelf, mijn vrouw en onze directe omgeving. Als in het verleden iemand tegen me zei: ‘Ik had nog zo voor je gehoopt…’  Dan kan deze zin wel goed bedoeld zijn, maar ik moest dan niet alleen omgaan met mijn eigen teleurstellingen, maar ook moest ik nog de teleurstelling van die ander verzachten. Daar heb ik geen zin meer in. 

 

Om de drie of vier jaren meld ik mij via de huisarts bij een ziekenhuis voor een onderzoek om te kijken naar nieuwe mogelijke ontwikkelingen voor mij. Ik informeer dan nu alleen nog mijn directe omgeving. Dat bespaart me negatieve energie en zo voorkom ik die voor mij vervelende zin: ‘Ik had nog zo voor je gehoopt...’ 

 

Geschreven door Johan Fiddelaers

Geredigeerd door Veroni Steentjes

September 2019

Gepubliceerd als column in Mobiel Magazine december 2018