Goed bedoelde adviezen en opmerkingen

‘Goed bedoelde adviezen zijn heel lief, maar niet altijd even leuk.’

 

Mijn naam is Sanne van Diesen (1980). Sinds 2004 heb ik de chronische aandoening Complex Regionaal Pain Syndrome (CRPS). De afgelopen jaren heb ik in steeds meer delen van mijn lichaam pijn gekregen en heb ik veel aan spierkracht moeten inleveren. Gelukkig sta ik heel positief in het leven. Ik doe er alles aan om zo veel mogelijk mijn dagelijkse activiteiten zelfstandig voor elkaar te krijgen, met hier en daar een beetje extra hulp.   

 

Mijn aandoening staat in het teken van pijn…

Inmiddels heb ik nu ruim veertien jaar de aandoening CRPS. Zoals de naam hierboven al aangeeft, staat deze aandoening in het teken van heel veel pijn. Ik vind het nog altijd heel moeilijk om daar mee om te gaan. Vooral omdat de pijn er vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week is, ik kan nooit even pauze nemen. Er zijn verschillende soorten pijn die kenmerkend zijn voor deze aandoening. Mijn spieren raken heel snel verzuurd en ik heb dan ook constant het gevoel dat ik van overbelaste spieren aan het herstellen ben. Denk maar eens aan een flinke spierpijn, na bijvoorbeeld die net iets te fanatieke sportdag. Dat heb ik dagelijks. ‘s Nachts verkrampen vooral de spieren in mijn bovenbenen, omdat die het meeste belast worden. Die spieren worden dan keihard en dat is echt niet fijn. 

 

Daarnaast heb ik regelmatig opvlammingen. Dat is bijna altijd in mijn benen of armen. De plekken worden dan knalrood en ontzettend warm. Het voelt als brandpijn. Het tegenovergestelde kan ook voorkomen. Dan voelen mijn voeten en handen als ijsklompen en gek genoeg doet dat nog veel meer pijn. Mijn voeten en handen kunnen dan echt pimpelpaars worden en gezellig oranje gekleurde vlekken krijgen. Tijdens het typen van dit artikel heb ik tot op het bot aan toe ijskoude handen, terwijl ik gewoon in de huiskamer bij de verwarming zit. Om het lijstje compleet te maken zijn er ook nog allemaal onzichtbare kaboutertjes die met naalden in mijn onderbenen prikken. Dit is heel erg zodra ik ergens stil sta of te lang met mijn benen omlaag zit. Tijdens het afwassen doe ik dan ook regelmatig een dansje om die vervelende naaldenpijn te voorkomen. Uiteraard sta ik niet te hakken en te headbangen, hè.

 

Pijn hebben is moeilijk, pijn zien is misschien nog wel moeilijker.

Het klinkt in eerste instantie wellicht een beetje raar, maar ik zal uitleggen wat ik bedoel. Als ik veel pijn heb, dan is dat voor mij heel zwaar. Simpelweg omdat het pijn doet, omdat ik niet kan functioneren zoals ik wil. Ik kan dan echt geïrriteerd raken en ik baal enorm dat ik deze aandoening heb. Het is gewoon klote, niks meer en niks minder. Ik moet er mee dealen, of ik nu wil of niet. 

Voor mijn vriend en zijn dochter of bijvoorbeeld mijn vader is het een heel ander verhaal. Zij bekijken het letterlijk vanaf de andere kant. Zij zien iemand pijn hebben, waar ze veel om geven. Dat is moeilijk en ze willen er alles aan doen om de pijn bij jou weg te nemen. Maar juist dat gaat niet. Een gevoel van machteloosheid is het gevolg, dat is een rotgevoel. Het is een gevoel waar je boos om kan worden, maar verder niets mee kunt doen.   

 

Medicatie…

De pijn die ik heb is soms zo ondraaglijk dat ik dagelijks verschillende soorten medicijnen gebruik. Sommige medicatie is bedoeld voor andere aandoeningen, maar hebben ook een gunstig effect op de pijnklachten van CRPS.

Dit is het lijstje van medicijnen dat ik dagelijks slik:

•Paracetamol, https://www.apotheek.nl/medicijnen/paracetamol 

•Fentanylpleisters, https://www.apotheek.nl/medicijnen/fentanyl 

•Oxycodon, https://www.apotheek.nl/medicijnen/oxycodon 

•Gabapentine, https://www.apotheek.nl/medicijnen/gabapentine 

•Venlafaxine, https://www.apotheek.nl/medicijnen/venlafaxine

•Oxazepam, https://www.apotheek.nl/medicijnen/oxazepam 

•Mirtazapine, https://www.apotheek.nl/medicijnen/mirtazapine 

 

Neem gewoon een paracetamolletje…

Of het nu je geliefde, de plaatselijke groenteboer, de buurvrouw, een vriendin of de specialist in het ziekenhuis is, iedereen geeft zijn eigen goedbedoelde adviezen. Of je er nu om gevraagd hebt of niet.

Zoals je al kon lezen, heb ik een aardige hoeveelheid medicatie nodig om de dag en nacht redelijk door te komen. De meeste mensen weten niet dat ik al deze medicatie dagelijks slik. Ik krijg dan ook regelmatig van mensen het advies om tegen de pijn dagelijks een paracetamolletje te nemen, want dat werkt bij hen ook altijd zo goed. Het is voor mij niet altijd even makkelijk hoe ik daarop moet reageren. Het hangt er dan vanaf wie dat advies geeft en wat mijn stemming is. Soms reageer ik gewoon met een: ‘Dank je wel, dat zal ik proberen.’ Maar meestal leg ik rustig uit dat ik dat al doe en ook veel andere pijnmedicatie slik. Maar dan weten mensen meestal niet zo goed meer wat ze moeten zeggen. Ik maak dan maar een grapje om de stilte te doorbreken.

 

Andere goedbedoelde adviezen…

In die veertien jaar dat ik deze aandoening heb, heb ik heel wat adviezen voorbij zien komen. Met sommige adviezen kon ik echt wat, maar ik krijg ook heel wat adviezen waar ik werkelijk niets mee kan. Zo ben ik wel psychische hulp gaan zoeken, maar ben ik niet naar een gebedsgenezer geweest. Ik ben wel naar een oosters therapeut gegaan, maar ben ik bewust niet bij een chiropractor geweest. Qua middeltjes en medicijnen krijg je ook allerlei adviezen: van vitaminepreparaten tot aan homeopathie en kruidenmengsels uit China.

 

Naast behandelingen en medicijnen zijn er ook mensen die andere soorten van advies geven. Een voorbeeld dat ik weleens meemaak. Het is hartje zomer en ik ga gezellig even op de scootmobiel naar tuincentrum GroenRijk. Ik heb een zomerjurkje en leuke slippers aan. Het nadeel hiervan is dat mensen mijn paarse benen en voeten zien. De eerste reactie van mensen die ik dan meestal krijg is dat ik me warmer moet kleden. Terwijl mijn voeten op dat moment paars gekleurd zijn, omdat ik ze te lang naar beneden richt. Als ik dan vertel dat het onder andere door een verstoorde bloedsomloop komt, krijg ik negen van de tien keer het advies om meer te bewegen. Het is wel grappig en lief om te zien dat ze die laatste opmerking dan weer half inslikken en zeggen dat ze het wel heel vervelend vinden, dat ik al op zo’n jonge leeftijd een scootmobiel nodig heb. 

 

Soms doet het wel even pijn…

Over het algemeen kan ik heel goed omgaan met de blikken en/of opmerkingen die mensen maken. 

Er zijn ook situaties waarin ik absoluut niet kan lachen. Als mensen zeggen dat ik het maar moet accepteren dat ik zo veel pijn heb, want dat maakt het een stuk makkelijker. Of mensen die vragen of ik het voor de aandacht doe. Want soms zien ze me met een kruk lopen, dus waarom is die scootmobiel dan nodig. Daar kan ik echt heel boos om worden. Vaak zijn het mensen, die zelf kerngezond zijn en niet weten wat het inhoud om dag en nacht pijn te hebben, die dit soort opmerkingen maken. Zij weten dus echt niet waar ze over praten. Op zo’n moment denk ik dan weleens: “Mens, als je er geen verstand van hebt, zeg dan niks.” 

 

De meeste pijn om een opmerking zal ik nooit meer vergeten. Dat was in het ziekenhuis toen ik net was geopereerd aan een meniscus in mijn knie. Ik verging van de pijn en op het moment dat de arts met de verpleegster de kamer uitliep, zei hij: “Ach, je hebt er altijd mensen tussen zitten met een hele lage pijngrens.” Ik kon het gewoon horen en zakte door mijn bed heen. Wat was dat een klote opmerking. Zeker bij iemand die deze aandoening heeft, waarvan bewezen is, dat het één van de meest pijnlijke aandoening is. 

Gelukkig reageren de meeste mensen heel erg positief als ik ze iets uitleg. Vooral kinderen kunnen erg leuke opmerkingen maken. “Mama! Die mevrouw zit ook in een kinderwagen!” of “Mama, ik wil ook zo’n auto!” Terwijl pap of mam dan tegen het kindje zegt dat dat niet netjes is om te zeggen, kan ik er juist wel om lachen.

 

Geschreven door Sanne van Diesen

Geredigeerd door Johan Fiddelaers

Gepubliceerd in Mobiel Magazine juni/juli 2019

Online gepubliceerd op 20 januari 2020