sorry dat ik besta!

‘Sorry dat ik besta!’

 

Ik ben sinds mijn twaalfde chronisch ziek en sinds mijn achttiende ben ik daardoor bedlegerig. Ik ben afhankelijk van 24 uurszorg waardoor ik in Fokus woon. Tevens gebruik ik medicatie waarbij ik hulp nodig heb, net als met eten en drinken. Ik heb ondersteuning voor het huishouden en begeleiding nodig omdat ik geen handfunctie heb. Ik kan niet alleen met de ligrolstoel of met het bed naar buiten, omdat ik liggend niets zie. Zonder al deze ondersteuning van mensen en apparatuur kan ik niet leven of ben ik een kasplant altijd binnen zonder enige kwaliteit van leven.

 

De laatste jaren zijn de eisen van de gemeente en zorgverzekeraar rondom het pgb steeds zwaarder geworden. Ik heb veel problemen en het advies van de wijkverpleegkundige wordt vaak niet overgenomen. Tevens is het met de zorgverzekeraar en gemeente ieder jaar weer een stressvolle strijd. Alhoewel ik steeds verder achteruit ga krijg ik steeds minder zorg en hulp en geen langdurige indicatie. Ik ga volgend jaar na 29 jaar liggen helaas niet ineens weer rondjes lopen, was het maar waar.

 

De eisen van de zorgverzekeraar rondom een pgb aanvraag zijn enorm en tijdrovend. Ze maken het je zo moeilijk mogelijk om je er vanaf te laten zien, terwijl een pgb met informele zorgverleners beduidend goedkoper is dan zorg in natura of in een instelling wonen. Daarnaast is het behoud van eigen regie belangrijk voor mij. Tevens wordt er geprobeerd zoveel mogelijk zorg af te schuiven op je sociale netwerk, wat ik onjuist vind in een langdurige chronisch zieke situatie. Ook wijzen instanties naar elkaar en willen ze me het liefst in de WLZ hebben zodat het hen niets kost. Het geeft me een pingpong bal gevoel.

 

Je woonplaats, zorgverzekeraar of chronische ziekte zouden ook niet uit moeten maken in de hoeveelheid gekregen zorg of voorzieningen maar dat is wel het geval.

 

Dit alles geeft me het gevoel dat ik op mijn knieën moet smeken voor de benodigde uren hulp met een extreem uitgebreide uitleg van iedere minuut. Het is een constant gevecht wat mijn kostbare energie opslurpt en veel stress geeft. Het zorgt ervoor dat ik echt voel:

 

‘Sorry dat ik chronisch ziek ben en hulp nodig heb.’

 

Ze geven mij het gevoel dat ze liever van me af zijn want dat is goedkoper. Helaas maar wel waar.

‘Sorry dat ik nog steeds adem haal

is waar ik regelmatig over dwaal.’

 

 

Veroni Steentjes

Judith Hartman grafische bijdrage

 #chronischziek #pgb #indicatie #gemeente #zorgverzekeraar #crps #wetenregelgeving #intermobiel