Fibromyalgie (Tonnie)
 |
Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Tonnie, een jonge vrouw van 33 jaar. Ik heb geen kinderen, maar wel een lieve vriend waar ik mee samenwoon. Ook heb ik een leuk hondje genaamd Pim.
Medische geschiedenis
Het begon allemaal in november 1997 met pijn in de schouders, nekklachten had ze al een lange tijd.Ik heb daar vaak fysiotherapie voor gehad. Ik ben naar vele artsen en therapeuten geweest voor mijn klachten. Niets hielp en de klachten werden erger. Er stortte een wereld voor me in. Ik wilde nog zoveel dingen. Ja, je blijft wensen houden. Na jaren van onzekerheid en vele onderzoeken, kwam ik uiteindelijk in het revalidatiecentrum terecht. Ze zeiden dat ik fibromyalgie had. Ik moest eerst aan allerlei onderzoeken meedoen om te kijken of ik wel geschikt was voor het programma. Daar heb ik de cursus de pijn de baas gevolgd. Ik was blij dat ik aan dit programma mee kon doen. |
Vanaf januari tot augustus 2000 ben ik in het revalidatiecentrum geweest. Ik moest er elke week zijn. Het programma zelf duurde in totaal 3 maanden. Ik moest na het programma ook nog een tijdje naar de maatschappelijk werker toe. Zij helpen je dan verder: ik had dat toen heel erg hard nodig. Er was in dat jaar zoveel gebeurd. De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer werken. In augustus 2000 werd ik gekeurd en werd voor 80-100% afgekeurd. Ik had daar veel moeite mee, want ik wilde werken. Op het moment van schrijven ben ik 15-25% afgekeurd.
Acceptatie
Ik was gewoon helemaal op na het programma. Ik heb veel meer pijn heb gekregen. Ook was er geen goede hulp voor me. Maar ik ben er boven op gekomen. Het heeft wel even geduurd. Je moet het toch zelf gaan accepteren. En daarom ben ik toen een site gaan maken. Het doet me goed om met lotgenoten te kunnen praten en met ze te mailen.
Acceptatie
Ik was gewoon helemaal op na het programma. Ik heb veel meer pijn heb gekregen. Ook was er geen goede hulp voor me. Maar ik ben er boven op gekomen. Het heeft wel even geduurd. Je moet het toch zelf gaan accepteren. En daarom ben ik toen een site gaan maken. Het doet me goed om met lotgenoten te kunnen praten en met ze te mailen.
Eigen website
Ik heb een site gemaakt om de ziekte Fibromyalgie beter te kunnen accepteren. En dat doe ik dus met liefde en plezier. Ik zoek steeds nieuwe dingen om op de site weer iets nieuws te brengen. Ik hoop dat ik dit nog lang kan doen. Dit alles doet mij heel erg goed.
Ik heb een site gemaakt om de ziekte Fibromyalgie beter te kunnen accepteren. En dat doe ik dus met liefde en plezier. Ik zoek steeds nieuwe dingen om op de site weer iets nieuws te brengen. Ik hoop dat ik dit nog lang kan doen. Dit alles doet mij heel erg goed.
Wat heb ik geleerd?
Ik heb inmiddels het nodige geleerd om toch met mijn ziekte om te kunnen gaan. Ik heb het nodige gehad aan het Pijn de baas programma. Vroeger ging ik maar door en maakte veel overuren. Ik heb nu dus geleerd om op tijd te stoppen en niet steeds maar doorgaan. Ook heb ik geleerd om alles veel beter te verdelen. Het strijken doe ik nu zittend en maar een paar minuten. En dat gaat zo redelijk goed. Ik ben wel wat meer dagen kwijt, maar zo werkt het tenminste wel. Daarnaast merk ik dat het belangrijk is om vooral leuke dingen te doen. Dat doet een mens goed. Je hebt dan niet het idee van ik moet dit en ik moet dat. Je hebt dan een plicht en dat werkt helemaal verkeerd. Ook heb ik leren nee te zeggen. Dit is heel belangrijk. Voor het programma zei ik steeds: Ja, dat is goed. Ik durfde geen nee te zeggen. Ik had dan meteen een schuldgevoel.
Luisteren naar mijn lichaam
Tevens heb ik leren te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam zegt op een gegeven moment Ho! Luister daar naar en doe het dan ook niet. Ook is op tijd rusten erg belangrijk. Mijn lichaam vraagt hierna, dus dan doe ik het ook. Ik vind het wel moeilijk, maar ik moet begrijpen dat ik het nodig heb. Ik let ook veel meer op mijn houden. Ik heb geleerd hoe ik goed moet zitten op een stoel, maar ook op een bank. Ik zat vaak met gebogen schouders en een kromme rug. Met als gevolg dat ik na een tijdje bijna niet meer uit de bank of stoel kwam. Als ik lang moet zitten, ga ik er tussendoor even af en loop een klein rondje. Dat is goed voor mijn spieren. Het zware werk zoals stofzuigen en ramen wassen kan ik helaas niet meer doen. Dat geef ik nu uit handen. Ik durf nu dus wat vaker iets uit handen te geven en om hulp te vragen.
Een plaats geven
Ik kan me goed redden. Oke, ik heb veel ingeleverd, maar er zijn ook dagen bij dat ik toch iets voor in de tuin kan doen. Ik moet dan wel een rustdag inlassen, maar dat is niet erg. En zo kan ik mijn dagen goed inplannen. Ik kan er zo mee leven. Het heeft een hele tijd geduurd, maar zo langzaam aan heb ik mijn weg gevonden. Ik wil verder tegen iedereen zeggen. Neem er de tijd voor! Doe alles op je gemak. Als je eens een dag hebt dat je niets kan, voel je dan niet schuldig. Er komen nog dagen genoeg dat je het wel iets beter kan. Maak daar dan gebruik van!
Geschreven door Tonnie
Ik heb inmiddels het nodige geleerd om toch met mijn ziekte om te kunnen gaan. Ik heb het nodige gehad aan het Pijn de baas programma. Vroeger ging ik maar door en maakte veel overuren. Ik heb nu dus geleerd om op tijd te stoppen en niet steeds maar doorgaan. Ook heb ik geleerd om alles veel beter te verdelen. Het strijken doe ik nu zittend en maar een paar minuten. En dat gaat zo redelijk goed. Ik ben wel wat meer dagen kwijt, maar zo werkt het tenminste wel. Daarnaast merk ik dat het belangrijk is om vooral leuke dingen te doen. Dat doet een mens goed. Je hebt dan niet het idee van ik moet dit en ik moet dat. Je hebt dan een plicht en dat werkt helemaal verkeerd. Ook heb ik leren nee te zeggen. Dit is heel belangrijk. Voor het programma zei ik steeds: Ja, dat is goed. Ik durfde geen nee te zeggen. Ik had dan meteen een schuldgevoel.
Luisteren naar mijn lichaam
Tevens heb ik leren te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam zegt op een gegeven moment Ho! Luister daar naar en doe het dan ook niet. Ook is op tijd rusten erg belangrijk. Mijn lichaam vraagt hierna, dus dan doe ik het ook. Ik vind het wel moeilijk, maar ik moet begrijpen dat ik het nodig heb. Ik let ook veel meer op mijn houden. Ik heb geleerd hoe ik goed moet zitten op een stoel, maar ook op een bank. Ik zat vaak met gebogen schouders en een kromme rug. Met als gevolg dat ik na een tijdje bijna niet meer uit de bank of stoel kwam. Als ik lang moet zitten, ga ik er tussendoor even af en loop een klein rondje. Dat is goed voor mijn spieren. Het zware werk zoals stofzuigen en ramen wassen kan ik helaas niet meer doen. Dat geef ik nu uit handen. Ik durf nu dus wat vaker iets uit handen te geven en om hulp te vragen.
Een plaats geven
Ik kan me goed redden. Oke, ik heb veel ingeleverd, maar er zijn ook dagen bij dat ik toch iets voor in de tuin kan doen. Ik moet dan wel een rustdag inlassen, maar dat is niet erg. En zo kan ik mijn dagen goed inplannen. Ik kan er zo mee leven. Het heeft een hele tijd geduurd, maar zo langzaam aan heb ik mijn weg gevonden. Ik wil verder tegen iedereen zeggen. Neem er de tijd voor! Doe alles op je gemak. Als je eens een dag hebt dat je niets kan, voel je dan niet schuldig. Er komen nog dagen genoeg dat je het wel iets beter kan. Maak daar dan gebruik van!
Geschreven door Tonnie