Aangeboren hartafwijking (Wendy)
Ik wil graag meer leeftijdsgenoten ontmoeten, maar waar vind ik die overdag?
Mijn naam is Wendy Wierenga en ik ben 22 jaar oud. Ik ben geboren met een aantal aangeboren afwijkingen waaronder een 3-voudige hartafwijking: gat tussen de hartkamers, open ductus (niet gesloten ader bij het hart) en vernauwde hart-longslagader en -klep. Aan al mijn aangeboren afwijkingen ben ik in mijn eerste levensmaanden geopereerd.
Door de operatie aan de hart-longslagader (ze hebben hem wijder gemaakt) is de eerst vernauwde klep gaan lekken. Daardoor heb ik op mijn 19e hartfalen gekregen, de pompkracht wordt steeds minder. Ik hoop ooit nog een nieuwe, op maat gemaakte, hartklep te krijgen.
Tot aan mijn pubertijd had ik weinig last van mijn hartafwijkingen. Op mijn 14e ging ik veel vocht vasthouden waardoor ik aan de plasmedicijnen moest. Hierdoor kreeg ik een abonnement op de wc. Maar verder ging het ‘goed’ met mijn hart. Ik had meer last van mijn andere afwijkingen dan van mijn hartproblemen.
Toen ik net klaar was met mijn MBO-opleiding ben ik meteen gaan werken. Alleen ging ik toen helaas heel snel achteruit. Dit bleek door mijn hart te komen. Ik kon steeds minder ver lopen, had weinig energie, hield meer vocht vast en was benauwd. Na de nodigde onderzoeken werd hartfalen vastgesteld. De medicijnen werden verhoogd. De dosering plasmedicijnen werd in een paar maanden tijd ruim verdubbeld.
Ik moest meteen stoppen met werken en kwam hele dagen thuis te zitten. Ik voelde me nutteloos. Ik zocht naar activiteiten om mijn dagen mee te vullen. Daardoor zakte ik langzaam in een mega-dip. Eind vorig jaar zag ik het echt niet meer zitten. Ik zat met enorm veel vragen en onzekerheden. Ik heb toen mijn cardioloog gebeld. Ik heb gevraagd om een gesprek, het liefst buiten het spreekuur om. Ik kon twee weken later bij hem terecht. Ik wilde weten wat mijn kansen waren om aan de lekkende hartklep geopereerd te worden. Ook was mijn vraag of de operatie wel iets uit zou maken. Op veel vragen kon hij geen antwoord geven, omdat ik een “complex geval” ben door de vele afwijkingen. En de hartklep waarom het gaat, moet nog uitgevonden worden. Ik heb namelijk een extra grote maat nodig en deze bestaat nog niet. Ze zijn er wel mee bezig, maar dat kan nog jaren duren. Het gesprek heeft niets veranderd aan mijn onzekerheid. Maar ik heb toen wel besloten om hulp te zoeken. Ik kwam uit bij een gezondheidspsychologe waar ik goed mee kan praten. Maar ik heb nog steeds mijn draai niet gevonden. Ik wil altijd zoveel. Maar ik loop alleen steeds weer tegen mijn grenzen aan. Iedere keer schuift die grens een stukje naar voren op. Naar de verkeerde kant vind ik dan.
Wat wil ik?
Ik wil graag meer leeftijdsgenoten ontmoeten, maar waar vind ik die overdag? Nergens, want ze zitten bijna allemaal op school of ze werken. Ik heb gelukkig één goede vriendin. In mei ben ik met haar op vakantie geweest. Zij houdt heel goed rekening met mijn beperkingen. Die vakantie was voor mij een overwinning. Ik was voor het eerst alleen met een vriendin op vakantie zonder mijn ouders. Ik was al wel met de Hartstichting op vakantie geweest. Maar dan is er wel begeleiding aanwezig die soms teveel op je let. Het voordeel van deze vakanties is wel dat je met leeftijdsgenoten bent die dezelfde problemen hebben. Ook kom je door deze vakanties op plaatsen waar ik anders niet zo snel kom. Vorig jaar ben ik een week naar Spanje geweest. Ik ga al 6 jaar met de Hartstichting op vakantie. Hierdoor ken ik dus de meeste jongeren aardig goed. Ik kan met hen dus goed praten over wat me bezig houdt. We geven elkaar tips en adviezen. Ook leren we natuurlijk van elkaars ervaringen. Dit jaar wil ik weer mee met de buitenlandse reis naar Spanje. Zo’n reis is echt een hoogtepunt in het jaar. Ik kijk er naar uit en geniet er enorm van!!
Groetjes Wendy Wierenga