Hypermobiliteitsyndroom (HMS) (Daan)

'Vroeger was het stoer dat je je duim uit de kom kon duwen of overal op je rug kon krabben. Je wist niet beter dan dat het normaal was.'

Ik ben Daan Veulings, 32 jaar en woon in Den Bosch met mijn 2 poezels. Al heel mijn leven lang kan ik dingen met mijn lijf die anderen niet kunnen. Mijn leven lang roep ik al dat mijn bouwpakketje niet goed in elkaar gezet is. Dertig jaarlang is er niets mee gedaan en heb ik alles voor lief genomen. Nu heeft mijn lijf stop gezegd en moet ik er echt naar luisteren. Vroeger was het stoer dat je je duim uit de kom kon duwen of overal op je rug kon krabben. Je wist niet beter dan dat het normaal was. Ik heb diverse sportongelukjes gehad waar de artsen verbaasd over waren. Regelmatig kreeg ik ook zomaar pijn en vaak op een andere plek. Als ik dan al een keer naar de huisarts ging, kreeg ik te horen: Tja dat komt, omdat je aan het groeien bent. Kom over een paar weken maar terug. Wat ik dan niet deed, want tja er zal wel niets aan te doen zijn……

Mijn droom was altijd om kok te worden. Ik heb daar ook een opleiding in gedaan. Net voor mijn laatste examen had ik weer eens een sportongelukje. Ik was uit de ringen gevallen. Met veel medicijnen heb ik mijn examen gedaan. Ik kon niet meer op mijn benen staan van de rugpijn. Na allerlei onderzoeken kreeg ik te horen dat ik een dubbele hernia had en dat opereren niet veel nut had. Na weken bedrust en veel frustraties kreeg ik ook nog te horen dat ik niet verder kon gaan als kok, dan zou ik in 10 jaar tijd invalide zijn.

Deze klap kwam hard aan, maar ik ben een doorzetter. Ik heb me gericht op het administratieve en daar geweldige banen in gehad. Ik had besloten om te gaan verhuizen. De gok wagen en in een grote stad gaan wonen om helemaal opnieuw te beginnen. Ik had een huisje gekocht, baan opgezegd en met goede moed begon ik er aan in 2003. Het enige was dat ik zo moe was en bleef en zo vaak ergens last van had wat niet te verklaren was.

In januari 2004 ben ik naar de huisarts gegaan, omdat ik al weken pijn had. Die dacht aan een blaasontsteking. Maar na 3 weken had ik er nog last van. Ik heb er heel veel voor moeten doen, maar mocht uiteindelijk naar de internist. Die heeft me na het eerste gesprek meteen doorverwezen naar de reumatoloog, maar de huisarts wilde niet meewerken. Uiteindelijk heb ik het toch voor elkaar gekregen. Na vele onderzoeken kreeg ik te horen dat ik fibromyalgie had. Er was niets aan te doen. Na een jaar kreeg ik te horen dat ze in Nijmegen onderzoeken aan het doen waren naar fibromyalgie of ik eventueel mee wilde werken. Dat wilde ik wel.

In mei 2005 ben ik op gesprek geweest bij de reumatoloog in Nijmegen en die vertelde me dat ik HMS heb. HMS (hypermobiliteitssyndroom) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel.

Eindelijk was het echt duidelijk waar ik al mijn hele leven last van heb. Eindelijk is de puzzel compleet. Er is besloten om in dagbehandeling te gaan. Om de beginselen te leren om er mee om te gaan en je grenzen te leren herkennen. Maar door al mijn klachten zit ik al vanaf 2004 in de ziektewet. Het is moeilijk om er mee om te gaan. Je hebt je leven lang de signalen van je lijf genegeerd. Nu moet je ze opeens snappen.Ook heb ik slijtage aan mijn onderrug en nek, volgens de neuroloog komt dit door de HMS.

Iedere dag is het een verrassing hoe je wakker wordt en je dag verloopt. Het blijft moeilijk je grenzen te bepalen. De hele dag ben ik ermee bezig, maar ik ga verder. Ik ben nu aan het zoeken naar een opleiding en baan die ik echt leuk vind en wat ik lichamelijk ook aan kan. HMS hoort bij mij. Het is vaak moeilijk, maar ik blijf het zonnig inzien!

Geschreven door Daan Veulings