Spasticiteit (Bart)

'Als persoon heb ik me leren beseffen dat mijn handicap een deel van mij is en dat ik meer kan met behulp van bijvoorbeeld een rolstoel en een goede driewieler. Hierdoor ben ik veel mobieler!'

Vanaf de geboorte ruim 35 jaar geleden ben ik spastisch in mijn benen (ook wel Cerebrale Parese of infantiele encefalopathie genaamd). Hieronder geef ik wat uitleg hierover afkomstig van de BOSK. Cerebrale Parese is een bewegingsstoornis van de hersenen. Wat is Cerebrale Parese? Letterlijk vertaald betekent het hersenverlamming. Het geeft aan dat een deel van de hersenen door een beschadiging niet of anders functioneert dan normaal. De cerebrale bewegingsstoornis uit zich op heel verschillende manieren, waarbij er ook combinaties van uitingsvormen mogelijk zijn. Spasticiteit is één van die vormen en dat zie je meestal door een sterkere spierspanning (tonus). Deze spierspanningen komen vooral voor wanneer iemand van plan is iets te gaan ondernemen, met iets bezig is, bij opwinding of andere emoties.

Cerebrale Parese is een bewegingsstoornis van de hersenen. Wat is Cerebrale Parese? Letterlijk vertaald betekent het hersenverlamming. Het geeft aan dat een deel van de hersenen door een beschadiging niet of anders functioneert dan normaal. De cerebrale bewegingsstoornis uit zich op heel verschillende manieren, waarbij er ook combinaties van uitingsvormen mogelijk zijn. Spasticiteit is één van die vormen en dat zie je meestal door een sterkere spierspanning (tonus). Deze spierspanningen komen vooral voor wanneer iemand van plan is iets te gaan ondernemen, met iets bezig is, bij opwinding of andere emoties.

Het gebruik van het woord verlamming in verband met spasticiteit kan verwarrend zijn. Immers mensen met Cerebrale Parese voelen soms sterk en verstijfd aan. Bedoeld wordt echter dat de hersenen niet in staat zijn de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken. Meestal heeft de stoornis betrekking op het gedeelte van de hersenen dat te maken heeft met bewegen en spreken.

Voor mij betekende dit dat ik me laat ontwikkelde in de eerste levensjaren en daarna vanaf mijn 4e levensjaar ging alles versneld. Ik liep toen ik bijna 3 was. Ik kon naar een gewone basisschool. Artsen dachten dat ik niks zou kunnen mankeren. Ik kom uit een gezin waar ik het erg goed had en in het “milieu” waar ik vandaan kwam zou een handicap niet voorkomen. Ik heb uiteindelijk wel gewoon de lagere school gedaan en ben daarna naar het VWO gegaan. Op de lagere school kreeg ik vaak de vraag of ik ongelukkig was. En ik antwoordde dan altijd van “nee ik ben niet ongelukkig!”. En dat méénde ik ook. Waarom zou ik ongelukkig zijn? Mijn moeder zei: de een heeft rare oren en jij hebt kromme benen. Aan het eind van de lagere school, op mijn 11e, ben ik geopereerd aan mijn achillespezen. Een pijnlijke maar zinvolle operatie. Ik liep ineens een heel stuk beter na de 6 weken gips en het herstel. Ik had dus een heel gelukkige lagere schooltijd.

Op de middelbare school had ik het veel moeilijker. Ik was ogenschijnlijk een heel makkelijke puber, maar een ontzettende binnenvetter! Ik heb geleerd hoe ik mijn emoties kon verdringen en om mijn handicap te compenseren ging ik in bepaalde jaren de clown uithangen in de klas. En zo dacht ik dat ik meer geaccepteerd zou worden. Docenten kregen geen hoogte van me. Thuis wilde ik dat mijn ouders zo min mogelijk last van me hadden dus ik maakte geen stampij. Na 6 jaar was ik twee keer blijven zitten. Het ging dus behoorlijk stroef. Ik liep op mijn tenen. Uiteindelijk heb ik versneld (2 jaar in 1) mijn atheneum gehaald. Ik wilde heel graag naar de universiteit. Daarom was ik gedreven om VWO te halen. Tijdens mijn middelbare schoolopleiding had ik veel moeite greep op mijn leven te houden en mijn leven zelf te structureren. Dit hing samen met mijn hersenbeschadiging maar dit heb ik zelf pas veel later ingezien. Verder had ik bij gerichte aandacht voor een bepaalde taak een zeer laag werktempo. Ik was erg snel afgeleid. Lezen en met name begrijpend lezen ging mij niet goed af. Hoofd - en bijzaken kon ik moeilijk onderscheiden. Doordat mijn vooropleiding goed gestructureerd was, kon dit opgevangen worden. Dit betekende dat ik meer tijd nodig had om schoolonderzoeken en examens te doen. Daardoor kreeg ik examentijdverlenging.

In dat jaar heb ik ook veel rijlessen gehad. Voor mij is een auto eigenlijk onmisbaar, ook toen was dat al zo. Ik moest gekeurd worden om met voetgas te rijden na 30 lessen en het bleek dat ik met handbediening moest gaan rijden. Dit was een teleurstelling voor me. Daarna ben ik een jaar naar Frankrijk gegaan. Daar heb ik een jaar op een internaat gezeten om Frans te leren. Het was daar heel gemoedelijk en ik heb daar heel veel over mezelf geleerd. Dat ik bang was voor afwijzing en ook dat er andere culturen zijn waar heel veel groepsgevoel heerst! Zo at ik samen met andere blanken mee met een groep zwarte moslims tijdens de Ramadan. We werden door die Afrikaanse moslims vaak uitgenodigd. Ook was er toen de Golfoorlog en bad een kamergenoot op een tapijtje met gezicht naar Mekka. Ik lachte de eerste keer en dacht daarna van ik kan het ook accepteren. Ik heb dus een veel ruimer wereldbeeld gekregen door dat jaar. Er waren daar meer dan 20 verschillende nationaliteiten.

Na mijn middelbare school heb ik HEAO gedaan met als belangrijkste drijfveer baanzekerheid te creëren. Ik ben begonnen met deze opleiding op mijn 20e levensjaar. Ook hier kreeg ik examentijdverlenging en ook een jaar extra studiefinanciering. De HEAO was klaar en ik ben gelijk gaan werken. Ook pakte ik toen pas weer mijn rijlessen op.

Na 5 jaar tobben besloot ik schoorvoetend, maar eens professionele hulp te vragen. Dat had ik daarvoor glashard geweigerd, ondanks de goede bedoelingen van mensen die aangaven dat enige psychische hulpverlening mij zou kunnen helpen. In het gezin waar ik vandaan kom, was het zoeken van psychische hulp geen issue.

Ik ben twee jaar lang naar diverse therapeuten geweest en één daarvan was Neuro -Linguïstisch Programmeren (NLP) therapeut. Dankzij die therapeut zit ik nu op het goede spoor. Toen is er wat gaan rollen en ben ik omgeschoold tot casemanager / reïntegratieconsulent. Ik kon niet meteen werk vinden. Vandaar dat het eerst vrijwilligerswerk werd bij een dagactiviteitencentrum.

In de periode vanaf 2003 tot aan nu heb ik veel acties ondernomen om te leren omgaan met de neuro-psychologische problematiek van mijn herenbeschadiging. Het begon bij het UWV. Ik wilde een opleiding volgen en dat kon alleen als ik een status arbeidsgehandicapte had. Hier had ik mij eerder steeds tegen verzet, omdat ik mijn handicap niet als zodanig accepteerde. Ik deed alles toch gewoon? Ik was dus niet gehandicapt. Die status had ik dus niet nodig.. dacht ik. Het bleek dat bij het UWV geregistreerd stond dat ik een driewieler had. Daarmee kreeg ik een REA-status. Met die status kon ik beginnen aan mijn opleiding voor casemanager. De opleiding werd betaald door het UWV. Daarna kwam ik bij maatschappelijk werk van Sophia Revalidatie in Den Haag en daar ben ik gaan accepteren dat ik meer hulpmiddelen nodig heb om volwaardig mee te kunnen draaien. Zo heb ik een parkeerkaart en een rolstoel aangevraagd bij de WVG. En ook een indicatie voor PGB (huishoudelijke verzorging).

Toen heeft de gemeente aangegeven dat mijn huis aangepast moest worden. In het begin was dit voor mij heel heftig, voor mijn gevoel kwam er veel op me af en moest ik verwerken dat ik toch echt beperkt ben in mijn mobiliteit. Vooral de aangepaste woning was voor mij wel een stap! In september 2004 heb ik deze aangepaste woning gekregen. Ik heb wel geleerd mijn handicap als fysieke beperking te accepteren. Als persoon heb ik me leren beseffen dat mijn handicap een deel van mij is en dat ik meer kan met behulp van bijvoorbeeld een rolstoel en een goede (nieuwe) driewieler. Hierdoor ben ik veel mobieler! Verder heb ik een nieuwe sportrolstoel gekregen. Ik doe nl. sinds 1998 aan rolstoelhockey! Dit is echt geweldig om te doen. Ik ben begonnen bij Kampong in Utrecht, na een aantal jaar ben ik gestopt en na een omzwerving van een jaar in Den Haag hockeyen ben ik weer terug gegaan naar Kampong.

Mede door de inzichten en behandelingen die ik heb gehad ben ik nu beter in staat mijn werk goed te doen. In het najaar 2004 ben ik bij de gemeente gaan werken (WVG en indicatiebureau) en ging het de goede richting op. Nu werk ik bij MEE in Den Haag als consulent arbeid. Het werk is gewoon erg pittig, maar wel mooi werk om te doen. Er is veel mogelijk om die mensen te helpen. Ik heb wel vooral arbeidsdossiers en nu ook een paar zorgdossiers. Zeker verstandelijk gehandicapten kunnen heel moeilijk aangeven wat ze willen. Dat maakt het wel eens lastig :-) Doordat onderdelen van mijn werk me heel gespannen hebben gemaakt doe ik nu wat ander werk tot het einde van mijn contract.

Het instituut van de hypnotherapie-opleiding zat in een kantoortje tegenover waar ik zat dus aanmelden voor de opleiding was makkelijk. Nu ga ik het tweede jaar in. Met hypnotherapie kun je mensen heel goed helpen in bijvoorbeeld ontspanning en pijnvermindering. Mijn doel is dit te gebruiken voor een op te zetten praktijk. Ik zie het ook als een hobby.

Ik werkte tot voor kort voor 28 uur bij de Sociale Verzekeringsbank. Momenteel werk ik sinds 1 juli 32 uur per week en krijg ik aanvullend een WW-uitkering. Door diverse medisch specialisten is mij in het verleden aangeraden 30-32 uur te gaan werken, in plaats van 40. Dit advies heb ik genegeerd tot ik nu het inzicht heb gekregen dat dit aantal uren inderdaad het maximaal haalbare is voor mij gezien mijn hersenbeschadiging en bijbehorende fysieke beperkingen.

Ik kan momenteel goed met mijn handicap omgaan. Ik heb altijd geleerd in mogelijkheden te denken en dat doe ik nu nog steeds!

Geschreven door Bart van der Dussen