Meervoudige Chemische Overgevoeligheid (Edmee)

‘Noodgedwongen leven in isolatie’ Mijn naam is Edmee. Ik ben 33 jaar en alleenstaand. Ik heb een ernstige mate van MCS en daarnaast ook ME en diverse allergieën. MCS is een (auto-immuum) aandoening waarbij je ziek wordt van chemische stoffen en geuren. Dit heeft te maken met het niet werken van je ontgiftigingssysteem, wat vaak al in een afwijking van het DNA zit. Als kind werd ik al ziek van benzine, autoritten, sommige shampoo en rook (meeroken), maar ik stond daar niet bij stil. Sinds een paar jaar reageer ik zo heftig op hele lage concentraties chemische stoffen/geuren (en natuurlijke geuren inmiddels ook), dat ik alleen nog enigszins kan functioneren door te leven in een geurvrije quarantaine in mijn huis en alleen natuurlijke voeding en verzorgingsproducten te gebruiken.

Ik kan me voorstellen dat deze aandoening moeilijk voor te stellen is. Daarom heeft Veroni namens Stichting Intermobiel me gevraagd dit stukje te schrijven. Concreet krijg ik na inhalatie van bijvoorbeeld parfumhoudende producten (al van kleding die gewassen is met gangbare wasmiddelen) of als ik in een straat met auto’s sta, de volgende lichamelijke reacties: uitval denkvermogen, wazig in me hoofd, uitval van spierkracht (waardoor ik niet meer kan lopen), hoofdpijn, keelpijn, luchtwegproblemen, stofwisselingsproblemen, soms huilbui of agressie (door gang van de prikkelde stof via mijn neus direct naar mijn zenuwstelsel in mijn hersens) Andere MCS patiënten hebben overigens weer andere reacties zoals huiduitslag, misselijkheid, etc. Dat is per persoon afhankelijk hoe je reageert. Je kan die reacties krijgen na inname van (kleurstoffen, medicijnen) of inhalatie van chemische stoffen.

Sociale invloed
Sociaal gezien is deze ziekte een echte ramp. Het vraagt veel aanpassingen van de bezoeker/sociale afspraak om mij te kunnen ontmoeten. Daarnaast van mijn kant de acceptatie dat het dus heel veel alleen zijn is met MCS. De ernstige mate van MCS betekent dat ik, als ik naast iemand sta die kleren aan heeft die met gewone wasmiddelen gewassen zijn, al meteen weg moet, omdat ik daar meteen ziek van word. Hierdoor is dus een normaal sociaal leven onmogelijk.

In mijn geval is het nóg lastiger, omdat ik in een 1kamer flat woon, dus alle meegenomen luchtjes van eventuele bezoekers blijven hangen in de ruimte waar ik ook in moet slapen. Hierdoor kan ik dus niemand meer in mijn huis hebben helaas. Mijn oplossing daarvoor is voornamelijk telefonisch en emailcontact onderhouden. Daarnaast tref ik de paar vrienden en familie, die zich wilden aanpassen wat wasmiddel en verzorgingsproducten betref, die ik ontmoet buiten! Op een bankje of ergens in de natuur. Ver weg van auto’s, houtkachels en passerende voorbijgangers (in verband met hun mogelijke parfum/rook gebruik). Dat is erg leuk. Helemaal nu ik mezelf wat zelfstandiger kan verplaatsen met de scootmobiel, en zij naast mij kunnen fietsen naar de bestemde plek van ontmoeting/picknick. Ik rijdt daar dan heen, met een koolstof mondkapje op, zodat de benzine dampen enigszins gedemd worden.

Helaas zijn dit soort ontmoetingen niet zo vaak (1 keer per maand), en ook zijn er niet veel belvrienden meer, dus over het algemeen zijn de dagen vrij stil wat sociaal contact betreft. Het moeten missen van intermenselijk contact vind ik het ergste aspect aan de ziekte. Het lijkt soms erg op het leven in een gevangenis. Ook feestjes en belangrijke momenten van mensen kan ik niet of alleen ‘op afstand’ meemaken.

Doorzetter
Mijn motto is er altijd één geweest van doorzetten. Om er ondanks alles toch iets leuks van te proberen te maken, en dat elk nadeel wel een voordeel heeft. Maar dat neemt niet weg, dat ik me af en toe flink verdrietig voel over dit geïsoleerde bestaan. Door steeds te zien, wat er nog wél kan, en me daarop te richten, houd ik het echter toch vol. Een voordeel is dat ik door de ziektesituatie eens in de maand ongeveer met mensen in de natuur zit. Lekker in rust genietend van het uitzicht, de rust en het contact.

Daarnaast ben ik door het vele alleen zijn innerlijk, intuïtief en emotioneel een heel stuk gegroeid. Ik voel me innerlijk rustiger en rijker. Ik hoef niet zo veel van en voor anderen, dan voor ik ziek was. Ik ben toch vaak tevreden. Ook al is de situatie vaak hopeloos en voel ik me 24 uur van de dag lichamelijk beroerd.

De ziektesituatie leert me om bij mezelf te blijven. Ook dat iedere dag waardevol kan zijn, zonder dat ik iedere dag mensen om me heen heb. Ik ben mijn eigen maatje, belanghebber, verzorger en coach tegelijk. Dat is een grote uitdaging voor mij. en: het lukt me vaak net allemaal. Dat is het verbazende. Al blijft er wel dus dat gemis aan intermenselijke warmte.

MCS is een milieuziekte. Het zal over 20 jaar veel meer bekendheid hebben dan nu. Er zijn in Nederland vele mensen die MCS in mindere mate hebben, en nog niet beseffen dat het zo heet. Er is geen genezing mogelijk, maar wel symptoombestrijding door middel van het gebruik van natuurlijke middelen die het afweer en ontgiftingssysteem enigszins helpen. Daarnaast is het allerbelangrijkste optimaliseren van de leefomstandigheden belangrijk: het vermijden van chemische prikkels en geurstoffen. Sinds ik in quarantaine ben gaat leven (nu 2 jaar), ben ik opgeknapt van bedlegerig naar weer enigszins zelfredzaam in huis, dus dat vind ik enorme prestatie! De gevoeligheid voor geuren/chemische dampen is echter niet minder geworden, eerder erger.

Dat kan alleen enigszins herstellen door het vinden van een andere woonruimte, een plek met minder autodampende/rokende buren dan waar ik nu woon. Daar is nu al mijn energie (naast de minimale zelfzorg) op gericht. dus mocht je nog een fijne huurwoning weten, met een hoop frisse lucht erom heen...stuur me dan maar een pb-je via het forum.

Voor meer info over MCS kijk eens op:
http://www.gezondmilieu.nl/content/view/13/17/  
http://www.het-abc-van-mcs.nl/mcs.htm  
http://users.telenet.be/myprojects/MCS/wat.html  

Groetjes Edmee