Plexus Brachialis Laesie

‘Kijk niet naar wat je niet kunt, maar richt je op wat je wél kan’
Omgaan met een Plexus Brachialis Laesie   

Even voorstellen Ik (Francisca) praat met Caroline van Mierlo. Ze is 32 jaar en woont met haar hond en kat sinds kort in een nieuw huisje. Zeven jaar geleden had ze met haar toenmalige vriend een café geopend en daarnaast werkte ze in een schoenenzaak. Tijdens het werk is ze van de trap gevallen en de klap heeft ze opgevangen met haar arm. Na twee weken aankijken, (hoe het ging), is ze naar de huisarts gegaan, want het ging niet over. De conclusie was toen een slijmbeursontsteking en ze kreeg fysiotherapie. Dit hielp allemaal niet. In het ziekenhuis werd een verlamming geconstateerd, ‘maar kom over een half jaar maar weer terug’ was de boodschap. Ondertussen ging de relatie uit, de combinatie met alle pijn, de bijkomende beperkingen en het nieuwe café was hem te veel. Caroline zocht een nieuwe baan, maar de pijn werd steeds erger. Na weer een bezoek aan het ziekenhuis en de daaropvolgende spoedverwijzing naar Nijmegen was de conclusie een plexus brachialis laesie en posttraumatische dystrofie. Er zijn allerlei behandelingen geweest, maar uiteindelijk werd haar verteld dat het niet meer over zou gaan.

Depressie
Na deze klap kwam Caroline in een zware depressie. Door ondersteuning van haar huisarts heeft ze een half jaar lang voor vier dagen in de week de cursus ‘pijn de baas’ gevolgd in een revalidatiecentrum. Daar heeft ze geleerd om zo goed mogelijk met haar beperkingen om te gaan. Ook het contact met mensen die ‘in hetzelfde schuitje zitten’ deed haar heel erg goed. Ze heeft nog steeds een hechte vriendengroep uit het revalidatiecentrum. ‘Na dat half jaar kwam ik weer in de buitenwereld, inmiddels voor 100% afgekeurd. Ik was de hele dag stoned van de medicijnen en het was erg zwaar’.

Haar motto
Doordat mensen gewoon niet begrijpen wat er aan de hand is en omdat Caroline erg positief is ingesteld, en dus niet snel laat zien hoeveel pijn ze heeft, is ze uiteindelijk wel veel vrienden verloren. ‘Het blijft ontzettend lastig om te merken dat je elke keer weer meer moet inleveren. ‘De ziekte komt in aanvallen en na elke aanval kun je uiteindelijk weer iets minder’. Maar Caroline probeert zich te richten op hetgeen wat ze wél kan, haar motto is dan ook: ‘kijk niet naar wat je niet kunt, maar richt je op wat je wél kan’. Maar dit houdt niet in dat ze er geen of weinig moeite mee heeft dat ze de kaarten niet meer kan schudden wanneer ze met vriendinnen aan het kaarten is. ‘Nee, dat is echt niet leuk’.

Veel lachen ‘Je moet ook de humor van dingen in kunnen zien. En lachen is gezond’. Zo zijn er regelmatig situaties waarin ze zit waar ze achteraf heel erg om kan lachen. ‘We gingen naar de huishoudbeurs en ik zat in de rolstoel. We moesten daar een helling op en twee vriendinnen waren aan het duwen om me boven te krijgen. Eenmaal boven gekomen kwam het voorste wieltje vast te zitten en rolde de rolstoel zo weer naar beneden. Ik sprong er toen uit. Je had de mensen moeten zien kijken! Ik kwam niet meer bij van het lachen en heb een half uur op de grond moeten zitten om bij te komen’.

Scootmobiel
Sinds een half jaar maakt ze gebruik van een scootmobiel. ‘Het is voor mij echt fantastisch! Ik kan weer met mijn hond naar het bos en ik vind het geweldig om te zien hoe blij hij dan is’. Wel heeft ze nog steeds een beetje moeite met het feit dat ze gebruik moet maken van een scootmobiel. ‘Maar het gaat erom dat ik nu meer dingen kan doen, en dan moet ik maar proberen om het schaamtegevoel aan de kant te zetten’. Ook als mensen vragen waarom ze in een scootmobiel rijdt of als ze in een rolstoel zit, blijft het lastig om uit te leggen. ‘De zenuwen zitten aan mijn ruggenmerg. Ook al zit de laesie ter hoogte van mijn armen, als ik loop beweegt alles natuurlijk mee en dat zorgt voor heel veel pijn’.

Geluk
De plexus brachialis laesie brengt 24 uur per dag pijn met zich mee. Ze ligt het grootste gedeelte van de dag op bed en geniet enorm van de uurtjes dat ze op is en misschien iets kan doen. ‘Ik ben wie ik ben en ik kan ondanks mijn pijn en ondanks mijn ziekte toch zeggen dat ik gelukkig ben. Juist de kleine dingen zijn voor mij heel belangrijk geworden. Mindere dagen heb je altijd ook, maar ik laat mijn leven niet vergallen door mijn ziekte’.

Besef
Bij haar familie is het besef er eindelijk. Haar ouders staan altijd voor haar klaar en haar nieuwe huisje is een paar straten bij haar ouders vandaan. Na een aanval waardoor ze niet meekon naar een pretpark drong bij de rest van de familie de ernst van haar ziekte door. ‘Mijn broer kwam mij ’s avonds Chinees brengen en had mij nog nooit gezien tijdens een aanval. Daar is hij toch wel erg van geschrokken’.

Hulp
Je zoek overal passende oplossingen voor. Hulpmiddelen maken je leven veel makkelijker, maar de stap om het aan te schaffen of toe te geven blijft groot. Sinds een tijd heeft ze door middel van dmv een PGB een hulp in de huishouding waar ze ook erg goed mee kan praten. ‘Het is heel prettig om iemand te hebben, naast de personen die heel dicht bij je staan, waar je je ei bij kwijt kunt. Zo hoef je de anderen niet altijd te belasten en kun je samen met hen ook meer genieten van de momenten dat het wat beter gaat’.

Geschreven door Francisca Swart m.m.v. Caroline van Mierlo
Geredigeerd door Veroni Steentjes