Stoma, urine (Astrid)

 

Sinds 30 augustus 2007 leef ik (Astrid) met een urine stoma. Door mijn Ehler Danlos syndroom (EDS) was mijn blaas zo slecht dat ik vele en vele transfers moest maken op een dag om naar het toilet te gaan. Uiteindelijk is er eerst nog een botox poging gedaan. Daarbij hebben ze gelijk een blaas biopt genomen. Nou, het was vrijwel meteen duidelijk dat het beter zou zijn als mijn blaas eruit zou gaan. Dit gegeven was door de professor in het LUMC al meerdere malen genoemd, dus het kwam niet als een verassing. Maar toch, je blaas eruit is een hevige ingreep en zeker met mijn ziekte. Ook is tevens besloten om mijn baarmoeder te verwijderen, omdat ik last had van vreselijke PMS  . Aangezien wij geen kinderwens hadden en de baarmoeder toch al verzakt was, wilde ik dit ook. Gezien mijn vaat type EDS hebben ze me een dag eerder opgenomen, want ze moesten bloed kruisen en er moesten nog allerlei onderzoeken doen.

De volgende dag werd ik dus richting OK gereden. Ik had een vreselijk lieve anesthesist die me goed op mijn gemak stelde en netjes in één keer een infuus inbracht wat een hele prestatie is. Na vele uren, ongeveer tien uur, waren ze klaar en werd ik ter observatie naar de IC gereden. Daar hoorde ik toen ik wakker werd dat ook mijn blinde darm was weggehaald, omdat die op knappen stond. Door de vele ontstekingen in het bekken gebied had ik dat niet eens gemerkt.

Dan moet je dus gaan leven met een stoma. De eerste dagen, weken, was ik niets waard en vond ik alles wel best. Na ongeveer twee weken mocht ik naar huis. Door de aanpassingen die ik hier heb en de zorg kon dat best. Ook toen was ik de eerste weken niets waard. Maar goed er is een stoma die verschoond moet worden en dat moet toch gebeuren. Na verscheidende lekkages en complete tsunami’s in mijn bed werd ik erg onzeker. Er is toen van de firma Combicare een verpleegkundige langs geweest, omdat ik in die tijd niet in staat was naar Leiden te gaan. Zij kwam tussen de conclusie dat na de operatie mijn buik inmiddels flink geslonken was en dus waren er naast de stoma “geultjes” ontstaan waar de urine doorliep wat de lekkage veroorzaakte. Na nieuw materiaal te hebben gehad en het nodige materiaal om een “dammetje” te bouwen voor de plak er op ging, is het goed gegaan.

De oplossing is ideaal, niet meer naar het toilet, alleen voor de ontlasting nog maar. Echter lag ik vrij snel, nadat ik thuis was, weer in het ziekenhuis met een zware en vrij grote long embolies. Na de nodige bloedverdunners en een paar dagen ziekenhuis was dit zo goed als opgelost. Echter toen ik thuis was, kreeg ik binnen 24 uur weer vreselijke last waardoor ze me weer hebben opgenomen. Toen bleek dat beide longen vol zaten met embolies. Iets wat eigenlijk nooit gebeurd. Mijn stem is weg door de long problemen en de trombose dienst komt twee keer per week. Ik heb medicijnen en spuiten voor dit probleem, maar tot op heden is het nog niet goed. We wachten af hoe het gaat lopen en of ik als nog weer opgenomen moet worden.

Hieronder vind je een aantal van de producten van het bedrijf Combicare die ik voor mijn stoma gebruik:

Mijn ervaring met Combicare zijn goed. Ik krijg alle benodigde spullen vergoed via de verzekeraar. Als de stoma verpleegkundige geen tijd heeft of er dringende zaken zijn, dan is er ook altijd een stoma verpleegkundige die je aan de telefoon kan krijgen en zonodig thuis komt bezoeken. Dus dat is erg fijn. De mensen zijn aan de telefoon ook erg kundig en je kan er zonder schroom met al je vragen terecht wat natuurlijk erg fijn is. Ook erg leuk, bij elke bestelling een pakje Goudse stroopwafels, omdat ze uit Gouda komen, een leuke attentie dus.

Vragen voor Astrid over dit onderwerp, kan je mailen naar info(AT)intermobiel.com De vraag wordt naar Astrid doorgestuurd.

Geschreven door Astrid van der Helm
Geredigeerd door Veroni Steentjes