MS (Lody)

Ik leef mijn leven onder de uitspraak: gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat!

In Nederland zijn ongeveer 16.000 mensen met de ziekte Multiple Sclerose. Dit zijn de mensen die bekend zijn bij de huisarts en de neuroloog. Onbekend is het aantal mensen dat wellicht klachten heeft, maar zich nog niet tot een arts gewend heeft. In onderstaand artikel vind je het verhaal van Lody van der Beesen, 32 jaar. Hij is op de website van Intermobiel gekomen via Mariëtte Swagerman, die zelf ook MS heeft.

Medisch Ze hebben bij mij rond mei 2000 Multiple Sclerose geconstateerd. Ik heb de RR vorm Mijn toenmalige neuroloog keek in mijn medisch dossier en zei, als ik je medisch dossier zo bekijk, denk ik dat je al 5 a 6 jaar met de symptomen rondloopt. Ik volgde rond die tijd een MBO-AB (Activiteitenbegeleiding) opleiding. Ik heb deze opleiding niet af kunnen maken. Ik had toen veel last van vermoeidheid en ik kon me moeilijk concentreren. Ik heb met die opleiding vakken gehad, als lichamelijk gehandicapten, chronisch zieken, verstandelijk gehandicapten en ouderen. Ik was een klein beetje thuis in deze wereld. Ik heb tot op heden nog steeds geen traan gelaten.

Medicijnen
Ik weet nu bijna 8 jaar dat ik MS heb. Ik ben in juni 2004 begonnen met Rebif44 te gaan gebruiken. Toen ik de Rebif44 drie maanden injecteerde, had ik niet het gevoel dat het werkte. Ik had vaak last van griep verschijnselen. Ik kon hierdoor niet goed lopen en deed alles dan vanuit de rolstoel. De MS , is de eerste twee jaar hard achteruit gegaan. Ik ging vaak naar het ziekenhuis voor een prednisilon kuur. Dit hielp voor een dag of wat en dan ging ik weer achteruit.

Mijn neuroloog zei: er is een medicijn Novantrone, waar jij wel in aanmerking voor komt. Ik heb toen eerst een hartfilm laten maken, of mijn lichaam het aan kon. Het resultaat was positief. Ik zou dan voor 6 maanden de Novantrone of wel de Mito-Xantrone kuur krijgen, de eerste 3 maanden van 2004 elke maand en de laatste drie om het kwartaal. Ik had door de kuur en de Rebif44 een angst gekregen voor het zelf injecteren. De thuiszorg heeft het op een gegeven moment voor me gedaan, het prikken/injecteren van de Rebif44.

Wonen
Ik woonde in die tijd zelfstandig. Omdat de MS achteruit ging, ben ik met mij ambulante hulp op zoek gegaan naar instellingen/woonvormen. Ik heb toen ruim 1,5 jaar in Zandvoort gewoond bij de instelling ‘Nieuw Unicum‘, en heb hier bij MS informatie centrum Zandvoort werk verricht. Ik woon nu in de woonvorm ‘Nieuw Batestein’ te Harmelen. Ik doe nu vrijwilligerswerk, 9 uur per week, op twee basisscholen. Ik geef zo nu en dan voorlichting over MS. Ik heb dit tot op heden gedaan aan, een kerkgemeenschap, een basisschool en 14 april 2008 ga ik dit voor het tweede jaar aan een middelbare school doen.

Ik heb in deze ruim 8 jaar dat ik nu weet dat ik MS heb, drie MRI scans gehad. Bij deze drie MRI scans ben ik steeds stabiel gebleven. Na de derde MRI scan, was ik weer heel blij. Ik begon te denken, om het zo stabiel te houden, is het wel verstandig om weer medicijnen te gaan gebruiken. Ik prik/gebruik nu Copaxone. Ik doe dit zelfstandig. Ik heb het prikken 2,5 maand onder begeleiding van de verpleging gedaan. Ze waren bang dat ik zou stoppen als ik het niet kon. De Copaxone heeft gelukkig minder bijwerkingen dan de Rebif44.

Ik leef om het zo even te zeggen, mijn leven ook onder een bepaalde uitspraak, Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat! Ik kan de dingen dan ook wat makkelijker naast me neer leggen.

Voor meer informatie kijk op Lody's eigen website: ms-voorlichting.

Geschreven door Lody van der Beesen
Geredigeerd door Veroni Steentjes