Bedlegerig zijn (Astrid)

‘Ik doe alles vanuit én in mijn bed. Eten, drinken, slapen, vrijen, werken, bellen oftewel alles!'

‘Mijn naam is Astrid van der Helm. Ik ben 37 lentes jong en getrouwd met Thom. Ik heb zes katten en een hulphond genaamd Mellis. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). De EDS brengt de nodige beperkingen met zich mee. Ik ben hierdoor lichamelijk gehandicapt en afhankelijk van een elektrische rolstoel. Ik lig het laatste jaar veelal 24 uur per dag op bed.

Sinds augustus 2006 ben ik afhankelijk van mijn bed. Ik kan op een goede én droge dag wel een stuk met Mellis gaan rijden, maar dat moet ik ook steevast bekopen met veel pijn. Op dat moment haal ik daar echter voor mezelf heel erg veel energie en kracht uit om lekker even op een mooie dag zelf met mijn hond bezig te zijn. Dat is me veel waard, dus ook de pijn achteraf.

Verder ben ik aan bed gebonden. Ik doe alles vanuit én in mijn bed. Eten, drinken, slapen, vrijen, werken, bellen oftewel  alles. Mijn aanbouw in huis is compleet aangepast aan mijn beperkingen. Ik heb spraakherkenning op mijn computer, omgevingsbesturing, een bedtafel waar mijn computer op staat die ik recht voor me neer kan zetten, een plafond lift en ga zo maar door.

Werken vanuit bed
Ik werk ook vanuit huis. Ik schrijf artikels voor Intermobiel, columns voor de MEE Rotterdam, coördineer activiteiten voor Stichting Hulphond, redigeer artikels en ik ben voorzitter van het gehandicapten platform van Hoek van Holland en zo nog een aantal dingen. Er zijn natuurlijk vaak vergaderingen vanuit mijn platform. Meestal vinden die bij mij thuis plaats. Als de groep te groot is, dan word ik er digitaal bij betrokken en vergaderen we op die manier. Natuurlijk ben je er liever graag zelf bij, maar dat zit er niet in, dus digitaal vergaderen is een goed alternatief.

Missen Wat ik alleen heel erg mis aan het aan bed gebonden zijn, is dat je ook gelijk nergens meer heen kan. We hebben sinds kort een busje gekocht, die nog aangepast moet worden , dus dan gaat dat misschien weer wat makkelijker. Ik kan namelijk in mijn rolstoel heel goed kan liggen, als we ergens zijn. Als dat bij mensen thuis is, dan pik ik vaak de bank in. Iedereen weet dat en het is voor niemand een probleem.  Wat ik wel een probleem vind, is dat er bij mij in de regio geen liggend vervoer is voor sociaal gebruik. Dat is weer erg jammer. Dat zou het wel weer mogelijk maken om eens naar een vergadering te gaan in Rotterdam en dat gaat nu niet.

Ik mis het vreselijk om niet meer te kunnen gaan en staan waar ik wil. Mijn beperkingen zijn in het afgelopen jaar zo slecht geworden dat dit niet anders kan. Je wordt beperkt in je doen en laten en je leven wordt anders, maar ik merk wel aan mezelf dat ik er redelijk mee om kan gaan. Ik moet dan ook zeggen dat mijn werk heel veel uitmaakt in deze situatie. Als ik dat niet zou hebben en de hele dag naar buiten zo moetenstaren, dan zouden ze me een spuitje mogen geven. Nu heb ik mijn werk. Mijn vrienden komen naar mij toe. Gelukkig ben ik dol op lezen en ook tv kijken doe ik graag. ’s Avonds neem ik vaak dingen op om die overdag te kijken, als ik eens geen zin heb om te werken of gewoon te ziek ben. Dan is de tv of een boek een goede uitkomst. Ik laat ook wel eens een luisterboek komen,maar daarbij val ik meestal in slaap.

De bus
Al met al is mijn leven de afgelopen twee jaar erg veranderd, maar ik laat me niet kisten. De bus brengt nieuwe opties. Er zat al een passagiersstoel in die zo’n zelfde kantelstand heeft als mijn rolstoel. De leuning kan naar achteren, wat onder mijn benen en dan kan ik toch mee met mijn man eens ergens heen. Gelukkig heeft de bus luchtvering en ik moet zeggen dat dat erg prettig is. Het is er nog niet echt van gekomen om ritjes te maken, omdat ik eigenlijk alleen maar ziek ben, maar hopelijk komt dat wel snel. Het is in ieder geval iets om naar uit te kijken en dat doe ik dus ook!’

Groetjes Astrid van der Helm
Geredigeerd door Veroni Steentjes