Beenamputatie (René)

“Ieder persoon is anders, en heeft een andere handicap. Dus, wat nu erger is, dat weet ik niet.”

René Penders (39 jaar) over zijn handicap. Hij kreeg in 1999 posttraumatische dystrofie, in 2004 hebben ze zijn rechterbeen geamputeerd en tien maanden later zijn andere. Oorzaak van de dystrofie: omzwikken van de enkel. Op het moment gaat hij er positief mee om, maar weet natuurlijk niet hoe dat over een jaar is.

‘Met mijn handicap ga ik erg gemakkelijk mee om. Soms heb je wel eens een dag dat het wat minder gaat, maar over het algemeen gaat het eigenlijk goed.’

René praat heel nuchter over zijn ziekte. Dat moet hij ook eigenlijk wel. Hij heeft geen andere keus. ‘Wat ik wel kan, dat is niet veel. Met mijn linkerkant kan ik helemaal niks, en met rechts moet ik het heel zuinig aan doen. Twee keer in de week ga ik naar een activiteitencentrum. Daarnaast computer ik wel eens en ga veel wandelen met de honden. Het voordeel van het activiteitencentrum is dat je onder de mensen bent. Je kunt eens een praatje maken met iemand.’

Vroeger is hij vrachtautochauffeur geweest. Meteen nadat ie zijn enkel verzwikt had, begon het pijn te doen. ‘Ik heb toen een jaar in de Ziektewet gezeten, waarna het GAK er toch op aandrong dat ik weer ging werken. Zij geloofden niet dat ik zoveel pijn had. Ze boden me toen bij het transportbedrijf een jaarcontract aan, dat ik eigenlijk met tranen in de ogen heb volbracht. Daarna belandde ik weer in de ziektewet waarna ik in de WAO terechtkwam.  Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, behandeling zus en behandeling zo. Ik was toen meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis was.’ Amputatie rechterbeen In 2004 werd er dus een been geamputeerd. Dit was eigenlijk voor René een opluchting. ‘Het klinkt misschien heel stom, maar ik was er ook een beetje klaar mee. Ik heb er 4,5 jaar alleen maar problemen mee gehad en er mee getobd. Je hebt 24 uur per dag vreselijke pijn, kunt niemand in je buurt verdragen, bent maar bang dat je een wond openstoot. Toen de doktoren vertelden dat het rechterbeen binnenkort geamputeerd moest worden, had ik daar geen problemen mee. Het is ook anders dan ineens een been missen door een ongeluk of zo. Voor mijn vrouw kwam het wat onverwachter, zij moest er toch even goed over denken en op haar in laten werken. Dus toen dat been geamputeerd werd, was ook ineens een deel van de pijn weg. Mijn vrouw heeft het goed geaccepteerd.’

10 maanden later: amputatie linkerbeen
‘Mijn linkerbeen was al die tijd gewoon, gezond. Maar na de eerste amputatie is het met het linkerbeen snel achteruit gegaan. Op een gegeven moment kwam er ook veel pus uit, had ik er veel pijn aan, en begon hij ook gewoon te stinken. Het was duidelijk. Veel keus was er ook niet, je hebt het over leven en dood. Dus werd ook mijn andere been geamputeerd.’ De vraag ontstaat hoe je dan verder gaat, waarop René verteld: ‘Daarna probeer je toch weer, zo snel als dat gaat, de draad op te pakken. Voor mijn gevoel heb ik dat toch wel snel gedaan. Het leven van de kinderen gaat ook gewoon verder en dat is ook zo.’

Fysiek zwaar
‘Als ik iets ga ondernemen dat fysiek zwaar voor me is, dan weet ik gewoon dat ik de week daarna echt gesloopt ben. Dan lig ik een hele week in bed met pijn. Dat vergt gewoon veel van je energie.’

PC
De computer betekent heel veel voor René. ‘Ik chat heel veel op de site van Intermobiel, daar heb ik heel veel aan. Ik kan nu niet veel typen, vanwege pijn in mijn arm, maar ik ben aan het wachten op een toetsenbord met een laserstraal. Drie weken na de aanvraag bij de zorgverzekeraar had ik de goedkeuring al binnen. Nog even wachten dus, daarna hoop ik dat het computeren (en chatten) weer beter gaat.’

Kinderen en omgeving
De kinderen reageerden er wisselend op. De jongste had het er makkelijker mee dan de oudste, maar met deze gaat het ook steeds beter. Dit in tegenstelling tot zijn vrienden. ‘Mensen doen net of ik een enge ziekte heb, eentje die besmettelijk is. De mensen op straat staren me ook na, als ze me niet kennen. Dat blijf ik onprettig vinden.’
‘Mijn vrienden ben ik verloren, stuk voor stuk. Dat verbaasde me wel. Kijk, dat ik er een paar zou verliezen, oké, maar allemaal? Dat had ik toch niet gedacht. Maar ik heb mijn gezin en dat is genoeg voor me. Dat geeft me ook energie, daar leef ik voor. Anders zou ik niet meer willen leven. Dat is gewoon zo. Ik kan hier gelukkig ook heel gemakkelijk met mijn vrouw over praten. Op het moment ben ik optimistisch.’

Openheid en humor
‘Ik ben er altijd erg open over geweest en praat er gemakkelijk over. Dat moet ook, je moet er niet altijd over piekeren. Het leven gaat gewoon verder. Ik zie mijn lichaam ook gewoon als normaal, ik weet ook niet anders meer. Alsof het altijd zo is geweest. Ik maak er ook wel eens een grapje over en kan er ook tegen als anderen dat doen. Zo was ik eens met mijn gezin in een schoenenzaak. Toen vroeg ik aan de verkoopster wat mijn schoenmaat is. Ze weten hier dan geen raad mee…’ Deze instelling zegt veel over de levensopvatting van René.

Geschreven door René Spronck en Johan Fiddelaers m.m.v. René Penders
Geredigeerd door Veroni Steentjes