ARSACS (Renate)

'Mijn positiviteit haal ik uit het feit dat ik blij ben met de dingen die ik nog wel kan.' 'Ik ben Renate Both en ik ben 32 jaar. De ziekte die ik heb, heet ARSACS (Autosomaal Recessieve Spastische ataxie van Charlevoix Saguenay).Dit houdt in dat de kleine hersenen verschrompelen en dat het verlengde ruggenmerg dunner is als normaal. Het is een vrij onbekende progressieve ziekte, dus het kan zo blijven of verergeren. Er bestaat een patiëntenvereniging voor mijn ziektebeeld, ADCA-Vereniging Nederland. Ik ben daar een tijdje lid van geweest, maar er zijn zoveel verschillende benamingen en gradaties dat het er niet duidelijker op werd voor mijzelf. En eigenlijk wil ik ook niet steeds lezen wat je allemaal kan krijgen als je deze ziekte hebt. Een paar jaar geleden heb ik mail contact onderhouden met iemand die dezelfde ziekte heeft, maar dat contact is verwaterd. Ik was er toen, denk ik, nog niet echt aan toe om er over te praten.

In mijn geval heeft de ziekte de volgende consequenties. Sinds tien jaar ben ik volledig rolstoel afhankelijk. Ik zit in een elektrische rolstoel, een handbeweging rolstoel kost te veel energie. Voor het rolstoelgebruik kon ik in huis nog kleine stukjes lopen. De kracht en aansturing van mijn armspieren is iets minder en omdat alles zoveel moeite kost, ben ik eigenlijk altijd moe. De moeheid is ook een symptoom die met de ziekte zelf te maken heeft. De ziekte ARSACS is aangeboren. Ik heb altijd al iets meer moeite gehad met bewegen, maar in mijn tienerjaren is het echt naar voren gekomen en zijn ook mijn eerste rolstoel en driewiel fiets een feit geworden.

Ik ga twee dagdelen in de week naar een activiteitencentrum hier in de buurt. Ik bezoek één keer per week de fysiotherapeut en verder doe ik niet veel. Er bestaan geen medicijnen voor deze ziekte, maar door middel van fysiotherapie of bijvoorbeeld ergotherapie kan je wel je vaardigheden trainen en behouden. Als het nodig is, maak ik een afspraak bij mijn revalidatiearts.

Elke middag lig ik een paar uur op bed te rusten, en de rest van de tijd zit ik achter de pc of ben ik met mijn postzegelverzameling bezig. Ik ben blij met de dingen die ik kan en ik probeer er elke dag weer het beste van te maken. Mijn positiviteit haal ik uit het feit dat ik blij ben met de dingen die ik nog wel kan. Vaak spiegel ik mij aan mensen die minder kunnen en dat helpt mij dan om de moed er in te houden. Al schuilt daar soms wel het gevaar in dat je je eigen situatie gaat bagatelliseren. Ik maak mij soms zorgen over de toekomst, maar de dingen komen toch zoals ze komen.'

Geschreven door Renate Both met hulp van Veroni Steentjes