Dieuwke, moeder van 3 dochters

'Naast ziek, ben ik ook nog vrouw, moeder, enzovoort. Dat wil ik graag iedereen op het hart drukken: probeer zolang mogelijk zelf dingen te doen!' 

Dieuwke Brejwo (46) en haar man Mirek (49) beheren sinds ruim tien jaar een vakantieboerderij in Polen. Daarnaast bemiddelen ze in de aankoop van huizen.

Voor Dieuwke, die Nederlandse is, was de verhuizing naar Polen, nu ruim drie jaar geleden, een bewuste maar moeilijke stap. Dieuwke heeft Chronische Progressieve Externe Ophtalmoplegie, door nog onbekende, waarschijnlijk Mitochondriale oorzaak. Dit is een – waarschijnlijk – aangeboren aandoening, die bij Dieuwke echter heel plotseling is opgedoken. Door een tekort aan zuurstof in de bloedcellen werken de energiefabriekjes in haar lichaam niet goed. Organen die hiervoor gevoelig zijn, worden daardoor aangetast. ‘Bij mij leidt dat tot verlamming van de oogleden en slechter zien. Ik heb op dit moment zo’n 20% visus. Ook de hersenen, spieren en zenuwen zijn erbij betrokken,' aldus Dieuwke.

Waarom dan toch de keuze om naar Polen te gaan? ‘Wij hebben drie kinderen (leeftijden 4, 10 en 23  jaar), waarvan de jongste twee met ons zijn meegegaan. Onze oudste dochter is in Nederland gebleven. Ze woont daar samen met haar vriend. Die keuze was zwaar, vooral nu zij inmiddels zelf ook een kindje heeft.’ Wat is de invloed van je ziekte op de opvoeding van je kinderen? Welke rol speelt je beperkte zicht hierbij? ‘Mijn plotseling optredende ziekte en het progressieve verloop daarvan heeft op ieder gezinslid een verschillende impact. Ik werd plotseling erg ziek toen onze jongste zeven maanden oud was. Dat had een enorme impact op me, want ik kon ons zo gewenste kleintje opeens niet meer voeden, vanwege de medicijnen, haar niet meer zelf wassen, aankleden of dragen en niet meer met haar wandelen. Aangezien ik vanaf het begin een zeer ernstige dubbelzijdige ptosis had, was ik in één klap praktisch blind. Daarbij kon ik slechts zeer moeizaam en schuifelend lopen. Mijn man moest vanaf dat moment flink inspringen en er kwam ook veel hulp voor onze jongste.

Ook de andere kinderen hadden het er op hun manier heel moeilijk mee. De middelste was toen net zes en moest ineens zelf naar school en naar huis gaan. Ze heeft in de voorbijgaande jaren een grote zelfstandigheid ontwikkeld en heeft een sterk verantwoordelijkheidsgevoel. Soms té sterk. Ze neemt me de opvoeding van onze jongste uit handen, als ze merkt dat ik haar niet helemaal aan kan. Of ze wordt een klein moedertje voor mij. Daar willen we voor waken. Er kan gemakkelijk te veel op haar smalle schoudertjes terechtkomen.

Acceptatie
De oudste (toen achttien), had ineens geen stoere, zelfstandige en coole moeder meer, maar eentje die hulpbehoevend was. Hoe pijnlijk het ook was, ze nam onmiddellijk flink afstand van ons. Ze kon de situatie niet aan. Haar toenmalige vriendje had een moeder met ernstige MS, van wie hij ook de persoonsgebonden begeleider (Pgb’er) was. Hij deed ook haar persoonlijke verzorging. Dat was haar schrikbeeld. Ook nu nog valt het haar absoluut niet mee haar ‘nieuwe mam’ te accepteren. Soms merkt ze hoe slecht ik eigenlijk zie. Ik heb inmiddels ook opticus atrofie. Of hoe weinig ik kan, en dan is ze daar heel erg bedroefd om. Ze is snel groot geworden en heeft het daar, denk ik, nog steeds heel moeilijk mee. Ik denk zelfs dat ze er diep van binnen boos om is. Ook ik heb het er zwaar mee, dat ze haar zorgen soms niet met mij deelt en me ook niet om raad vraagt over haar kindje of iets anders. Ik weet dat ik heel veel, (ook mentaal), heb moeten inleveren, maar ik denk dat ik nog steeds een volwaardige mama en oma kan zijn.

Onze jongste is een zorgenkind. Het vermoeden bestaat dat zij ook Mitochondriale encefalopathie heeft. De ziekte is voor 50% overdraagbaar. Voor haar is het goed om in een omgeving op te groeien waar zoveel ruimte is. Polen heeft in dat opzicht veel meer te bieden. De medische kennis is in Polen groot. Artsen nemen, in tegenstelling tot Nederland, ruim de tijd voor je. Daar staan helaas lange wachtlijsten en weinig hulpmiddelen tegenover. Er wordt hier een beroep gedaan op je familie en naasten.’

Mis je de aanpassingen/hulpmiddelen en hulpverlening uit Nederland niet? Heb je hulpmiddelen uit Nederland meegenomen?
‘Ik heb in Nederland mijn ptosishaakjes gekregen, die ik wel op eigen kosten heb moeten aanschaffen. Bij sterk afhangende oogleden waardoor het zien gestoord wordt, kan een bril met zogenaamde ptosishaakjes gebruikt worden. Ook mijn bed, een oud ziekenhuisbed, komt oorspronkelijk uit Nederland. In Polen moet je zelf voor je hulpmiddelen zorgen. Ik ben nu aan mijn tweede rolstoel toe. Die was een rib uit ons lijf. Natuurlijk mis ik het Nederlandse systeem, waarbij je hulpmiddelen krijgt. Indertijd werd ik grotendeels aan mijn lot overgelaten, omdat ik toen nog geen diagnose had. Daar kon ik me vreselijk aan ergeren. Ik zag bijvoorbeeld dat mijn moeder maar hoefde te roepen om hulp of hulpmiddelen te krijgen, puur omdat ze oud en dus hulpbehoevend was. Hier in Polen weet je tenminste dat je zelf je broek moet ophouden. Ik ben erg teleurgesteld in het Nederlandse systeem, dat het voor ons volledig liet afweten. Toch kost het me moeite om te accepteren dat ik altijd alles zelf moet regelen en betalen. We zijn toch één Europa?

Praktisch
Het is hier wel altijd een georganiseer om ergens te komen. De afstanden zijn immers veel groter. Ik heb een scooter, maar kan er helaas niet op rijden. De wegen zijn hier veel te hobbelig. Tot nu toe hebben we alles zelf kunnen oplossen, maar als het nodig blijkt, schakelen we anderen in. Als we boodschappen gaan doen, draagt mijn man de boodschappen en onze middelste dochter gaat mee om mij, met de jongste op schoot, te duwen. We zijn dan wel een half uur onderweg.‘

Hoe zijn in Polen de reacties op je ziekte en op het feit dat je – ondanks je ziekte –  kinderen hebt en opvoedt? Verschillen de reacties van die in Nederland?
‘Ja, de reacties verschillen zeker. Er zijn hier in Polen volgens mij meer mensen met een beperking. De mensen berusten hier veel meer in de gebeurtenissen die op hun weg komen. Dat is ‘het lot’. Je telt hier ook veel meer volwaardig mee dan in Nederland. Daar gelooft men veel sterker dat ziekten waar mogelijk genezen moeten worden en dat mensen met een handicap moeten worden behandeld. Mensen met een beperking hebben minder vaak een actieve rol in de samenleving. Hier in Polen is het redelijk normaal om gewoon door te gaan met je leven, ook al heb je een handicap.

De mensen hier helpen ook veel gemakkelijker en zijn minder verlegen met de situatie dan de mensen in Nederland. Ter illustratie: Ik ben een keer met Roma naar de apotheek gegaan. Mijn rolstoel moest buiten blijven. Roma loopt naar binnen en valt languit. Ik wil haar opvangen en val ook languit... In Nederland zou het dan ‘ach en wee’ zijn. Hier zaten we het volgende moment gewoon netjes samen op het bankje, door vele handen opgepakt. Niemand kreunde. Men keek gewoon of we in orde waren en klaar. Ik merk ook nooit iets van overdreven medelijden of zo. Mensen willen alleen wel weten waar mijn handige, zelfbestuurbare en elektrische rolstoel vandaan komt, omdat ze allemaal wel een zus, oom, oma of opa hebben die ook niet goed loopt.

Lotgenotencontact
Ik mis in Polen wel het conctact met echte lotgenoten. Dat contact verloopt nu voornamelijk via internet. Dat is wel een uitkomst!  Ik ben vooral erg blij met de lotgenotensite van de VKS. Dat contact is belangrijk. Met elkaar meeleven en ervaringen uitwisselen. Al is het ook wel confronterend, soms.

Rollen
Het leven is hier boeiend, al hebben we flink geworsteld met onze ‘rollen’. Wonen en werken gaat hier natuurlijk in elkaar over. Naast de zorg voor de kinderen is mijn man, naast partner soms ook een soort van ‘verzorgende’. Ik ben zelf lang leidinggevende geweest, en had moeite me over te geven aan die afhankelijkheid. 

Mirek, mijn partner, doet al het boerderijwerk, verbouwingen en dergelijke. Ik houd me bezig met de administratie, het koken en het verzorgen van de gasten. Natuurlijk heb ik daarbij de nodige hulp. Roma, onze jongste, gaat van 8.00 –14.00 uur naar de kleuterschool. In het weekend hebben we voor haar een oppas. Het is heel belangrijk om jezelf terug te vinden, in een dergelijke situatie. Naast ziek, ben ik ook nog vrouw, moeder, enzovoort. Dat wil ik graag iedereen op het hart drukken: probeer zolang mogelijk zelf dingen te doen! In Nederland zit de hulpverlening er wel eens teveel bovenop, vind ik. Dat ontneemt mensen de zelfstandigheid die ze nog zouden kunnen hebben. ‘Tussen de oren’, bestaat volgens mij niet. Maar ik ben er wel van overtuigd dat lichaam en geest een grote invloed hebben op elkaar. ’

Je gaf in het interview al aan dat jullie in Polen willen blijven, zolang als je ziekte dat toelaat. Hoe zien jullie de nabije toekomst?
‘Hoewel ik zou willen zeggen: pluk de dag, wie dan leeft, die dan zorgt, moet het me van het hart dat ik het soms wel zorgelijk vind. Deze zomer hebben we erg hard gewerkt. Ik ben ook ver over mijn grenzen heengegaan. Ik heb toen een heel ernstige hartritmestoornis gehad en twee keer een kleine hartstilstand. Er is hals over kop een pacemaker ingezet. Dat was natuurlijk enorm schrikken.

Het liefste zouden we ons hier alleen op de vakantieboerderij willen richten. Maar het heeft me wel met de haren erbij gesleurd. Wat als...?? Daarom zie ik er toch het nut van in voor Mirek ook een vast inkomen te zoeken, naast de agrotoeristiek, zodat het gezin niet helemaal in elkaar stort als mij iets overkomt. Je wilt daar natuurlijk niet aan denken, maar we hebben simpel die verantwoordelijkheid naar onze kinderen toe. Mirek voelt dit anders. Hij staat niet te springen om in loondienst te werken, maar ik maak me zorgen. Zou hij de boerderij zelf kunnen runnen? Zou hij met de computer leren omgaan? Hoe zou het verder moeten?

Het feit dat onze jongste dochter een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft, zowel op mentaal als fysiek gebied, speelt ook een grote rol. Wellicht heeft ze dezelfde ziekte als ik. Het is vaak zeer erfelijk. We realiseren ons dat er voor Roma heel veel deuren zijn dichtgegaan, met ons vertrek uit Nederland. Een multidisciplinair team dat zich over een kind met dit soort problemen buigt, zoals dat in Nederland bestaat, is er hier niet. Aan de andere kant zijn er hier voor ons kleine meisje zoveel prachtige dingen, die Nederland niet kan bieden. De ruimte, de natuur, de dieren en de mogelijkheid om een simpel leven te leven.’

Heb je praktische tips voor jonge ouders met een beperking?
‘Het kan een hele tijd duren, voordat de hulpverlening op gang komt. Vooral wanneer je, zoals ik, plotseling te maken krijgt met een zeldzame ziekte. Wij hebben, toen de thuiszorg het in eerste instantie liet afweten, een beroep gedaan op de Stichting MEE. Van hieruit hebben we eerst een vrijwillige thuishulp gekregen, die een paar keer per week hielp. Er was een beetje druk van de ketel, maar ik voelde me vooral een stuk minder alleen. Dat was geweldig. Misschien is dit een optie als je geen of te weinig hulp hebt voor jezelf of je gezin.

Tips
Een tip van heel andere aard, voor als je niet zo best ziet: koop setjes kleding voor je kinderen, bijvoorbeeld bij Hennes en Mauritz. Ik heb zelf de neiging kleding te kopen die net bij elkaar vloekt. Als je setjes bij elkaar zoekt of laat zoeken en ze ook zo in de kast opbergt, lopen je kinderen er leuk bij.

Een meer persoonlijke tip: iedere ouder heeft zijn of haar beperkingen. Roma weet niet beter dan dat ik ben wie ik ben. Ik geloof niet dat ze me zou beschrijven met mijn beperkingen. Er zijn zo veel dingen die ik wel kan doen voor mijn kinderen.
Probeer je hoe dan ook daarop te focussen: Op de dingen die je wél kunt, op je mogelijkheden!’

Hoe ben je bekend geraakt met Stichting Intermobiel? Ken je de rubriek opvoeden en, zo ja, heb je iets aan de informatie die erin wordt opgenomen (herkenning, steun, ervaringen en tips)?
‘Ik heb kennisgemaakt met Stichting Intermobiel via een advertentie op marktplaats. Ik vind het een heel uitgebreide site. De rubriek opvoeden heb ik nog niet zo uitgebreid gelezen, maar daar ga ik de komende koude winterdagen gegarandeerd verandering in brengen! Wel kom ik met regelmaat op het Intermobiel forum.’