Cindy Bles over opvoeden met een lichamelijke handicap of chronische ziekte

‘Ik zie nu de voordelen in van niet meer alles alleen te hoeven doen.’ Kinderen opvoeden en een gezin draaiende houden, gaat niet altijd even makkelijk. Elke ouder maakt wel eens moeilijke periodes mee. Heb je daarnaast nog een lichamelijke handicap? Dan kan het heel vermoeiend zijn om je taak als ouder goed te vervullen. Maar met de juiste hulpverleners om je heen, kan opvoeden met een handicap toch heel goed mogelijk zijn. Cindy Bles vertelt openhartig over de tijd dat het minder goed met haar ging, haar huidige revalidatieperiode en hoe ze stukje bij beetje leert om, samen met hulpverleners, het opvoeden met een handicap onder de knie te krijgen.

Cindy Bles is 34 jaar en getrouwd met Coen. Zij hebben 3 kinderen: Jari is 6 jaar, Dennis is bijna 3 jaar en Romy is inmiddels 1 jaar. Coen geeft fulltime leiding aan een schoonmaakploeg. Cindy werkt normaal 24 uur als administratief medewerkster, maar sinds haar derde zwangerschap zit ze nu ziek thuis. Haar beperking wordt ‘ernstig bekkenpijn syndroom’ genoemd. Ze hoopt dat ze vóór Kerstmis weer, gedeeltelijk, kan werken. In dit interview vertelt Cindy hoe zij opvoeden met een handicap ervaart.   

Klachten tijdens en na de zwangerschap
‘Ik heb tijdens de eerste zwangerschap bekkenklachten gekregen, maar dat is nadien weer redelijk hersteld. Bij de tweede zwangerschap waren de klachten stukken minder. Ik was toen zes weken na de bevalling al weer aan het korfballen. Dus dat ging echt goed. Maar bij de derde zwangerschap ging het mis. Ik lag vanaf de 26e week thuis in een hoog-/laagbed of in het ziekenhuis voor extra pijnbestrijding. Na het bevallingsverlof heb ik nog acht maanden gewerkt met pijnstillers, totdat ik morfinepleisters kreeg tegen de pijn. Ik kreeg hier bijwerkingen van, waardoor ik niet meer kon werken’, aldus Cindy.  

Afwijzing
‘Aangezien ik na de derde zwangerschap het huishouden niet meer alleen kon, heb ik in februari 2009 een Wmo aanvraag voor de Thuiszorg ingediend. De aanvraag voor de Thuiszorg werd echter afgewezen, omdat Coen het huishouden er makkelijk bij zou kunnen doen! Maar dat hij een overbelasting aan zijn schouder heeft, werd niet meegenomen. Ook zou Coen zorgverlof kunnen opnemen. Alleen is zorgverlof voor maximaal 10 dagen per jaar. En dat is dus geen structurele oplossing. Het strijken moesten we maar uitbesteden aan een strijkservice. De kinderen konden extra naar het kinderdagverblijf en naar de buitenschoolse opvang. Daar zaten we dan. Helemaal in zak en as. Mijn kaarsje was inmiddels op.’  

Huishoudelijke hulp
‘Toen gingen de alarmbellen rinkelen. De maatschappelijk werkster en de revalidatiearts hebben een brief geschreven om aan te tonen dat ik wél hulp nodig had. Gelukkig kwam er toen schot in de zaak en kregen we voor vier uur en 40 minuten huishoudelijke hulp per week. Dat is nu drie weken zo en het bevalt prima. De indicatie is voor drie maanden afgegeven, maar ik merk dat dit niet genoeg is. Inmiddels heb ik via Huispitaal gehoord dat ik de komende week de gemeente moet bellen voor een (her)indicatie. Ik ben nog niet vooruit gegaan, waardoor ik in aanmerking kan komen voor verlenging van huishoudelijke hulp.’ 

Home-Start ‘Verder zijn we op het consultatiebureau via de wijkverpleegkundige naar Home-Start doorverwezen. Home-Start is een vrijwilligersorganisatie die op allerlei gebieden vrijwilligers inzet om gezinnen, waar het even minder goed gaat, te helpen. Via Home-Start komt op maandag een hele lieve mevrouw van 50+ bij ons om met Dennis en Romy te spelen. Ook haalt ze Jari op van school en doet ze leuke dingen met de kinderen. Dat is heerlijk! In het begin had ik wel moeite om verschillende vreemde mensen in huis te hebben, maar die knop is nu inmiddels om. Ik zie namelijk de voordelen ervan in om niet meer alles alleen te hoeven doen.’

Revalideren
‘Op dit moment ben ik aan het revalideren in het Revalidatiecentrum Leijpark (RCL) in Tilburg. Dat is nodig, omdat ik nog heel wat drempels moet overbruggen. Op mentaal vlak moet ik leren om hulp te accepteren. Dat is juist nog erg moeilijk als je dat nooit hebt hoeven doen. Alles bij elkaar genomen houdt mijn beperking in, dat ik op dit moment nog niet goed voor mijn kinderen, het huishouden en Coen kan zorgen, zoals ik  graag zou willen. Er is niets zo erg dan niet voor je gezin te kunnen zorgen, op welke manier dan ook.’  

Maatschappelijk werkster
‘In het RCL heb ik over de thuissituatie en mijn handicap gesprekken gehad met een maatschappelijk werkster. Zij is een engel! Coen en ik hebben samen drie sessies gehad. Ze heeft ons geleerd om een lijst te maken met huishoudelijke taken. De dingen die ik (verantwoord) kan doen, zijn ook echt mijn taken en de rest is voor hem. Zo hebben we bijna nooit meer een discussie wie wat moet doen. Dat scheelt een heleboel ergernis en mij een hoop vragen om hulp.’  

Praten over gevoelens
‘De maatschappelijk werkster heeft ons ook geleerd dat we met elkaar over ons gevoel moeten praten. Wij waren allebei geneigd om te zeggen dat er ‘niks’ aan de hand was, om elkaar te beschermen. Nu mogen we nooit meer ‘niks’ zeggen, maar uitleggen wat er echt aan de hand is zonder dat we elkaar verwijten maken of ons schuldig voelen. Op dit moment heb ik alleen nog individuele gesprekken met haar, waarbij ik over van alles praat. Ik ben nog wel geneigd om mijn gevoelens te omzeilen, want als ik het gevoel laat spreken, dan word ik heel verdrietig, boos en opstandig. Maar zij zegt dat ik dat juist wél moet doen, anders loopt de emmer straks weer over. Bij haar heb ik ook een assertiviteitstraining gevolgd. Via deze training heb ik geleerd om voor mijzelf op te komen en om hulp te vragen.’   

Invloed op de kinderen ‘Helaas merk ik wel dat de kinderen steeds meer last krijgen van de ‘situatie’. Jari is soms echt opstandig, omdat hij extra moet overblijven of omdat hij niet altijd kan afspreken met klasgenootjes. We kunnen aan hem wel uitleggen waarom dat is, maar ook hij is gefrustreerd dat de situatie al zo lang duurt. Wat dat betreft, zijn Dennis en Romy gelukkig nog te klein om dit alles mee te krijgen. Zij ervaren de situatie zoals deze is en vinden het zo best. Ze zijn beiden heel gemakkelijk en laten zich door iedereen met aandacht verwennen!’

Heb je nog tips voor lotgenoten?
‘Neem contact op met stichting MEE. Zij weten de weg naar allerlei hulpverlenende instanties. Ook voor het aanvragen van hulpmiddelen kun je bij hen terecht. Ik heb het allemaal zelf moeten uitzoeken, omdat ik niet wist dat MEE er was! MEE heeft mij ook geleerd hoe ik mijn kinderen over mijn handicap kan vertellen. Het ligt aan de leeftijd van de kinderen, maar je kunt ze al heel jong uitleggen dat het even wat moeilijker gaat. Je kunt dit in kindertaal doen of met poppen iets uitbeelden. Het komt dan vaak toch goed over. Nu ik op verschillende fronten hulp krijg aangeboden, heb ik er weer vertrouwen in dat het strakjes beter gaat. Waarschijnlijk moet ik leren leven met pijn, alhoewel het wel leefbaar moet zijn. Want niets is zo belangrijk dan je kinderen zelf op te voeden en als gezin samen leuke dingen blijven doen.’

Geschreven door Chantal van Birgelen m.m.v. Cindy Bles
Geredigeerd door Veroni Steentjes
juli 2009