Tessa over opvoeden met EDs en haar zoontje heeft ook EDS
|
´Natuurlijk had ik liever gehad dat mijn zoontje gezond was. Nu we weten wat hij heeft, kunnen we hem wel beter begeleiden.´ Even voorstellen |
 |
Het syndroom van Ehlers- Danlos
‘Het woord 'syndroom' betekent dat een combinatie van meerdere ziekteverschijnselen gezamenlijk één ziektebeeld vormen. Het is een erfelijke bindweefselaandoening. Het bindweefsel geeft te weinig steun aan de gewrichten. Hierdoor schieten gewrichten wel eens uit de kom of verschuiven ze in de kom. De spieren nemen dan gedeeltelijk de taak van het bindweefsel over. De spieren raken overbelast wat veel pijn en vermoeidheid tot gevolg heeft. Ik heb zelf 24 jaar niet geweten wat er fysiek met de aan de hand was. Ik had veel onbegrepen klachten. Omdat de diagnose niet gesteld was, heb ik een aantal verkeerde behandelingen gekregen. Hierdoor ben ik verder achteruit gegaan dan nodig was geweest. Nu de diagnose wel bekend is en ik me beter aan mijn grenzen houd, gaat het beter. Daarnaast ben ik afgekeurd voor tachtig tot honderd procent.’
Het dagelijkse leven
‘Buitenshuis maak ik sinds twee jaar gebruik van een handrolstoel. Binnenshuis kan ik lopen, maar bijvoorbeeld voor het koken maak ik gebruik van een trippelstoel. Als mijn zoontje naar school is ga ik meestal rusten of slapen, zodat ik uitgerust ben als hij uit school komt. Toen mijn zoontje kleiner was, functioneerde ik vrij normaal. Ik had wel wat kleine
gewrichtklachten en ik was sneller vermoeid dan een ander. Ik had nog geen klachten zoals ik die nu heb. Deze klachten heb ik sinds een jaar of twee. Ik kon mijn zoontje vroeger dus nog zelf tillen en ook kon ik nog lopen achter de kinderwagen. Ik werkte in die tijd niet. Daardoor kon ik als ik moe was, slapen als hij ook sliep.’
Gevolgen voor mijn zoontje
‘Mijn zoontje is nu onder behandeling in een revalidatiecentrum. Hij gaat hier gemiddeld twee keer per week naar toe. Hier kunnen ze kijken waar hij precies last van heeft en hoe dingen voor hem verbeterd kunnen worden. Hij heeft bijvoorbeeld moeite met activiteiten zoals: fietsen, aankleden en zelf eten. Dit zijn activiteiten die andere zesjarigen al wel zelfstandig kunnen. Het revalidatiecentrum werkt hier aan. Daarnaast zijn we aan het bekijken of mijn zoontje geplaatst kan worden op een Mytylschool. In het reguliere onderwijs gaat het op dit moment moeizaam. Door zijn hypermobiele vingers is het voor hem bijvoorbeeld lastig en pijnlijk om een potlood vast te houden. Hierdoor probeert hij onder het tekenen uit te komen of hij maakt een paar krassen. Dit wordt geïnterpreteerd alsof hij ongeïnteresseerd is. De aandoening van mijn zoontje is niet zichtbaar. Daarnaast heeft hij veel afspraken voor fysiotherapie of ergotherapie. Dit kan op zijn huidige, reguliere, school niet. Er wordt daar weinig rekening gehouden met zijn aandoening.’
Hulp
‘Voor het huishouden komt er twee keer per week een huishoudelijke hulp. Mijn ouders helpen ook veel. Daarnaast krijgen we nu veel hulp van het revalidatiecentrum. Zij geven begeleiding en helpen ons bijvoorbeeld bij het aanvragen van hulpmiddelen, mocht dat nodig zijn. Het is wel heel fijn dat we deze hulp hebben. Ik heb altijd alles zelf moeten uitzoeken. Wat dat betreft, is het fijn dat mijn zoon nu ook gediagnosticeerd is. Natuurlijk had ik liever gehad dat hij gezond was. Nu we weten wat hij heeft, kunnen we hem wel beter begeleiden.
Verder heb ik hulp gevraagd aan de MEE en de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). De rolstoel die ik van de gemeente kreeg, was niet goed. Hij was te smal waardoor de spatborden tegen de wielen kwamen en de stoel ging vastlopen. De voetsteunen waren te lang en konden niet korter worden gezet. De zithouding van de stoel was pijnlijk voor mijn bekken. Ik heb zelf gezocht naar een goede rolstoel. Hiervoor heb ik onder andere de support beurs bezocht. Daarnaast heb ik bij Double Perfomance gevraagd of ik een stoel kon uitproberen met een ergonomische zit. Nu heb ik een rolstoel op maat met E-Motion wielen waarin ik me eindelijk zelfstandig kan verplaatsen. De MEE heeft me geholpen met de aanvraag van een andere stoel. Het heeft twee jaar geduurd voor de vergoeding van de goede rolstoel rond was.
De MEE vult ook de belastingpapieren voor me in.
Tot slot heb ik vooral veel hulp gehad van mensen, voornamelijk via internet, die in een zelfde situatie zitten of hadden gezeten. Ze vertelden me hoe ik een aanvraag het beste aan kon pakken en dat ik het niet bij de eerste de beste afwijzing op moest geven, maar een bezwaarschrift moest indienen. Ik weet nu dat als je aanvraag wordt afgewezen en je hebt daar voor je gevoel en volgens de wetgeving recht op, je een bezwaarschrift moet indienen. Door een bezwaarschrift wordt het vaak wel toegekend.’
Stichting Intermobiel
Op zoek naar hulpmiddelen en andere informatie ben ik via Google bij Stichting Intermobiel uitgekomen. Op de website www.intermobiel.com heb ik veel bruikbare informatie gevonden.
Tips
Aan andere alleenstaande ouders met een handicap wil ik meegeven dat je mensen moet zoeken die je kunnen helpen. Ik heb dat gevonden in het revalidatiecentrum. Het is fijn als er mensen zijn die je dingen uit handen kunnen nemen zoals: het aanvragen van hulpmiddelen en dergelijke. Zo houd je meer energie over voor je kind.
Geschreven door Cindy Paardenkooper m.m.v. Tessa
Geredigeerd door Veroni Steentjes
juni 2010