Achtergrondartikel over opvoeden met een handicap met Cindy Bles (2)

‘Uiteindelijk gaat het kinderen niet om wat je wel of niet kunt, maar om liefde en aandacht!’ 

Naam: Cindy Bles Geboren: 19 juli 1975 Geboorteplaats: Reusel Moeder van: Jari (2003), Dennis (2006) en Romy (2008) Cindy verzorgt sinds enige tijd de rubriek Opvoeden (www.opvoedenmeteenhandicap.nl) van Stichting Intermobiel. Door middel van dit interview belichten we Cindy’s achtergrond met het oog op haar rubriek Opvoeden met een handicap. Voorgeschiedenis Cindy heeft tijdens haar eerste zwangerschap last van bekkeninstabiliteit gekregen. Na de bevalling is ze redelijk goed hersteld. Bij de tweede zwangerschap waren de klachten minder, maar bij de derde en laatste zwangerschap is het helaas misgegaan. Na de bevalling heeft ze nog lange tijd gewerkt, wat alleen met pijnstillers mogelijk was. Toen de pijn heviger werd en ze morfine moest gaan gebruiken, kon ze tot haar grote spijt niet meer blijven werken. Hulp vragen Nadat bleek dat Cindy het huishouden niet meer zelf kon doen, heeft ze thuishulp aangevraagd. Cindy vertelt: ‘Het lukte wel om dit voor een korte periode te krijgen, maar na een poosje verwacht men toch dat je het zelf kunt overnemen. Als dit niet gaat, wordt vaak verwacht dat de omgeving het van je over neemt, zoals je ouders en je partner.’

Voor Cindy’s echtgenoot was dit erg zwaar, naast het fulltime werken moet je dan ook maar alles thuis regelen en doen. Dat is tijdelijk niet zo erg, maar voor een lange tijd houdt niemand dit vol. Haar man kwam dan ook in de knoop met zichzelf,  door alle druk die hij voelde om het allemaal goed te doen.Uiteindelijk na vele bezwaren heeft Cindy wel hulp gekregen. Hoe dit in de toekomst zal verlopen blijft onduidelijk. De regels veranderen constant en het maakt ook veel verschil met welke organisatie en met wie je te maken hebt. Hulpmiddelen, zoals een rolstoel en een invalidenparkeerkaart, heeft ze zonder al te veel problemen gekregen.

De kinderen
Cindy heeft samen met haar man drie kinderen. Ze zijn alle drie nog jong. Natuurlijk brengt dit af en toe de nodige uitdagingen met zich mee. Cindy vertelt dat het wel fijn is, dat haar oudste zoon van 7 jaar inmiddels een klein beetje kan begrijpen dat ze pijn in haar rug of haar benen heeft. Wat ze moeilijk vindt in relatie tot de kinderen, is het feit dat ze vaak kortaf en snel geïrriteerd is door de moeheid en pijn. Hierover voelt ze zich regelmatig schuldig. Haar oudste zoon heeft problemen op school, niet zozeer met leren, maar omdat hij een echte binnenvetter is. Cindy vraagt zich soms af of dit misschien met haar handicap te maken heeft. Wat ze haar kinderen graag mee wil geven, is het genieten van de kleine dingen. De kinderen reageren vaak erg lief. Cindy zegt: ‘Als ik beter kon worden van hun liefde, dan huppelde ik nu allang weer vrolijk rond.’ Ze krijgt veel knuffels en allerlei drankjes uit het kinderserviesje om beter te worden. Hier geniet ze enorm van.

Het UWV
Helaas heeft Cindy geen prettige ervaringen met het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen). Er was een arts die haar glashard heeft gezegd, dat haar hele verhaal niet klopte. Dat ze haar krukken en rolstoel maar weg moest doen en gewoon weer moest gaan lopen. Cindy: ’Dat was enorm pijnlijk en vernederend. Het is zonde, want het kost me zoveel energie om me er tegen te verzetten. Terwijl ik die energie beter kan gebruiken om te proberen sterker te worden.’

Spine & Joint Centre Rotterdam
Cindy heeft deelgenomen aan een bijzonder programma bij het Spine & Joint Centre in Rotterdam. Hierbij werd direct gezegd dat ze nooit meer pijnvrij zou zijn, maar wel binnenkort door de gang zou kunnen rennen. In eerste instantie was ze hier wat sceptisch over. Het uitgangspunt van dit programma was dat de deelnemers eerst twee weken alleen aan ontspanning moesten werken en leren om alles los te laten. Bij veel andere programma’s moet je meteen aan de slag en is er geen tijd om te ontspannen. Cindy heeft deze aanpak als heel bijzonder en prettig ervaren. Ze verwacht dan ook dat dit principe in Nederland nog moet ‘landen’ en over een tijd veel meer wordt toegepast. Nederland zal er eerst aan moeten wennen, omdat het zo lijnrecht tegenover de geijkte programma’s staat.

Cindy had twee spieren in haar buik, die zo sterk waren,  dat ze als kabels aanvoelden. Deze spieren hielden haar bovenlijf omhoog. Ze moest leren om deze spieren los te laten, want de sterke spieren trokken bijvoorbeeld ook haar bekken scheef.  Uiteindelijk heeft ze geleerd om deze spieren los te laten. Ze bleek daarna inderdaad in staat om door de gang te rennen. In eerste instantie wilde ze hierbij al haar spieren weer aanspannen, maar dat was niet de bedoeling. Toen ze haar spieren losliet, had ze het gevoel dat ze als een slappe lappenpop door de gang rende, maar dat was goed. Dat was ook de bedoeling. Door dit programma is ze voor een deel opgeknapt.

Waarom voor Intermobiel gekozen? ‘Als je op internet gaat zoeken naar hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een lichamelijke handicap met betrekking tot het omgaan met en opvoeden van je kinderen, kom je op de een of andere manier altijd weer bij Intermobiel uit,’ vertelt Cindy. ‘Er is verder heel weinig informatie over dit onderwerp te vinden.’ Cindy’s ervaringen met Intermobiel en de vrijwilligers, die de drijvende kracht achter Intermobiel vormen, zijn vanaf het begin uitermate positief. Ze werd meteen opgenomen en van alle kanten geholpen met praktische zaken. Van Emile (Cobben, directeur Intermobiel) kreeg ze zelfs een fijne verstelbare stoel. Wat voor haar ook heel bijzonder is, is dat ze door dit contact geen weerstand meer voelt om bij ‘de gehandicapten’ te horen. Haar doel is dan ook om andere mensen met een handicap de weg te wijzen en tips te geven. Uit ervaring weet ze hoe belangrijk en fijn dit kan zijn.

Hoe het nu gaat
Ten tijde van het interview is Cindy nog herstellende van een vervelende griep. De laatste weken heeft ze hierdoor helaas teveel pijn om dit zelf op te lossen. Daarom heeft ze weer contact opgenomen met het Spine & Joint Centre om te vragen of zij haar even op weg kunnen helpen. Enkele maanden na de therapie gaat het helaas nog steeds bergafwaarts. Cindy krijgt weer meer pijn en overmatige spierspanning in haar rug en benen. In overleg met de huisarts is ze overgestapt op andere pijnmedicatie. De pijn is daarna verminderd, maar de spanning in de spieren is nog niet zoals het moet zijn. Omdat ze te veel achteruit gaat, is er (in overleg met de revalidatiearts) besloten om eerder op controle bij het Spine & Joint Centre te gaan.

De toekomst
Hoe de toekomst eruit ziet, blijft onduidelijk, maar Cindy is heel positief ingesteld. Ze ziet ondanks alles de toekomst met vertrouwen tegemoet. Ze probeert zoveel mogelijk met de dag te leven en de uitdagingen die opduiken aan te gaan, zodra ze in zicht komen. Cindy is op mij overgekomen als een sterke vrouw, die genoeg voor haar kiezen krijgt. Boven alles probeert ze er het beste van te maken!

Geschreven door Valerie Bouwmeester
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Januari 2011