Opvoeden met hulp van praktische oplossingen
‘Voor bijna elk probleem waar ik tegenaan loop is een praktische oplossing te vinden.’
Bea is 31 jaar oud, heeft een vriend en een zoontje, genaamd Tygo van ruim één jaar. Ze lijdt aan ataxie van Friedreich (afgekort AVF),(http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=10) waardoor ze haar bewegingen niet goed kan coördineren. Als gevolg hiervan zit ze in een rolstoel. Met dit artikel wil ze graag laten zien dat je met een aantal handige hulpmiddelen prima zelf de verzorging van een kleintje aankunt.
De eerste klachten, diagnose en huidige situatie.
Op haar dertiende ging Bea voor het eerst met haar klachten naar de huisarts. Ze kreeg namelijk veel commentaar op haar manier van lopen, maar ze kon hier niets aan doen.
‘Na jarenlang onderzoek werd op mijn zestiende de diagnose ataxie van Friedreich gesteld.’ Ataxie van Friedreich (bron: Vereniging Spierziekten Nederland) is een erfelijke, progressieve spierziekte waardoor je je bewegingen niet goed kunt coördineren. De ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Vooral de zenuwen en het ruggenmerg zijn aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen. ‘Voor mij was dat op die leeftijd best moeilijk, ik probeerde toen nog te verbloemen dat ik hier aan leed. Zo verzon ik voor gym vaak een smoes, ik wilde niet voor aansteller worden aangezien.’
‘Hoewel mijn omgeving het afraadde, begon ik in die tijd toch aan een kappersopleiding. Helaas kon ik als gevolg van mijn klachten deze opleiding niet afmaken. Toch ben ik blij dat ik het in ieder geval heb geprobeerd. Het is uiteindelijk mijn eigen keuze geweest om te stoppen.’
‘Hoewel de aandoening erfelijk is, ben ik de enige in mijn familie die hier aan lijdt. Ondanks dat AVF een progressief verloop kent, zijn mijn klachten de laatste tijd redelijk stabiel gebleven. Jaarlijks heb ik een controle bij de neuroloog en de cardioloog. Verder heb ik een mental coach die het beste uit mij haalt en mij laat inzien dat ik veel meer kan dan volgens mijn omgeving en de artsen mogelijk is.
Zo werk ik drie dagen per week in een secretariële functie. Op die dagen gaat Tygo naar de kinderopvang waar hij het reuze naar zijn zin heeft. Ik onderneem in mijn vrije tijd graag leuke dingen met mijn gezin of met vriendinnen en ook lezen doe ik erg graag”.
Beperkingen en oplossingen.
Door AVF kan Bea niet meer lopen zonder een rollator. Haar kindje moet ze vervoeren met een hulpmiddel. Het is verder vooral de fijne motoriek die problemen oplevert: schrijven, met drinken lopen, een sleutel in het slot steken, etc. Verder is ze sneller vermoeid en soms gaat het praten wat moeilijker. Waar ze het meest tegenaan loopt, is dat alles zoveel tijd en denkwerk kost.
‘Door het gebruik van een aantal hulpmiddelen slaag ik er in mij goed zelf te redden met de verzorging van mijn zoontje. Zo heb ik zowel boven als beneden een trippelstoel. Eentje schafte ik via marktplaats aan, de andere kreeg ik via de zorgverzekering vergoed.
Als ik met mijn zoontje de deur uitga, vervoer ik hem in een kinderstoeltje op de rollator. Toen hij kleiner was ging de Maxi-Cosi op de rollator. De wieg is door mijn vriend zo gemaakt dat de zijkant naar beneden kan. Als baby liet ik Tygo vaak overdag beneden in de box slapen. Tegenwoordig gaat hij op mijn schoot met de traplift naar boven. Voor het aankleden en verschonen heb ik zowel boven als beneden een commode van Ikea waar ik met de rolstoel onder kan.’
Door haar aandoening is Bea creatief geworden in het bedenken van praktische oplossingen voor de problemen waar ze tegenaan loopt. Mensen mogen haar (via Stichting Intermobiel) ook zeker benaderen met vragen. Ze helpt graag mee met het bedenken van een passende oplossing.
Ondanks haar beperking vindt Bea de verzorging van haar zoontje prima te doen. Haar vriend doet Tygo in bad, voor de rest redt ze zichzelf. Ze heeft weliswaar een netwerk waar ze op terug kan vallen, maar hier maakt ze weinig gebruik van. Voor de bezoekjes aan het consultatiebureau neemt ze wel altijd iemand mee.
Tip
Verder raadt ze mensen in een soortgelijke situatie als haarzelf aan: ‘Heb lak aan je omgeving. Als ik met Tygo op mijn rollator voorbij kom, zie ik mensen soms kijken. Het maakt me niet uit. Wij hebben het leuk samen en daar gaat het om!’
De aanpassingen 'kinderstoeltje op rollator' en 'commode en opzetcommode' zijn te vinden in de fotohoek van Aanpassingen, rubriek Opvoeden.
Geschreven door Lina Wijma met medewerking van Bea Boekhorst
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
juli 2015