Johan

‘Ik wil graag maatschappelijk en sociaal betrokken zijn en breng de meeste tijd overdag door met e-mailen en actief zijn voor Intermobiel.’

Johan Fiddelaers, 38 jaar, getrouwd met Mary, vader van twee kinderen en penningmeester van Intermobiel.

Johan, ik zag op de website van Intermobiel, dat je 23 uur per dag op bed doorbrengt. Hoe ziet zo’n dag er gemiddeld uit? 'Op een doordeweekse dag sta ik om 7 uur op. Mijn vrouw gaat werken, nadat ze het ontbijt heeft klaargezet. Ik eet samen met mijn kinderen en help ze eventueel met aankleden. Om 8.15 komt mijn moeder de kinderen ophalen om ze naar school te brengen. Tegen 9.30 ga ik een stukje lopen met de hond en zet voor mezelf een kopje koffie. Rond 12.00 uur doe ik de oefeningen van mijn fysiotherapeut. Daarna haal ik de reeds gesmeerde boterhammen uit de koelkast en lunch ik. Mijn kinderen eten bij mijn ouders. Na de lunch brengen ze hun weer naar school. Om 14.00 uur sta ik even op en zorg voor de hond door hem eten en wat aandacht te geven. Als je maar een uurtje per dag kan bewegen, is het belangrijk om dat zo efficiënt mogelijk te doen. Als de kinderen ’s middags van school thuiskomen, zet mijn moeder of vader de koekjes en de ranja voor ze klaar.

Voor het avondeten zet ik rond 17.00 uur het fornuis aan om het eten op te warmen. De aardappels heb ik dan al geschild en de groente wordt door mijn vrouw van te voren voorbereid. We eten dan gezamenlijk. Tussen 19.00-20.00 doe ik mijn oefeningen, terwijl de kinderen naar bed gaan. Daarna ga ik lekker douchen. Tegen 22.30 ga ik naar bed.

Ik wil graag maatschappelijk en sociaal betrokken zijn en breng de meeste tijd overdag door met e-mailen en actief zijn voor Intermobiel. Ook ben ik bestuurslid van de lokale tafeltennisvereniging. Ik haal ook veel plezier uit het maken van websites en het onderhouden ervan. Bewust maak ik lange dagen, omdat ik in het verleden slaapproblemen heb gehad. Dan ben ik ’s avonds vermoeider, overdag ga ik daarom ook niet slapen of rusten.'

Hoe heb je de slaapproblemen kunnen oplossen?
'Slapen was moeilijk, maar ik heb een cursus gevolgd op internet. Ik doe nu oefeningen als ik ga slapen.
Voor een uitgebreid verslag hiervan, kijk eens op deze pagina http://www.intermobiel.com/viewpage.asp?ac=view&pag_id=809

Hoe zag je leven eruit, voordat je in de WAO terechtkwam?
'Eigenlijk heel normaal: ik heb de MAVO, de MEAO, MBA en de SPD voor bedrijfsadministratie gedaan en ben daarna gaan werken als boekhouder. Ik heb altijd heel veel gesport en ben actief geweest. Ik heb jaren gevoetbald en daarna ben ik gaan tafeltennissen. Zo heb ik ook tafeltennistraining gegeven aan de jeugd. Ooit heb ik zelfs de halve marathon van Eindhoven uitgelopen. Verder ging ik graag op stap. In december 1998 zijn mijn rugklachten begonnen. Hierdoor ben ik minder gaan werken, omdat ik perse niet in de WAO wilde terechtkomen. Zo heb ik geprobeerd met extra rust de rugproblemen niet te laten verergeren. In 2003 ben ik geopereerd, maar na de operatie zijn mijn pijnklachten fors toegenomen. Ook heb ik niet meer kunnen sporten en nauwelijks meer kunnen werken.

In 2005, na de tweede operatie in 2004, heb ik gerevalideerd in Blixembosch via dagbehandeling. Ik heb van de fysio-, ergotherapie veel geleerd en ook aan de gesprekken met de maatschappelijk werkster heb ik veel gehad. Na afloop moest de pijnmedicatie afgebouwd worden, maar nam de pijn wel fors toe. Begin dit jaar heb ik de knoop doorgehakt om terug te keren in het medische circuit. Conclusie van de artsen: opnieuw revalideren met als doel mobilisatie, zodat ik meer tijd buiten het bed kan doorbrengen. Dan hoop ik bijvoorbeeld de kinderen weer naar school te kunnen brengen.'

Wat was de medische verklaring voor de rugklachten?
'Er is mij verteld dat ik waarschijnlijk al bij mijn geboorte een zwakke rug had. Dit is later naar boven gekomen. Waar het omslagpunt was, is niet duidelijk. Ik ben twee keer geopereerd aan een hernia. Hierdoor is littekenweefsel ontstaan welke op de zenuw(wortel) drukt. Dit veroorzaakt de pijn en andere klachten in met name de benen.'

Hoe heeft je familie gereageerd? 'Mijn omgeving gaat er best positief mee om. Mijn ouders helpen mee om de impact ervan op te vangen, bijvoorbeeld door taken in het huishouden over te nemen. Ze hebben er ook wel eens moeite mee, maar nooit naar mij toe, meer onderling. Ze zijn dan ook blij dat ze mij en ons goed kunnen helpen. Zij wonen bij ons achter, de tuinen grenzen aan elkaar. Mijn vrouw probeert er niet te veel bij stil te staan, maar baalt er soms ook flink van. We zijn immers allemaal mensen. We gaan uit van de mogelijkheden, die we nog wel hebben. Ook mijn schoonouders helpen geregeld. Mijn vrienden zijn hetzelfde gebleven. Zij komen meestal bij ons op bezoek. Soms gaan we bij ze op bezoek.

Zelf ga ik er vrij goed mee om, zolang ik er maar niet diep over ga nadenken. Bij terugslagen heb ik het er wel eens moeilijk mee. Of als de jongens iets speciaals gaan doen en je daar niet bij kunt zijn zoals bijvoorbeeld het zwemdiploma halen of de eerste voetbalwedstrijd. Dan voel je je wel gevangen in je eigen lichaam. De jongens gaan er wonderwel heel goed mee om. Simpelweg omdat ze niet anders weten. Soms zeggen ze wel eens heel verwonderd: ‘Die papa kan wel zitten.’

Je maakt zelf ook websites. Hoe ben je daarmee begonnen?
'De maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum zei dat ik een uitvoerbare, actieve bezigheid moest gaan zoeken. Ik heb het zelfstandig geleerd door met een simpel programma te beginnen en met verloop van tijd werd het steeds ingewikkelder en technischer. Een kennis van mij geeft mij advies als ik dat nodig heb en ik leer veel van andere websites.'

Hoe kom je aan je opdrachten?
'Ik vraag aan mensen uit mijn omgeving, bijvoorbeeld kennissen, die nog geen website hebben of ik er een mag maken. Ik heb bijvoorbeeld de site van een lokaal café gemaakt. Een andere keer heb ik een site gemaakt toen kennissen van mij in Duitsland gingen wonen. Zij verhuren er vakantiewoningen. Wij zijn daar ook een keer op vakantie geweest en er zeer gastvrij ontvangen. Ik heb van te voren aangegeven wat ik nodig had om er op vakantie te kunnen vieren. Zij hebben alles toen voor mij georganiseerd.'

Johan, je bent ook de penningmeester voor Intermobiel. Wat doe je precies?
'In juli 20007 werd ik penningmeester, de vorige penningmeester ging namelijk emigreren. Ik was al vrijwilliger voor Intermobiel (artikels schrijven, redigeren en de site onderhouden). Veroni vroeg me ervoor, omdat ik boekhouder ben geweest. Mijn eerste actie was een nieuw grootboekschema opzetten. Er was een grootboekschema, maar niet geschikt voor de toekomst. Nu heeft iedere kostensoort een eigen grootboekrekening. Ik heb alles opnieuw opgezet en professioneler gemaakt. Qua tijd valt het wel mee. Maandelijks besteed ik er zo’n 1,5 à 2 uur aan. Al zal dat meer gaan worden. Dit is exclusief de tijd die nodig is voor het maken van de jaarrekening en de begroting.'

Wat houden een grootboekrekening en een jaarrekening precies in?
'Met behulp van grootboekrekeningen (diverse kostensoorten, inkomsten, bezittingen en dergelijke) kun je de jaarrekening opmaken. Dat is de balans en winst- en verliesrekening en de toelichting erop. Winst en verlies kun je berekenen door de kosten af te zetten tegen de inkomsten. Kosten worden bijvoorbeeld gemaakt voor porti (postzegels) voor mailingen, telefonie, computerbenodigdheden en het Intermobiel Fonds. Inkomsten worden vooral verworven door adverteren, sponsoring, donaties, giften en acties. Intermobiel krijgt geen overheidssubsidie, omdat de doelgroep zich niet beperkt tot één bepaalde ziekte. Fonds PGO van de overheid geeft slechts éénmalig geld aan één ziekte zoals aan een organisatie als een patiëntenvereniging. Al zouden we ons bij Intermobiel op één ziekte richten, dan nog krijgen we geen overheidssubsidie, omdat voor alle ziektes die bij Intermobiel voorkomen al een patiëntenvereniging is. De stichting probeert daarom heel zuinig te zijn met de inkomsten. De acties zijn vaak heel inventief: met weinig kosten zoveel mogelijk mensen bereiken.'
 
Wat ga je in de komende jaren doen voor Intermobiel?
'Er zijn plannen voor de realisatie van vakantiewoning(en). Het wordt een heel groot project waar grote bedragen mee gemoeid zijn. Een accountant moet alles accorderen naar de instanties toe die het mede financieren. Het is de bedoeling dat Intermobiel in de toekomst de vakantiewoning(en) gaat beheren, zodat mensen met een lichamelijke beperking betaalbaar op vakantie kunnen.'

Geschreven door Antje Ritter
Geredigeerd door Johan Fiddelaers, december 2008