Sun-Mi

‘Volg je hart, je dromen en je eigen pad!’ In dit portret maken we kennis met Sun-Mi Venema. Ze is 25 jaar en woont sinds twee jaar op zichzelf in een zelfstandig begeleid wonen complex in Zaanstad. Sinds haar 18e heeft zij het Locked in Syndroom (LIS)  Dit houdt in dat ze als het ware zit opgesloten in haar eigen lichaam. Ze is grotendeels verlamd, kan niet spreken en communiceert via de computer. Desondanks staat ze bijzonder positief in het leven en haalt ze alles eruit wat er in zit!

Medisch
Sun-Mi was bijna 18 jaar toen haar moeder haar in bed vond, terwijl ze niet meer kon praten en bewegen. Ze was al een tijdje niet zo lekker geweest. Ze had last gehad van misselijkheid en duizeligheid. Achteraf gezien bleek Sun-Mi trombose te hebben, wat een herseninfarct had veroorzaakt. Hierdoor heeft ze het Locked in Syndroom gekregen. Dit houdt in dat ze in zichzelf zit opgesloten. Haar lichaam is grotendeels verlamd en ze kan niet meer spreken. Gelukkig kan ze, na een intensieve revalidatieperiode, haar linkerarm en –hand weer gebruiken. Hierdoor is er een stuk meer mogelijk dan eerst het geval was. Via een spraakcomputer kan ze weer communiceren. Ze typt de woorden in en de computer vertaalt het naar gesproken woorden. De terugkeer van de handfunctie maakt het ook mogelijk voor Sun-Mi om zelfstandig te kunnen wonen. Dit geeft haar meer mogelijkheden en meer privacy. Nadat ze drie jaar in een verpleegtehuis heeft gewoond tussen de oudere mensen, woont ze sinds twee jaar op zichzelf in een zelfstandig begeleid wonen complex. Hier is vierentwintig uur per dag zorg aanwezig, zodat ze altijd aan de bel kan trekken als ze iets of iemand nodig heeft. Verder probeert ze zich zoveel mogelijk zelf te redden. ‘Het bevalt me erg goed om nu op mezelf te kunnen wonen! Jarenlang heb ik het moeten missen om mijn eigen ding te kunnen doen en voor mezelf te zorgen. Nu heb ik dit weer een klein beetje teruggekregen. Ik kan mezelf weer aardig redden en doen wat ik wil. Ook heb ik meer privacy dan dat ik hiervoor had.’

Kinderdagverblijf
Voor haar herseninfarct volgde Sun-Mi de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk (SPW). Ze werkte in een kinderdagverblijf en een kinderspeelparadijs. Door haar beperking vallen een aantal mogelijkheden qua werk weg. ‘Doordat ik niet kan praten en geen praktische dingen kan doen, kan ik niet het werk uitvoeren dat ik eigenlijk van plan was. Toch zou ik graag weer aan de slag gaan bij een kinderdagverblijf, maar dan als administratief medewerkster. In het verleden heb ik wel op deze functie gesolliciteerd, maar dit werd het net niet. Momenteel ben ik even niet bezig met solliciteren, maar misschien dat dit later wel weer komt. Uiteindelijk zou ik namelijk wel graag weer aan het werk gaan!’

Modellenwerk
Sun-Mi zou ook graag modellenwerk willen doen. ‘Voordat ik deze beperking kreeg, stond ik net ingeschreven bij een castingbureau. Opdrachten doen, kwam er toen natuurlijk niet van. Toch sta ik nog steeds ingeschreven bij enkele castingbureaus. Het lijkt me erg leuk om een keer modellenwerk te kunnen doen! De modellenwereld is natuurlijk niet het enige waar je op moet focussen. In het leven gaat het tenslotte om meer dan alleen een leuk koppie hebben. Toch blijf ik het proberen, want het lijkt me een mooie ervaring om een keer mee te maken.’

Lezen en schrijven
Sun-Mi houdt zich veel bezig met lezen en het schrijven van teksten. ‘Ik houd ervan om lekker in tijdschriften te lezen, zoals de Flair en de Viva. Daarnaast vind ik het heerlijk om boeken te lezen, bij voorkeur aangrijpende of waargebeurde verhalen. Bij dit soort boeken kan ik me altijd goed verplaatsen in het verhaal en de hoofdpersonen goed begrijpen.’ Sun-Mi leest niet alleen, maar schrijft zelf ook teksten. Ze heeft haar eigen website www.sun-mivenema.nl waarvoor ze regelmatig columns schrijft. ‘Het liefst schrijf ik over gevoelens, mijn gedachten en dingen die ik meemaak. Aangezien ik als het ware opgesloten zit in mijn lichaam, is dit een manier om mij te uiten. Zo kan ik mijn binnenwereld ook aan de buitenwereld laten zien. Ook is het schrijven voor mij een uitlaatklep om mijn gevoelens en frustraties kwijt te kunnen.’

Festivals Niet alleen lezen, schrijven en modellenwerk houden Sun-Mi bezig. ‘Ik vermaak me ook met het luisteren van muziek, bezoeken van festivals en muziekevenementen, en uitjes met familie en vrienden. Zo ben ik bijvoorbeeld bij concerten van Usher en Nelly geweest. Ik ga graag naar (urban) evenementen, openluchtfestivals en musicals. Meestal informeer ik bij dit soort plekken van tevoren hoe het gesteld is met de rolstoeltoegankelijkheid. Mijn ervaring is dat het in horeca- en uitgaansgelegenheden vaak wat lastig is. Wat mij betreft, zou men hier meer rekening mee mogen houden met mensen in een rolstoel. Gelukkig is het bij festivals en dergelijke meestal wel aardig geregeld, wat betreft de toegankelijkheid. Daar kan ik dus ondanks mijn beperking gewoon naartoe gaan. Dat is overigens ook wat ik altijd probeer; om dingen wél te doen en te genieten van alle mogelijkheden die het leven biedt. Ik laat me niet beperken door wie of wat dan ook, in wat ik wil doen.’

Motto
‘Als ik mezelf zou moeten omschrijven, dan zie ik mezelf als een jonge vrouw die weet wat ze wil. Een vrouw die ondanks haar beperking gewoon doorgaat met het leven. Door mijn ziekte heb ik namelijk het een en ander leren inzien. Vroeger dacht ik dat ik onverslaanbaar was, dat er niks mis kon gaan in mijn leven. Inmiddels weet ik dat je leven een drastische wending kan maken. Daarom denk ik altijd: geniet van elke dag, van elke minuut. Probeer alles eruit te halen wat er in zit – en laat je daarbij niet beperken door wie of wat dan ook! Volg je hart, je dromen en je eigen pad. Zelf doe ik dat ook; ik geniet van elke dag en zie wat het leven me brengt. Het leven is tenslotte veel te kort om stil te staan bij het verleden, bij dingen die je niet meer kun veranderen. En daarbij; dat je een beperking hebt, betekent niet dat je als mens niks in je leven kunt bereiken!’

Geschreven door Sytske Wessels m.m.v. Sun-Mi Venema
Geredigeerd door Veroni Steentjes
februari 2009