Annemarie

‘Ik wil niet ‘dat meisje in die rolstoel zijn.’  Annemarie is 24 jaar oud. Op het oog niks minder dan een mooie jonge meid, die met stralende ogen het leven leeft. Sinds 1996 is zij echter chronisch ziek. Het begon allemaal op 2 januari 1996, toen zij tijdens het schaatsen haar pols brak. ‘Het was eigenlijk een breukje van niks, vier weken gips en het was genezen. Ik bleef echter wel steeds een 'vervelend' gevoel houden in die onderarm.’ De pijn leidde van kwaad tot erger en uiteindelijk werd bij Annemarie Posttraumatische Dystrofie(PD) en Dystonie geconstateerd. Na een mallemolen en lange tocht langs artsen, specialisten, kinderziekenhuizen, revalidatiecentra en verschillende medicatie, heeft Annemarie nu een handrolstoel en een baclofenpomp. Die laatste helpt de spasticiteit van haar spieren onder controle te houden. Haar website Haar tijd thuis besteedde zij nuttig, door een eigen website www.annnemarie.nl op te zetten, die informatie geeft over haar ziektebeeld en haar leven. In haar dagboek lezen we het volgende:

 

'Mensen vragen soms ‘hoe gaat het met je? Je wacht zeker op de zomer?’, waarmee ze bedoelen dat mijn lijf zich dan vast wel weer beter gedraagt. Meestal wacht ik op dat moment vooral tot de baclofenpomp weer werkt, maar het blijft een hardnekkig terugkerende opmerking. Dat je je beter voelt wanneer de zon schijnt, blijkt kennelijk makkelijker te begrijpen dan dat je afhankelijk bent van zo'n ding in je buik. Toch is het niet helemaal een onlogische gedachte, het gaat ook vaak goed in de zomer. Zolang de pomp het houdt natuurlijk. Maar de pomp doet het weer en de zon komt ook tevoorschijn. Het betaalt zich uit. Welke van de twee? Dat maakt mij niet zo uit. Vandaag las ik voor het eerst sinds een half jaar een boek. En de eerstvolgende die dat linkt aan de zon geef ik maar gewoon gelijk.'Bron: www.annnemarie.nl

Uitstraling
Haar uitstraling bedriegt ons niet. Annemarie blijkt een vrolijke meid met een sterke wil, die elke keer weer met volle moed haar dag begint.‘Mensen zeggen vaak dat ik open en optimistisch ben, dat ik een grote wil heb om vooruit te komen. Het wisselt een beetje per periode, hoe mijn dag eruit ziet. Als het goed gaat, kan ik actiever zijn dan wanneer het minder goed gaat. Sowieso ben ik 's ochtends niet op mijn best, ik slaap tot een uur of 10. Dan ga ik douchen, de hond uitlaten en ontbijten met de krant. Afhankelijk van hoe ik me voel, probeer ik daarna iets aan een studie te doen, of slaap ik veel. Soms spreek ik af met vriendinnen, anders mail ik regelmatig met ze. Dat laatste is vooral fijn als ik me minder goed voel. Het is minder belastend.’

Omgaan met
Op Annemarie’s website is haar dagelijks leven in grote lijnen te volgen. Hoe gaat ze over het algemeen met haar ziekte om?
‘Over het algemeen denk ik dat ik vrij goed met mijn ziekte om ga. Ook in slechte periodes probeer ik het zo min mogelijk mijn leven te laten beheersen. Al is dat soms lastig door de beperkingen. Toch wil ik er ook dan zo min mogelijk de nadruk op leggen. Het is vrij beperkend, maar ik wil er niet de hele tijd mee bezig zijn. Mijn omgeving heeft meestal minder moeite met mijn ziekte dan ik zelf tegenover hen heb. Omdat ik naast minder goede ook vaak goede periodes heb, heb ik soms de neiging om alleen in goede periodes contact te zoeken met veel mensen. Ik wil dan niet ‘dat meisje in die rolstoel zijn’. In de praktijk blijk ik dat eigenlijk sowieso nooit te zijn, ook niet als de rolstoel wel mee moet.’

Op haar website omschrijft ze heel nauwkeurig wat er allemaal gebeurd is, maar hoe werd dat emotioneel beleefd?
‘Het is soms lastig om die gevoelens terug te halen. Ik heb alles pas later opgeschreven, toen er al een paar jaar voorbij was. Het was natuurlijk een heftige tijd, machteloos ook soms, maar als je in zo'n periode zit, is dat anders dan wanneer je er op terug kijkt. Ik was natuurlijk ook nog vrij jong, toen ik ziek werd. Een groot deel beleef je dan misschien anders dan wanneer je ouder bent.”

Afleiding
Haar website blijkt een welkome afleiding voor Annemarie. ‘Wij hadden thuis al vrij vroeg internet, dus daar was ik al behoorlijk mee bekend. Toen ik voor het eerst met een website begon, was er op internet nog niet zoveel informatie te vinden over dystrofie en dystonie. Doordat ik zelf door een artikel in de krant op het spoor van de diagnose gekomen ben, besloot ik een website te maken om mogelijke herkenning bij andere mensen te bewerkstelligen. Ook was het een fijne manier voor mezelf om een soort dagboek bij te houden. In het begin was een beetje een rommelig geheel. Later heb ik dat aangepast en er een wat meer gestructureerde site van gemaakt. Ik maak hem zelf, met een klein beetje HTML kennis kom je een heel eind. Die is trouwens allemaal op internet te vinden en ik had tijd genoeg om me er in te verdiepen. Ik krijg regelmatig berichten in het gastenboek of e-mails van mensen die mijn site gevonden hebben via Google en er bruikbare informatie van afgehaald hebben. Ook ben ik via mijn website benaderd door iemand van het programma Jong  of ik daaraan mee wilde werken.’

Werken met een handicap
Het thema werken met een handicap is het speerpunt thema van Intermobiel voor 2009. Wat heb jij met dit onderwerp?
Werken is momenteel niet voor Annemarie weggelegd. Stap voor stap betreedt zij haar toekomst. ‘Ik probeer nog steeds een studie op te pakken, maar dat wordt vaak bemoeilijkt door de mindere periodes - en een beetje, doordat ik persé een reguliere HBO of universitaire studie wil doen in plaats van een thuiscursus. Ik zou echter wel heel graag wíllen werken! Het is moeilijk om er een duidelijk beeld bij te vormen, omdat mijn goede en slechte periodes zo van elkaar verschillen, maar ik heb wel behoefte om in een studie en/of werk een uitdaging te vinden. Ik denk dat het ook belangrijk is dat mensen met een handicap of ziekte via studie, werk of vrijwilligerswerk in de wereld blijven staan.’

Werken met een handicap is niet vanzelfsprekend en het kan een lange weg zijn daar naartoe.’Blijf toch zeker proberen,’ zegt Annemarie, ‘Inmiddels ben ik al een jaar of vijf bezig met het heroppakken van een studie. In het begin wat minder gestructureerd dan nu en concreet resultaat heb ik ook nog steeds niet. Toch wil ik heel graag dat het lukt, omdat ik het zo belangrijk vind dat mijn wereld groter is dan mijn woonkamer.’

Doel
De blik van Annemarie op de toekomst is een positieve en toch erg realistische geworden. Hoe haar toekomst er voor haar ziekte uitzag, is bijna niet voor te stellen. ‘Ik was nog heel jong, dus een vastomlijnd beeld had ik niet. Wat ik wel wilde, is reizen. Het leek me leuk om voor Artsen zonder Grenzen te werken. Dat reizen is er nu nog niet van gekomen, maar dat blijft een droom. Artsen zonder Grenzen zit er niet in, maar daar zijn andere plannen voor in de plaats gekomen. Voorlopig richt ik me op het toegelaten worden tot een studie en die succesvol afronden. Werken in de media lijkt me erg leuk, dus dat is nu het doel. Inmiddels ben ik tot mijn verbazind toegelaten als 17e voor de opleiding journalistiek. In september begin ik met deze studie. ’

Geschreven door Ellen van Doorn m.m.v Annemarie Kol
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Mei 2009