Christel

‘Als je een beperking hebt, moet je heel erg flexibel zijn!’ Christel ’ t Hart uit Bennekom heeft in juni 2009 de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening op de Hogeschool De Horst afgerond. Uiteraard gefeliciteerd, maar wat is daar nou zo bijzonder aan? Hieronder volgt een portret van Christel. Christel is bedlegerig. Ze heeft het syndroom van Marfan, een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel,  en liep altijd al moeilijk. In 1993 kreeg ze er een probleem bij. In Scheveningen zakte ze door het trottoir. ‘Door deze val kreeg ik er Posttraumatische dystrofie bij’, legt ze uit. Eerst in een voet, daarna in mijn been.‘ Met lopen was het direct afgelopen.’ Ze had de Mavo al afgerond en volgde een opleiding tot administratief medewerker, die ze door de val net niet heeft kunnen afmaken. Toen ze net uit het verpleeghuis kwam, waar ze door de val in terecht was gekomen, speelde ze met de gedachte om juridische dienstverlening te gaan studeren. ‘Maar een docent zei dat deze studie te veel uitvoerend voor me was. Ik moest het dus hogerop zoeken.’

Opleiding
De opleiding was fysiek niet toegankelijk waardoor Christel de studieonderdelen op verschillende locaties moest volgen. De in Den Haag geboren ’ t Hart verhuisde tijdens haar opleiding naar Het Dorp,een AWBZ instelling, in Arnhem. Daarna verhuisde ze naar Bennekom. In het begin van de opleiding kon ze nog in de rolstoel naar school, maar later werd dit moeilijker door haar gebondenheid aan het liggend vervoer. Christel heeft voor de stage van haar opleiding, zelf de stichting ‘hart voor een beperking’ opgericht. Ze is nu bezig om een hulplijn op te zetten voor mensen met een beperking. ‘Wat ik doe is ook een stukje lotgenotencontact, maar tegelijkertijd is het door mijn opleiding toch professioneel. Ik vind dat er bar weinig is waar mensen terecht kunnen. De helpdesks die er zijn, zijn meestal gerelateerd aan een patiëntenvereniging. Wij willen alle gehandicapten hulp bieden.’
 

Vervoer
Een ander onderwerp dat Christel door haar organisatie en voor haarzelf onder de aandacht wil brengen, is het liggend vervoer. In samenwerking met haar vervoerder en het UWV werd er een speciale aanpassing gemaakt op de taxi. De lift, die het bed in de taxi tilt, is vergroot met een verlengstuk. Het bed wordt daarna met vier haken vastgezet in de taxi. Dit levert ook een probleem op: het extra deel van de lift moet versjouwd en gemonteerd worden. Daarnaast moet het taxibedrijf een speciale chauffeur beschikbaar hebben die rustig kan rijden. Doordat er niet altijd een geschikte chauffeur aanwezig is, kan Christel niet altijd gebruik maken van deze oplossing. Als alternatief is ze nu aan het uitzoeken of vaste routes mogelijk zijn met de vervoerder Valys bijvoorbeeld van Bennekom naar Den Haag. Valys is bedoeld voor sociaal recreatieve uitstapjes op bovenregionale afstanden. Bovenregionaal betekent dat de bestemming óf het vertrekpunt van de reis op meer dan vijf openbaar vervoerzones van het woonadres ligt. In de meeste gemeenten bestaat voor de korte afstanden een lokaal vervoerssysteem (bijvoorbeeld Regiotaxi of OV-taxi). Met Valys kunnen deze mensen gebruik maken van het openbaar vervoer door heel Nederland, ook op plaatsen waar de regiotaxi niet meer rijdt. Er zijn verschillende taxibedrijven bij de Valys aangesloten. Ze krijgen ritten toegewezen door Valys.

Christel was voor het vervoer met de Valys geïndiceerd, maar ze kon er vaak niet mee rijden. Dit omdat ze op de heenweg wel vervoer had, maar niet voor de terugweg. De vervoerder heeft beloofd om hieraan te werken, maar het blijft moeilijk. ‘Het is allemaal pionieren’ zegt Christel, want er is nog maar weinig vastgelegd over het liggend vervoer. Daarom wil ze met haar organisatie ook politiek op de kaart komen. Er zijn in Nederland mogelijk 25.000 tot 35.000 mensen die liggend vervoerd moeten worden. Er zijn geen statistieke gegevens over het aantal die bedlegerig zijn. Een politieke actie is echter lastig, want de doelgroep is klein, verstrooid en niet mobiel.

Tot augustus 2010 maakt Christel gebruik van het recht op een betaling vanuit het sociale vervoer volgens het UWV. Dit recht heeft zij opgebouwd vanuit haar studie. Dit is nog één jaar geldig na haar studie. Dat betekent dat zij vanaf augustus 2010 een vergoeding voor speciaal vervoer via de gemeente zal ontvangen.

 

Christel is op dit moment bezig om een elektrisch onderstel voor onder haar bed te krijgen met een camera op het bed om het zelf te kunnen besturen. Met deze aanpassing is er niet meer de noodzaak om twee begeleiders te hebben wanneer ze zich binnen of buitenshuis wil verplaatsen. Met deze aanpassing is één begeleider voldoende. De elektrische rolstoel, als onderstel voor haar bed, is recentelijk toegekend.
 

Lotgenotencontact
Ook zet Christel zich sinds enkele maanden in om mensen met een beperking in contact te brengen met lotgenoten. Lotgenotencontact is belangrijk voor mensen die door hun beperking weinig uit huis komen. Daarom heeft Christel samen met de gehandicaptenraad Ede het Rolo café opgezet. Het is de bedoeling dat mensen daar gezelligheid kunnen beleven, een drankje of een hapje kunnen nemen en bij kunnen kletsen. Maar nieuwe ideeën over de invulling zijn ook welkom. Het liefst komen ze één keer per maand in een gewoon café samen, vooralsnog is dit het buurtcentrum De Maanen. De eerste drie bijeenkomsten in 2009 en in 2010 waren een groot succes. Christel is al bezig met de werving van nieuwe bezoekers voor de bijeenkomst op 27 maart. Er is contact gelegd met diverse cafés, maar er zijn veel faciliteiten die georganiseerd moeten worden en niet ieder café kan en wil daaraan voldoen.
 

Veranderingen in de zorg
Christel wil ook graag meer aandacht voor de administratieve veranderingen in de zorg, die mensen met een zware beperking betreffen. In 2009 werden alle volwassenen met een beperking door het Centrale Indicatiestelling Zorg (CIZ)  opnieuw geïndiceerd. Dit betekent dat er gekeken werd welke zorg en begeleiding iemand nodig heeft. Voor iedere soort indicatie is een bepaald pakket ontwikkeld. Er zijn tweeënvijftig zorgzwaartepakketten (ZZP) beschikbaar. Per pakket staat een bepaald bedrag klaar. In Christel’s geval zou dit betekenen dat ze met haar zogenaamd zorgzwaartepakket er per dag € 100,- op achteruit zou gaan. Na haar mening komt dit, omdat er wel individueel maar niet per functie gekeken wordt welke zorg iemand nodig heeft. Mensen die zware beperkingen hebben, zijn volgens haar bij de ontwikkeling van deze pakketten niet in overweging genomen. Christel wil zich sterk maken dat hierover nog eens nagedacht gaat worden. Op dit moment zoekt ze iemand die de materie goed kent en zich daarvoor persoonlijk wil inzetten.

Christel heeft dus nog voldoende plannen om zich in te zetten voor lotgenoten met een chronische beperking.

Geschreven door Antje Ritter-Woodburn m.m.v. Christel ’t Hart
Geredigeerd Veroni Steentjes
mei 2010 

 

Christel is in 2014 overleden. Als herinnering aan haar en als positief voorbeeld hoe je in het leven kunt  staan met een chronische ziekte laten we dit interview staan.