Margreet

'Ik denk niet in beperkingen, maar in mogelijkheden.’ Margreet Jansen (31) woont in een AWBZ-instelling in Sneek. Ze is vanaf haar geboorte spastisch en sinds haar 17e heeft ze ook chronische bot- en spierpijnen. Margreet is een echte doorzetter en probeert ondanks haar fysieke achteruitgang zoveel mogelijk uit haar leven te halen. In dit interview vertelt zij over haar dagelijkse leven en hoe ze omgaat met beperkingen en tegenslagen: 'Ik zoek altijd naar nieuwe oplossingen die bij mijn mogelijkheden passen.'

Pijn en vermoeidheid
Margreet is vanaf haar geboorte spastisch, waardoor zij al haar hele leven in een rolstoel zit. Zelf ervaart ze dat niet als een grote beperking. 'Met mijn spasticiteit kan ik goed omgaan. Daar ondervind ik weinig hinder van, behalve dan dat ik in een rolstoel zit. Ik kan gelukkig bijna alles zelf. Alleen met douchen en in- en uit bed gaan, krijg ik hulp. Maar ik kan me bijvoorbeeld wel zelf omkleden en zelf eten en afwassen. Er gaat alleen wel veel tijd in zitten.' 

Naast haar spasticiteit, heeft Margreet sinds haar 17e ook last van chronische bot- en spierpijnen. De pijn neemt snel toe en haar lichamelijke toestand gaat dan ook steeds harder achteruit. 'Die pijn ervaar ik wel als een grote beperking. Alles waar ik plezier in heb en kracht uit put, wordt steeds moeilijker of gaat helemaal niet meer. Ik ben erg snel moe en daarom moet ik altijd alles plannen. Spontaan afspreken met vrienden zit er helaas niet meer in, omdat alles op vaste tijden moet gebeuren. Door die vermoeidheid kan ik maar één activiteit per dagdeel plannen, want daarna moet ik weer rusten. Bovendien moet ik iedere dag al om 19:00 uur naar bed. Dan zit je week wel erg snel vol.'

Nieuwe medicijnen
Margreet brengt namelijk ook nog wekelijks een bezoek aan de dokter of het ziekenhuis. Daarnaast krijgt ze twee keer per week fysiotherapie. 'Dit is voornamelijk gericht op het verlichten van mijn pijn, zodat ik weer een paar dagen vooruit kan. Zo kom ik gemakkelijker de week door.' Sinds kort gebruikt ze om haar pijn te verminderen ook nieuwe medicijnen. Maar omdat deze medicijnen haar voor een deel verdoven, moet ze vaak gaan liggen. 'Ze verstoren mijn evenwicht en bepaalde spiergroepen zijn dan zwaarder. Hierdoor is het bijvoorbeeld moeilijk om mijn hoofd omhoog te houden. Maar het is het wel waard, want als ik lig heb ik nagenoeg geen last meer van de pijn.'

Ligrolstoel
Gelukkig heeft Margreet een aangepaste ligrolstoel, zodat ze altijd en overal kan gaan liggen. Daarnaast maakt ze gebruik van een aangepast bed dat omhoog en omlaag kan, en van een Cherry Mini toetsenbord. 'Dit verkleinde toetsenbord is makkelijker, omdat ik door mijn spasmes maar met één hand kan typen. Verder maak ik geen gebruik van aanpassingen, omdat ik gelukkig bijna alles zelf kan.'

Studie en werk
Margreet heeft twee mbo-diploma's Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) op zak: SPW woonbegeleiding en SPW activiteitenbegeleiding. Tijdens haar studie liep ze stage bij een activiteitencentrum voor mensen met een meervoudige verstandelijke beperking. Hier werkt ze (nu nog steeds) twee dagen in de week met veel plezier als vrijwilligster. Ze begeleidt er allerlei activiteiten, zoals: zingen en snoezelen.  Dit gebeurt in een snoezelruimte, die is ingericht met sfeermateriaal,waardoor de mensen met een verstandelijke handicap kunnen ontspannen. Snoezelen is erop gericht om contact te leggen, sociale vaardigheden te vergroten en een isolement te doorbreken.

'Mijn werk betekent heel veel voor mij. Die mensen hebben een ontwikkelingsniveau van 0 tot 6 jaar en zijn daarom zo puur. Ze zijn zo open en eerlijk en denken niet na over ingewikkelde dingen, maar leven echt in het moment. Dat vind ik het allermooiste aan mijn werk. Ik probeer zelf ook altijd iets van het moment te maken. Door me in hun wereldje in te leven, kan ik mijn gedachten verzetten en hoef ik even niet over mijn handicap na te denken. Helaas wordt het voor mij steeds moeilijker om te werken, omdat mijn lichamelijke toestand achteruit gaat en mijn beperkingen toenemen.'

Margreet is dan ook vanwege haar fysieke achteruitgang op zoek naar iets anders wat bij haar mogelijkheden past. 'Ik zou graag via de telefoon lotgenoten adviezen willen geven. Dat kan gewoon vanuit bed en kost me minder energie dan mijn huidige vrijwilligerswerk. Ik probeer me altijd in mensen te verdiepen en wil gewoon heel graag mensen helpen, daar word ik gelukkig van. Ik had dan ook graag maatschappelijk werkster willen worden, maar daar moest ik een hbo-opleiding voor doen en dat kon ik fysiek helaas niet meer opbrengen.'

Naast haar werk, houdt Margreet zich in haar vrije tijd bezig met medische dingen. Ze leest er veel artikelen over en kijkt graag naar medische televisieprogramma's. 'Ook bel ik in mijn vrije tijd heel veel met vrienden, terwijl ik in bed lig. Ik kan er enorm van genieten om gezellig verhalen uit te wisselen. Gelukkig heb ik een abonnement waar ik voor een vast bedrag onbeperkt van kan bellen, anders zou het een dure hobby worden.'

Huifbedrijden Naast deze hobby's, zou Margreet graag willen sporten. 'Het is goed voor mijn lichaam om in beweging te blijven. Vroeger op de Mytylschool  ging ik vaak zwemmen en paardrijden. Dat deed ik met veel plezier, maar helaas gaat dat nu niet meer door de pijn. Om niet alleen maar stil te hoeven zitten, ben ik op zoek gegaan naar een sport die bij mijn handicap past.'   Via haar werk hoorde Margreet toen over huifbedrijden.  Dit is een ontspannen manier om mensen met een lichamelijke handicap te laten bewegen en zo klachten als spasmen te verminderen. Een huifbed is een stalen constructie waarin twee paarden lopen. Over de ruggen van de paarden is een zeil gespannen, waarop een deelnemer in liggende houding wordt bewogen. Door de ritmische bewegingen, wordt de bloedsomloop gestimuleerd.

'De cliënten op het activiteitencentrum, gaan regelmatig huifbedrijden in Hommerts. Mij leek het ook wel leuk, dus ben ik een keer mee gaan kijken. Ik heb me toen meteen aangemeld en binnenkort begin ik ook met huifbedrijden. Daar kijk ik erg naar uit, want het schijnt goed te helpen tegen lichamelijke ongemakken.'

Tegenslagen
Sinds een paar maanden is de relatie van Margreet over. 'Uiteraard was dat even vervelend, maar het scheelt ook veel energie. Ik hoef nu minder te plannen en minder vaak “nee” te zeggen. Elk nadeel heeft z'n voordeel. Soms moet je het doen met de situatie waar je in zit en er het beste van zien te maken. Ik ga gewoon weer op zoek naar andere dingen. Ik ben voortdurend op zoek naar mogelijkheden om het beste uit mijn leven te halen.'

Intermobiel
Zo ontdekte Margreet een tijdje geleden Intermobiel. 'Ik zat toen niet zo lekker in mijn vel, maar Intermobiel beurde me weer helemaal op. Het contact met lotgenoten sprak me meteen erg aan.' Margreet heeft zelfs al een keer meegedaan aan de spraakchat van Intermobiel. 'Dat gaf me weer nieuwe energie. Ik vond het geweldig om ervaringen en tips met lotgenoten te delen. De volgende keer hoop ik er weer bij te zijn, want ik heb er erg van genoten.'

Tips
Margreet probeert dan ook zoveel mogelijk van de kleine dingen in het leven genieten. 'Maar ik probeer ook niet te veel vooruit te denken. Als je geen verwachtingen hebt, kun je ook niet teleurgesteld worden. Verder sta ik positief in het leven, dan reageert je omgeving ook positief op je. Bovendien denk ik niet in beperkingen, maar in mogelijkheden. Zo haal je het meeste uit je leven.'

Geschreven door Anita Boon m.m.v. Margreet Jansen
geredigeerd door Veroni Steentjes
September 2010