Nicole

Nicole: portret van een doorzetter!

Nicole Talboom woont samen met haar vriend Pieter in Nijmegen en is 26 jaar. Ze heeft een leuke baan als consulent bij het UWV Werkbedrijf bij het servicepunt Zorg & Welzijn. Nicole heeft ervaren dat het zin heeft om te knokken in het leven. Ze heeft ondanks haar spasticiteit heel wat bereikt. Wat? Dat kun je lezen in het portret van Nicole! 

Nicole. Nicole is sinds haar geboorte spastisch. Ze had bij haar geboorte een zuurstoftekort, waarschijnlijk doordat de navelstreng rond haar nek zat en zij direct daarna ook ziek werd. Het heeft als gevolg dat zij in haar bewegingen is beperkt. Nicole woont samen met Pieter. Pieter heeft Duchenne, een aangeboren vorm van spierdystrofie, zit in een rolstoel en heeft beademing. Opleiding. Nicole is een echte doorzetter. Dat blijkt wel uit haar verhaal over de scholing en wat ze allemaal al heeft bereikt. Ze heeft de havo en de hbo-opleiding Personeel en Arbeid aan de HAN in Nijmegen gedaan. Beide opleidingen heeft zij ook afgemaakt. Ze legde de lat voor zichzelf soms wel te hoog en wilde met haar hbo-opleiding ook in de vier jaar klaar zijn die er voor staan. Dat betekende voor Nicole dat zij ook in al haar weekends aan het studeren was, zeker in de laatste jaren van haar studie. Niet zo leuk voor haar vrienden en voor Pieter die toen ook al haar vriend was. Het leidde tot heel wat gemopper. Maar ze zette door. Ze ging zelfs zo ver dat ze te weinig voor zichzelf zorgde. Het bleek dat ze erg veel hooi op haar vork had genomen.

Het afstuderen was ronduit zwaar. Ze deed een afstudeeropdracht in Dieren terwijl ze in Nijmegen woonde. Een heel eind er vandaan dus. Ze heeft het uiteindelijk toch allemaal gered, doordat een studiegenoot haar elke dag kwam ophalen en samen met haar naar Dieren heen en terug reisde. Het resultaat van zo lang te hard doorgaan was dat haar lichaam ging protesteren. Bij de eindpresentatie van haar afstuderen was haar lichaam al flink aan het mopperen en zat een van haar benen in een verband. Nicole heeft er wel echt van geleerd. Ze heeft gezien dat vrienden en mensen belangrijk zijn in het leven en dat je wel degelijk goed naar je lijf moet luisteren. Ook al is ze supertrots dat ze alles heeft gehaald: soms is het misschien wel goed er iets meer tijd voor te nemen…

Werk zoeken.
Nicole heeft ervaren dat werkgevers toch een vooroordeel hebben als zij in een sollicitatie laat weten dat zij spastisch is. Er zijn verschillende gradaties van spasticiteit. Mensen denken vaak dat je ongecontroleerd met je armen zwaait en dat je minder hard kunt werken. Nicole is echter heel goed in staat haar functie uit te voeren. Gewoon de juiste baan bij de juiste persoon zoeken. Het zoeken en vinden van een goede baan voor haarzelf heeft volgens Nicole onnodig lang geduurd. Maar toch, de aanhouder wint! 

Werk gevonden!
De baan die Nicole nu heeft, is er een voor vier dagen per week. Het is een baan die haar past. Ze helpt mensen die werkloos zijn door hen te informeren over vacatures in de Zorgsector en vragen hierover te beantwoorden. Ze kijkt of een bedrijf past bij een kandidaat en of er eventueel een aanvullende cursus nodig is. Ook helpt zij mee om de gesprekken tussen de kandidaat en de werkgevers voor te bereiden. Nicole denkt hierbij vanuit de werkgever.

Samenwonen = samen wonen?
Nicole woont met Pieter (26) samen in een Fokuswoning. Een Fokuswoning houdt in: zorg aan huis (bijvoorbeeld bij het douchen) op afroep terwijl je gewoon een huis of appartement van een woningbouwvereniging huurt. Vijfeneenhalf uur per week is er een huishoudelijke hulp via het PGB (Persoonsgebonden Budget). Het is doorgaans niet eenvoudig een goede hulp te vinden, maar Nicole heeft een tip: zoek eens op www.zoekpgbzorg.nl. Hier kunnen mensen die kunnen en willen werken als hulp zich aanbieden en je kan hier zoeken en een advertentie plaatsen die wordt gelezen door werkzoekenden. Via deze site heeft ze een prima hulp gevonden, die maar één straatje verderop woont. Dat is natuurlijk best toeval, maar nu wel heel erg fijn. Nicole zorgt er zo voor dat zij haar energie kan verdelen.

Vervoer. Het bleek een lastige puzzel te zijn hoe Nicole en Pieter samen naar hun werk of andere afspraken konden gaan. Pieter zit in een rolstoel, kan niet autorijden en er moet iemand bij hem zijn die kan ingrijpen als de beademing niet goed gaat. In de regels staat dat  alleen een geschoold en valide persoon Pieter mag begeleiden. Nicole is wel geschoold maar niet valide. Dus mag zij niet samen met Pieter reizen per taxi als begeleiding. Bij reizen met een eigen auto bestaat deze regel niet en daarmee zou dit hele probleem verdwenen zijn. De wens van deze twee volwassenen was een eigen leven en huis en dus moest er ook een oplossing worden gezocht voor deze vervoerspuzzel. De organisatie MEE dacht met Pieter en Nicole mee. MEE heeft geholpen met de aanvraag voor een aangepaste bus. Nicole en Pieter hebben een vervoersvoorziening aangevraagd bij de Gemeente, maar die werd afgewezen.

Vervolgens hebben ze een bezwaarschrift geschreven. Het bezwaarschrift werd in behandeling genomen door de bezwaarcommissie. In dat bezwaarschrift hebben ze benadrukt dat de geopperde oplossing financieel veruit het gunstigst is (met een auto moet je zeven jaar doen en reken eens zeven jaar taxi voor twee personen uit – dat kost nogal wat!). Na veel gedoe en nog meer over en weer geschrijf is hun verzoek uiteindelijk gehonoreerd. Bij Bever stond een demobus die erg geschikt leek. Bever heeft als aanpassingsbedrijf de bus voor hen helemaal aangepast. Dit liep via de Gemeente.
En nu…rijdt Nicole zelf via de handbediening en zijn er aanpassingen gemaakt voor Pieter. Beide rolstoelen kunnen gewoon mee in de bus.

Hulphond. Nicole en Pieter hebben sinds januari 2010 een jonge hulphond: Jente. Op dit moment is zij 2,5 jaar oud. Dat zij jong is merk je goed, want ze is vol energie, stuitert nog wat rond en is soms een beetje brutaal. Jente helpt Pieter met het openen van deuren, het uittrekken van zijn jas of vest, versleept de was zodat Nicole deze niet hoeft te tillen en raapt van alles op. Het voordeel van een jonge hond is dat ze nog veel bijleert. Zij gaat bijvoorbeeld nog leren alarm te slaan via een speciaal oppiepsysteem. Relatie en liefde. Nicole heeft Pieter ontmoet op een paviljoen van de school die zij bezochten. Toen ze destijds hoorde dat Pieter Duchenne heeft, was zij aanvankelijk wat terughoudend. Het is zeker niet niks om een partner te hebben met Duchenne. Ze had er best zorgen over. Maar Pieter was gewoon een hele lieve jongen en een echte vriend. Dat overheerste alles en ze werden verliefd… Inmiddels is de ziekte van Pieter een onderdeel van hun leven en is Nicole er wat nuchterder in. Natuurlijk is het aanpassen en blijven er zorgen, maar de relatie is niet anders dan bij anderen en ze hebben ervoor geknokt samen een eigen leven te leiden. De Duchenne laat hen geen andere mensen zijn: allebei een baan (Pieter als webdesigner) en volop leuke plannen en fijne momenten samen.

Nicole geeft aan dat het wel heel belangrijk is er voor te zorgen, dat ze niet de verpleegster van Pieter wordt, maar zoveel mogelijk echt zijn vriendin blijft. Want samen leven met iemand die zorg nodig heeft, vraagt wel om bepaalde keuzes. Ze hebben moeten leren hoe dit voor hen het fijnst was. Zo wordt nu de zorg door anderen gedaan, wat in het begin niet makkelijk voor Nicole was. Het liefst zou ze alle zorg zelf hebben gedaan en niet uit handen hebben gegeven. Zoals het nu is, is toch het beste gebleken voor de relatie. Alleen als Nicole en Pieter samen op stap zijn, neemt zij ook de volledige zorg voor Pieter over.

Hobby’s. Nicole houdt erg van rolstoeldansen en heeft dit dan ook lang met veel plezier gedaan. Ze heeft ook een assistent instructeurdiploma gehaald. Nu is ze gestopt, omdat het toch tijd vraagt. Nicole vindt het heel belangrijk om vriendinnen te blijven zien, om te kletsen, op je gemak te koken en te blijven studeren. Toekomst. Nicole ziet de toekomst positief tegemoet. In haar stem klinkt vertrouwen. Ze leeft met de dag, maar Pieter en Nicole maken zeker wel plannen. Ze werken allebei vier dagen en geven elkaar wat ruimte door elk op een andere dag thuis te zijn. Op alle andere momenten zorgen ze goed voor elkaar. Zorgen voor elkaar betekent ook: plannen maken en nadenken over bijvoorbeeld studeren en trouwen.

Nicole denkt veel na over wat ze wil in dit leven. Zo is ze nu ook bezig met de opleiding Medisch Registratie Assistent en ze zoekt hierna een baan in de zorg (bijvoorbeeld in een ziekenhuis). Het leven is veel te leuk om af te wachten en er zijn veel banen die ze ook zou kunnen en willen doen. Natuurlijk wel met in het achterhoofd de lessen van haar eerdere hbo-studie. Ze gaat het goed aanpakken en ze gaat ook genieten van het studeren.

Geschreven door Marjolein Coppens.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
Januari 2011