Gert-Jan

‘Doe ook dingen die niets met je handicap of chronische ziekte te maken hebben.’    Mijn naam is Gert-Jan van Zetten, 41 jaar en woonachtig in Utrecht. Een stad waar ik al mijn hele leven woon. Sinds mijn geboorte heb ik Duchenne spierdystrofie.  Een spieraandoening waarbij de spieren steeds meer in functie afnemen, totdat ze helemaal uitvallen. Met een persoongebonden budget (pgb) organiseer ik mijn zorg. Naast het regelen van mijn zorg en de voorzieningen, die mijn beperking met zich mee brengt, ben ik op verschillende vlakken actief.

Jeugd
‘Toen ik vier jaar was, begon het op te vallen dat ik wat moeilijker liep dan de andere kinderen van mijn leeftijd. Dit was de aanleiding om mij te laten onderzoeken. Uiteindelijk werd de diagnose Duchenne spierdystrofie gesteld. Bij deze ziekte neemt de werking van de spieren steeds verder af. Totdat deze spieren helemaal niet meer werken. In de jaren daarna ging het lopen moeizamer en viel ik steeds meer. Vanaf mijn elfde jaar maak ik gebruik van een elektrische rolstoel. De functie van mijn armspieren werd ook steeds minder. Hierdoor had ik steeds meer hulp nodig. Op dit moment kan ik alleen mijn handen nog zeer beperkt gebruiken. In de loop van de jaren werden mijn ademhalingsspieren ook erg zwak. Zo zwak, dat ik ademhalingsondersteuning nodig had. Eerst alleen voor de nacht maar later ook voor overdag. Nu heb ik al zestien jaar beademing via een tracheastoma.’ 
 
Persoonlijkheid
‘In een groot gezelschap ben ik, behalve dan door mijn rolstoel, niet de meest opvallende persoon. Van huis uit ben ik geen prater maar meer een denker. Over het algemeen ben ik rustig, vriendelijk en ook wel eens cynisch en ironisch. Maar ik kan soms ook behoorlijk fel uit de hoek komen. Ik kan me dan druk maken om van alles en nog wat, zoals bijvoorbeeld over een taxi die te laat is of over de politiek.’ 

Woon- en leefsituatie
‘Samen met mijn moeder woon ik in een huis tegen de binnenstad van Utrecht. Een toplocatie! Hulp heb ik geregeld via een persoonsgebonden budget (pgb). De zorgverleners leggen me op bed en halen me er, met een beetje geluk, ’s morgens weer uit. Dit gaat prima, hoewel het soms lastig is om voldoende zorgverleners te vinden. Bij mijn verzorging hoort ook het zuigen van slijm uit mijn luchtwegen. Dit moet per dag regelmatig gebeuren. Als de zorgverleners niet aanwezig zijn, dan neemt mijn moeder deze taak over. Uit het pgb betaal ik ook twee middagen in de week iemand die me helpt met de pgb administratie. Ook betaal ik daaruit de begeleiding die ik nodig heb als ik ergens naar toe ga. Ik kan namelijk door de beademing en het bijbehorende uitzuigen niet alleen weg.’

Dagbesteding ‘Verreweg het grootste gedeelte van de ochtend ben ik bezig om mij te verzorgen. Als ik verzorgd ben en gegeten heb, dan gaat de computer aan . Ik check mijn mail, kijk ik op teletekst en ik lees snel de krantenkoppen door. Er gaat verder ook best nog wat tijd zitten in het regelen van de zorg en de nodige hulpmiddelen en voorzieningen. Maar gelukkig is er meer. Als vrijwilliger ben ik redactielid van het Boogh magazine. Boogh organiseert in Midden-Nederland activiteiten en arbeid voor mensen met een lichamelijke handicap en/of een niet-aangeboren hersenletsel. Vijf jaar geleden was ik de initiatiefnemer van Boogh magazine. Twee middagen in de week ga ik hiervoor naar één van de activiteitencentra van Boogh. Voor dit magazine doe ik ook veel thuiswerk, met name het schrijven van artikelen. Een activiteit wat altijd weer terugkeert, is het schrijven van een column. Buiten het magazine om schrijf ik ook columns. Op deze website met de titel De Wereld van Gert-Jan van Zetten, een frisse, scherpe, humoristische blik op rolstoelhoogte, kan je de columns lezen. Naast al het redactie- en schrijfwerk, geef ik een paar keer per jaar een gastles op HBO- en Roc-opleidingen. Zo’n les gaat over het leven met een beperking. Ik vind dat leuk en zinvol om te doen!”

Andere hobby’s
‘Naast schrijven luister ik ook graag naar muziek. Ik luister het liefst naar luisterliedjes, rock, Nederpop en jazz. Ik ga gemiddeld één keer per maand naar de schouwburg voor een cabaretuitvoering of een voorstelling met muziek. Het mooie van de schouwburg is dat ik er vlakbij woon en dat ik er dus zonder taxi naar toe kan. Verder ben ik afgelopen jaar naar het poppodium Tivoli in Utrecht geweest. Daar woonde ik voor het eerst een concert van De Dijk bij, één van mijn favoriete bands. Naast alle liefde voor de muziek sla ik ergens uit eten en/of drinken gaan ook niet over. Verder ben ik een voetbalfan; Het Nederlands elftal en vooral mijn cluppie FC Utrecht. Kortom: in muziek en voetbal kan ik veel emoties kwijt.’

Levensstijl
‘In het algemeen sta ik positief in het leven. Wat overigens niet altijd even gemakkelijk is. Een favoriete lijfspreuk van mij is: ‘Te leven is een gunst, te weten hoe is een kunst’ (Toon Hermans). Ik vind het belangrijk om zinvol bezig te zijn en om te genieten van het leven. Alleen dat genieten vergeet ik wel eens. Er is altijd wel een drang om bezig te zijn. Daarnaast wil ik ook iets op deze wereld achterlaten door de activiteiten die ik doe. Dit wordt mede ingegeven door mijn aandoening, waarbij de levensverwachting niet hoog is. Mijn veertig plus leeftijd is niet iedereen met Duchenne gegeven, ook zonder die aandoening trouwens niet.’

Aanpassingen
‘Op de vraag wat voor invloed aanpassingen op Gert-Jan zijn leven heeft, antwoordt hij: ‘Deze zijn van hele grote invloed. Ze bepalen wat ik kan, wie ik voor een deel ben en dát ik er nog ben. Hiermee doel ik op mijn beademingsapparaat. De allerbelangrijkste aanpassing. Mijn levensader.’

Voorbeeldfunctie
‘Als ik iemand wil noemen die een groot voorbeeld voor mij is, dan is het wel mijn moeder. Zij staat altijd voor me klaar. Ook mijn broertje André was en is nog steeds voor mij een groot voorbeeld. Hij is helaas in 1992 overleden. Hij had ook Duchenne spierdystrofie. André is maar 19 jaar geworden. Toen hij net 17 jaar was, bleek zijn hart erg slecht te functioneren. Toen dit werd geconstateerd, was het eigenlijk een wonder dat hij nog leefde. Vanaf dat moment had hij juist een ijzeren wil om te leven. Hij heeft dat dan ook nog tweeënhalfjaar gedaan. Hoewel het steeds wat slechter met hem ging en hij bepaalde dingen daardoor niet meer kon doen, bleef hij positief en zocht hij bezigheden die hij wel kon doen. Hoe klein dat ook was. Een levenskunstenaar.’

Verschillende wensen
‘Een wens van mij is om met mijn columns bekend te worden, zowel binnen het ‘gehandicaptenwereldje’ als daarbuiten. Een brug tussen mensen mét en zonder handicap. Daarnaast wil ik op voetbalgebied nog heel graag Oranje wereldkampioen zien worden. Wat waren we er vorig jaar dichtbij! Verder zou het ook mooi zijn als FC Utrecht de landstitel pakt.’

Tips voor de lezer
‘Hoeveel invloed je handicap of chronische ziekte op je leven heeft, doe ook dingen die daar helemaal niets mee te maken hebben. Een andere tip is om de site van Stichting Intermobiel in de gaten te houden. Er staat veel nuttige en leuke informatie op en inspirerende verhalen.’

Geschreven door Chantal van Birgelen m.m.v. Gert-Jan van Zetten
Geredigeerd door Veroni Steentjes
januari 2011