PORTRET VAN LILIAN GOUDZWAARD
(Foto boven: Lilian Goudzwaard met haar jongste zus.)
|
‘De wens om “gewoon” te willen zijn, blijft denk ik altijd aanwezig.’ Ze ervaart veel klachten van reuma, maar heeft daarnaast met diverse andere klachten te maken. Zo heeft ze onder andere last van slijtage van de ruggenwervels, PDS (Prikkelbare Darm Syndroom) en migraine. |
 |
Leefsituatie
Lilian woont zelfstandig in een prachtig en kleinschalig appartementencomplex, dat vooral gericht is op ouderen. Hierdoor is het een hele praktische woning, waar ze erg prettig woont en ook echt haar thuis heeft gevonden. Door de hulp van veel mensen om haar heen kan ze hier toch wonen, ondanks haar forse beperkingen in (bijna) alles. Het huishouden wordt voor haar gedaan.
Werk en hobby’s
Na de middelbare school heeft Lilian de opleiding tot verpleegkundige gevolgd. Tot 2002 was ze dan ook werkzaam als verpleegkundige op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Het was haar droombaan, het was het werk waar ze als kleuter al van droomde.
Lilian houdt van creatief bezig zijn, ze fotografeert en ontwerpt, hierbij maakt ze onder andere fotokaarten. Ook houdt ze van schilderen. Volgens Lilian word je vanzelf creatief in het creatief zijn vanuit bed! Daarnaast kan ze erg genieten van contact met familie en vrienden. Daarin is de digitale wereld echt een uitkomst voor haar. Als het bijvoorbeeld te vermoeiend is om bezoek te hebben, dan is het heel fijn om toch op allerlei manieren contact te kunnen hebben. Lilian kan alles maar kort, maar verveling kent ze gelukkig niet.
Beperkingen
Lilian heeft haar hele leven al diverse klachten gehad, maar in 2002 is ze uiteindelijk echt uitgevallen op allerlei gebieden, waaronder helaas ook haar werk. Op dat moment begonnen vooral haar rug- en bekkenproblemen en rolde ze van het één in het ander. Er kwam op medisch gebied eindelijk meer duidelijkheid over wat er aan de hand was. Toen vielen er langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op zijn plek wat betreft de klachten die ze al veel langer had. Met name de reumaklachten zijn duidelijk zichtbaar in haar hele leven.
Inmiddels is Lilian behoorlijk beperkt, met name door haar rug- en bekkenklachten en speelt haar leven zich vooral vanuit haar bed af. Het meest heftige aan haar beperkingen vindt ze de pijn, die 24 uur per dag aanwezig is. Praktisch gezien vindt ze het feit dat ze veel problemen heeft met zitten het lastigste. Waardoor ze dus noodgedwongen veel op bed moet liggen.
Acceptatie
Lilian vraagt zich af of ze haar pijn, ziekte en forse beperkingen ooit echt kan accepteren. Alles helemaal accepteren voelt voor haar alsof ze zich erbij zou neerleggen en daardoor een stukje moed zou verliezen. Ze denkt dat het een jarenlang proces is om te leren leven met haar beperkingen. Ook het verwerken van de gevolgen ervan kost tijd. Dit lukt de ene keer beter dan de andere keer en het blijft een uitdaging, iedere dag weer. Hierin blijft ze gelukkig stapjes zetten. Maar de wens om ‘gewoon’ te willen zijn, blijft altijd aanwezig denkt ze. Waaraan ze toevoegt dat je je hierin ook kunt afvragen wat nu eigenlijk gewoon is…
Aanpassingen
Lilian geeft aan dat ze in de loop van de tijd steeds meer leert om op praktisch gebied creatief te denken en te kijken wat er allemaal in liggende positie nog mogelijk is. Ze is ook erg blij met de aanpassingen die ze heeft, zoals bijvoorbeeld een elektrische kantelrolstoel en een ligstoel in de auto.
Familie/omgeving
Gelukkig krijgt Lilian veel steun van haar familie, op zowel praktisch als emotioneel gebied. Ze waardeert dit heel erg en heeft het ook nodig om het leven aan te kunnen. Ook krijgt ze veel steun van een aantal geweldige vrienden zoals ze zelf zegt. Ze zou niet weten wat ze zonder al deze mensen zou moeten. Tenslotte hebben ze elkaar nodig in goede en slechte tijden, dit is voor Lilian erg waardevol.
Vaak ervaart ze dat het voor haar omgeving moeilijker is om te moeten omgaan met hoe haar leven eruit ziet dan voor haarzelf. Ze denkt dat ze zelf een stapje voor loopt in dat proces, omdat zij degene is die er doorheen gaat. Het lijkt haar ook heel moeilijk om iemand in je omgeving te hebben, die ziek is en altijd pijn heeft. Vanuit dat oogpunt gunt iedereen haar natuurlijk een ander leven.
|
Trots Lilian is er trots op dat ze erin is geslaagd om vorig jaar haar overgewicht kwijt te raken. Dat vindt ze echt superfijn en ze is er nog elke dag blij mee! Verder is ze er trots op dat ze steeds weer de kracht weet te vinden om positief in het leven te staan en te genieten van de dingen die ze wel heeft of kan. Natuurlijk blijft dit een uitdaging, vooral als je elke dag zoveel pijn hebt. Maar toch is het fijn om te kunnen genieten van de kleine dingen en de waarde hiervan te kunnen zien.
Sterk blijven kan Lilian maar op een manier, door de kracht die ze put uit haar geloof in God. Hierdoor weet ze dat ze met een doel op deze aarde is gekomen. God vergezelt haar voor haar gevoel op haar weg en daardoor kan ze het allemaal volhouden. |
 (schilderij gemaakt door Lilian) |
Hoop
Lilian heeft altijd hoop, want hoop doet leven en geeft kracht. Dit klinkt misschien als een cliché, maar ze gelooft hier oprecht in. Ze blijft dan ook hopen dat er ooit iets gevonden wordt, waardoor ze beter kan functioneren. Daarnaast heeft ze de sterke hoop vanuit het geloof. Hierdoor weet ze wat haar in de toekomst staat te wachten en dit geeft haar elke dag de kracht om het aan te kunnen. God zorgt voor haar en is in haar ogen bij haar.
Intermobiel
Intermobiel waardeert Lilian vanwege het feit van de herkenning in de verhalen. Ook is het prettig om te weten dat je niet alleen bent in het ziek zijn. En dat je niet de enige bent met soms forse beperkingen. Met name de herkenning bij leeftijdsgenoten vindt ze fijn. Ook zijn er handige, praktische tips te vinden en dit vindt ze erg interessant om te lezen.
Tot slot wil Lilian nog aangeven dat dit interview maar een klein stukje van haar levensverhaal weergeeft. Mensen mogen altijd contact met haar opnemen, als ze vragen hebben of bijvoorbeeld tips kunnen gebruiken.
Geschreven door Valerie Bouwmeester met medewerking van Lilian Goudzwaard
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Mei 2015