"Er is geen handleiding om hiermee om te leren gaan" - Veroni Steentjes (42)

"Er is geen handleiding om hiermee om te leren gaan" - Veroni Steentjes (42)

Geplaatst op 24 mei 2018 door Fleur Kooiman

Mijn posttraumatische dystrofie* belemmert me eigenlijk in alles. Zitten, staan of lopen is niet mogelijk. Ik heb een beetje handfunctie. Niet heel veel. Mijn avondeten kan ik bijvoorbeeld niet zelf eten. Een boterham kan wel. Bij het aankleden, wassen en de toiletgang heb ik zorg nodig. Praten gaat goed. Mijn hoofd functioneert prima.
 

Vanwege de pijn ben ik al vijf jaar niet naar buiten geweest. Alleen in mijn tuin. Ik heb te veel last van het stoten tijdens vervoer. Omdat ik veel pijn heb, heb ik ook weinig energie.

Diagnose
De dystrofie in mijn arm ontstond op mijn 12e na een kleine val. De artsen herkenden het niet en zeiden later dat de oorzaak psychisch was. Ik ben gaan zoeken en een acupuncturist wees me erop dat het wellicht posttraumatische dystrofie was. Ik lichtte mijn huisarts en de orthopeed in. Die zeiden: 'dat is het niet'. Volgens hen zat er een zenuw in mijn pols bekneld en moest ik geopereerd worden.
Wanneer een operatie bij iemand met dystrofie niet goed begeleid wordt, kan het zich door het hele lichaam verspreiden. Dat is gebeurd. Op mijn 18e na de operatie kon ik in vier, vijf weken tijd bijna niets meer. Het ging heel snel. Ik had geen tijd om stil te staan bij de situatie. Sinds die tijd lig ik in bed.

Daarna wilden ze me naar een psychiatrisch ziekenhuis sturen. Dat voelde niet goed, want het zat niet tussen mijn oren. Op mijn 20ste ging ik naar een revalidatiecentrum in Enschede om zes weken te revalideren. Na een half jaar kon ik bij een professor terecht die gespecialiseerd was op posttraumatische dystrofie. Die zag al aan de rapportage dat ik gelijk had. Ik zag niks in rechtszaken. Dat kostte me te veel energie. Ik dacht dat ik me beter kon richten op mezelf. Ik moest verder met mijn leven.

In het revalidatiecentrum heb ik ruim twee jaar gelegen. Daarna kon ik niet naar mijn ouders terug. De zorg was te zwaar. Ik hield een bed bezet en moest weg naar waar het eerst een plaats vrij was. Het werd een verpleegtehuis met een jongerenafdeling, of het Dorp - een AWBZ instelling in Arnhem met 24 uurs zorg- of een Fokus woning. Ik heb bijna acht jaar in Het Dorp gewoond en woon sinds 2004 in een Fokus project in Arnhem. Hier woon ik zelfstandig in een gewone woonwijk met 24-uurs assistentie op afroep.

Voor mezelf opkomen
Als je zo snel ziek wordt, word je snel volwassen. Op mijn 12e moest ik vechten om lichamelijke zorg te krijgen in plaats van psychische. Ik denk dat ik toen geleerd heb niet op te geven en te zoeken naar oplossingen. Ik heb altijd geprobeerd te denken in mogelijkheden. Ik heb een ziekte maar ben het niet!

Vanaf mijn 12e is het een continu gevecht geweest bijvoorbeeld: met artsen die mijn ziekte niet serieus namen, om met bed te studeren, aanpassingen aanvragen zoals een ligrolstoel, een computertafel en mijn hulphond. Aanpassingen aanvragen voor een rolstoel is al lastig, maar voor iemand die op bed ligt helemaal. Er zijn geen standaardregels voor.

Partner
In april 1999 stond er een oproep in een tijdschrift, bedoeld om de militairen in Kosovo een hart onder de riem te steken. Ik stuurde een kaartje. Zo zijn mijn partner Emile en ik met elkaar in contact gekomen. Hij is langs gekomen en ook gebleven.

In 2012 heeft mijn Tibetaans Boeddhistische leraar Gelek Rimpoche de liefdesband van Emile en mij ceremonieel gezegend. Emile en ik wonen niet samen, omdat hij geen binding met Arnhem heeft. Hij woont in Roermond met zijn zus. Ook wil ik niet volledig afhankelijk zijn van de zorg van mijn partner. Hij heeft ook een eigen leven.

Euthanasie
Toen ik Emile leerde kennen in 1999 dacht ik en de artsen dat ik niet ouder dan 30 zou worden. Hij viel meteen met zijn neus in de boter. Ik deed mee aan een documentaire van Zembla over een pil om te sterven. Ik heb altijd gezegd dat ik een keer euthanasie nodig heb. Op een gegeven moment is de rek eruit. Je kunt ook niet blijven leven voor de mensen om je heen. Mijn aanvraag bij de levenseindekliniek staat nu on hold. Dat geeft me rust. Ik hoef me geen zorgen te maken of iemand me daarbij wil helpen. Emile zou dit voor me doen, maar dat zou strafbaar zijn. Eigenlijk leef ik dus langer dankzij de levenseindekliniek.

In de jaren 1999 tot 2004 heb ik me ingezet voor de wetswijziging op het gebied van euthanasie. Ik heb aan tv-programma's en interviews meegedaan, omdat ik vind dat het beeld bestaat dat het bij euthanasie vooral gaat over demente bejaarden en mensen met kanker, terwijl er nog veel meer mensen, waaronder ook jongeren, mee bezig zijn.

Stichting
Na tv-optredens kreeg ik vragen als: waar heb jij je ligrolstoel vandaan? Of: Naar welke schouwburg kun je met een bed? Ik merkte dat er zo veel jongeren zijn die niet gezien of gehoord worden door hun beperkte mobiliteit. Vandaaruit is Stichting Intermobiel ontstaan. Ik wil deze jongeren een gezicht en stem geven. Wij laten zoveel mogelijk zien wat je wél kunt met een handicap. Dit werkt stimulerend en drempelverlagend voor anderen. Zo heb ik het gevoel dat mijn eigen strijd niet voor niets is geweest.

Kinderen
Uit liefde voor mijn kinderen ben ik geen moeder. De eerste jaren kan ik niet voor ze zorgen en ik weet niet hoe lang ik er nog ben. De hulphonden zijn onze kinderen. Sinds maart hebben we weer een jonge pup in huis, Bodhi genaamd, die de huidige hulphond Stitch gaat vervangen.

Een hulphond kiest jou uit en moet graag bij je willen zijn. Stitch wilde als enige pup uit het nest bij me op bed blijven. In mijn geval moet de hond om kunnen gaan met de pijn. Pijn aanvoelen kun je een hond bijna niet leren.

Zingeving
De redenen dat ik er nog steeds ben zijn Emile, de hulphonden, Stichting Intermobiel en ik denk dat het boeddhisme ook een rol speelt. Toen ik op mezelf woonde, zocht ik een centrum dat bij me paste. Het probleem was dat ik nergens heen kon. Het Tibetaans Boeddhisme kwam op mijn pad. Sinds 2002 ben ik bij Jewel Heart en komt er iedere donderdag iemand bij me om te studeren. Het geeft me steun en een andere invalshoek om naar mensen en dingen te kijken.

Ik ben geen persoon om alleen maar op bed te liggen en tv te kijken. Het is fijn dat mijn leven ergens toe dient. Ik denk dat ik nu meer kan betekenen voor anderen. Anders was mijn leven waarschijnlijk meer huisje, boompje, beestje geweest. Minder geestelijk, spiritueel en maatschappelijk verrijkt.

Boek
Ik ben nu twee jaar bezig met een boek over seks en intimiteit met een lichamelijke handicap. In mijn medische jaren werd hier nooit aandacht aan besteed. Intimiteit vindt men lastig in de zorg. Naar mijn idee is er nog zo veel werk te verrichten op dat gebied. Intimiteit en seksualiteit hoort voor mijn gevoel bij ieder mens. Ik denk dat je als mens niet op jezelf kunt leven. Iedereen heeft behoefte aan intimiteit.

http://www.intermobiel.com voor meer informatie over Veroni en Stichting Intermobiel.

Wil je Veroni en Intermobiel steunen stem dan op haar voor de gouden Venus van Milo.

* Posttraumatische dystrofie is een aandoening die op kan treden na een letsel of operatie aan een arm of been. Bij deze aandoening kunnen alle weefsels betrokken raken en het kan dan ook geduid worden als een abnormaal sterke reactie van het lichaam op een letsel of operatie. De belangrijkste klacht is pijn. Deze pijn wordt erger bij aanraking of beweging. PD kan leiden tot ernstig functieverlies door dystrofie (zwakker worden) van spieren en andere weefsels.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman