Wanda Rooken in woorden samengevat

‘Levenslang ziek maar chronisch positief’ is dan ook haar motto.’ 

Wanda(1983) heeft meerdere aandoeningen, waaronder gegeneraliseerde dystonie, de primaire en secundaire variant  2017 is voor Wanda een heel zwaar jaar geweest. Lichamelijk is ze erg  hard achteruit gegaan waardoor ze nu volledig bedlegerig is. Het heeft haar ook veel moeite gekost om zich waardevol te voelen ondanks de lichamelijke achteruitgang. Deze situatie heeft ook tot depressieve gevoelens geleid.

In de aanloop naar Oud en Nieuw heeft Wanda ‘Hart van Nederland’ gevraagd of ze een item wilden maken. Wanda wilde duidelijk maken hoe gevaarlijk vuurwerk kan zijn voor mensen met gegeneraliseerde dystonie en epilepsie. De harde geluiden, lichtflitsen en luchtdrukverschillen door de geluidstrillingen lokken insulten uit, die ook wel  myotone tonische insulten  worden genoemd. Hierbij kan ook de ademhaling uitvallen door spasmes die kunnen ontstaan in de ademhalingsspieren of het strottenhoofd. Wanda  heeft tijdens een insult helemaal geen controle meer over haar spieren, waardoor het mogelijk is dat ze zich in bed omdraait en verstikt kan raken in haar hoofdkussen.

Vuurwerkvrije locatie
Al jaren moet Wanda met de jaarwisseling naar een vuurwerkvrije locatie vluchten. Dit is een volledig aangepaste locatie waar ze ook met haar ligbedrolstoel kan verblijven en waar ook alle benodigde zorg aanwezig is. Tijdens de jaarwisseling zorgt Wanda er zelf voor dat er ook iemand bij haar is. Deze kan de eerste medische handelingen toepassen die dan nodig zijn en die aanwezige zorg kan ondersteunen. Wanneer een ziekenhuisopname niet te voorkomen is, dan kan deze persoon ook mee met de ambulance.
 

Hart van Nederland
De opnamedag was druk en inspannend voor Wanda. Voor het item van ongeveer vier minuten, hebben ze de hele dag opnamen gemaakt. Wouter Berendschot, van ‘Hart Van Nederland’ had zich goed ingelezen in de materie waardoor hij ook echt wist wat hij moest vragen. Mede hierdoor werd de boodschap ook duidelijk overgebracht. Tijdens de opnames werd bij Wanda een aanval uitgelokt door het geluid van een handendroger op het toilet. Wanda had aangegeven dat deze aanval uitgezonden mocht worden, het laat dan ook meteen zien hoe een aanval in zijn werk gaat. Er werd ook medicatie gegeven, welke gegeven moest worden om de aanval te stoppen. Wanda kan wel vertellen wat harde geluiden en het vuurwerk veroorzaken, echter door het ook te laten zien werd het verhaal ook met beeld ondersteund. Bekijk hier de uitzending van Hart van Nederland 

 
Naar aanleiding van die uitzending heeft Wanda veel lieve berichten en steunbetuigingen ontvangen, onder andere via Social Media. Een kennis van Wanda berichtte haar dat ze tijdens het boodschappen een insult kreeg door het gebruik van een claxon.  Eén van de omstanders herkende de symptomen naar aanleiding van de uitzending. Deze heeft gevraagd wat hij kon doen, en heeft haar goed kunnen helpen. Hierdoor was het niet nodig om 112 te bellen. Veel mensen vonden het stoer en dapper dat Wanda zich wel heeft laten filmen op een heel kwetsbaar moment tijdens een insult.
 

Kracht
Zoals al eerder vermeld is het jaar 2017 voor Wanda erg zwaar geweest. Haar doelen heeft ze heel erg bij moeten stellen, ze moest een manier vinden om met de achteruitgang  om te gaan. Wanda haalt veel kracht uit haar geloof in God en door de Bijbel te  lezen. Ze heeft zich ook aangesloten bij een kerkgemeenschap. Ze neemt daar haar plekje in en kan met behulp van internet volop deel uitmaken van de gemeente. Voor het onder controle krijgen van de depressieve gevoelens heeft Wanda daarnaast ook hulp gekregen van een coach. Ook heeft Wanda een fijne vriendengroep die haar niet in de steek heeft gelaten.

Toekomst

Wat de toekomst Wanda gaat brengen betreffende haar lichamelijke omstandigheden blijft onduidelijk. Het zou een groot wonder zijn als er echte verbetering zou optreden, Wanda gaat nu liever voor stabiliteit. De kans is groot dat het alleen maar slechter gaat maar Wanda heeft het vertrouwen dat ze nog een tijd vooruit kan en haar leven invulling kan geven. Lezen, Netflixen en breien zijn enkele van Wanda’s favoriete bezigheden waar ze plezier en ontspanning uit kan halen. Via het breien is Social Media ook een onderdeel van ontspanning, want wat is er nu fijner dan, op een speciale site, met gelijkgestemden te praten over je hobby?!

Wensen
Er zijn ook nog dingen die Wanda nog graag wil doen, waarbij ze wel realistisch is. Zo wil ze nog graag een lange reis naar en door de Verenigde Staten maken. Dit is echter een droom die, volgens haar eigen zeggen, waarschijnlijk niet meer uit gaat komen. Gelukkig kan Wanda de reizen mentaal wel maken: met behulp van Internet, Google Maps, Google Earth en Google Streetview komt ze een heel eind! Wat ook al lang op haar lijst staat is het schrijven van een boek, dit kan fictie of non-fictie zijn. De laatste wens die Wanda opnoemt is dat ze meer wil leren over de achtergrond van haar grootmoeder. Zij is opgegroeid in Nederlands-Indië maar ze kan Wanda er helaas niet meer over vertellen. Ze is namelijk overleden toen Wanda nog jong was.
 

Typisch Wanda
Wanda wil graag dat anderen het volgende over haar zien en onthouden: Wanda probeert positief te blijven omdat zij ervaren heeft dat het leven makkelijker is wanneer je positief denkt. ‘Levenslang ziek maar chronisch positief’ is dan ook haar motto. Wanda is natuurlijk niet altijd zo krachtig als ze lijkt, maar de buiten- en binnenkant komen wel aardig overeen denkt ze zelf. Wanda heeft ook een kleine fetisj voor taal: ze is echt gek op taal en spelen met taal. Deze fetisj voor taal laat ze vaak niet aan de wereld zien, een vrouw mag ook zo haar geheimpjes hebben vind ze zelf.
 

Als laatste wil Wanda dat mensen –vooral de beleidsmakers en andere overheidsmedewerkers – volledig gaan begrijpen dat ze meer weet over aanpassingen en voorzieningen dan ze in eerste instantie beseffen. Naast het feit dat Wanda ervaringsdeskundige is heeft ze een opleiding tot ergotherapeut gevolgd. Vanuit twee kanten heeft Wanda dus een schat aan kennis over aanpassingen en hulpmiddelen opgedaan.
 

Dansen in je hoofd
Wanda mist het rolstoeldansen heel erg sinds het lichamelijk zo veel slechter gaat. Ze is Instructeur rolstoeldansen en heeft vele jaren wedstrijden gedanst op het hoogste niveau. In haar hoofd danst Wanda nog steeds, maar dat is toch anders dan het echte dansen. Wanneer ze in haar hoofd danst, dan denkt Wanda vooral terug aan alle dansen die ze in al die jaren gedaan heeft met de verschillende danspartners gedurende haar carrière. Iedere danspartner voelde als een voorrecht: iedere partner bracht zijn eigen stijl en inbreng mee, waardoor ze met iedereen anders op de vloer stond. Ze heeft met veel danspartners mooie prijzen mogen winnen en vooral mooie ervaringen mogen opdoen. Het is iets waar Wanda soms met weemoed maar altijd met plezier naar terugkijkt.
 

Er zijn natuurlijk altijd zaken die ze zou willen veranderen. Zo zou Wanda graag in een ander appartement willen wonen. Eentje die voorzien is van alle domotica en zorg die maar nodig is om haar leven nog zelfstandiger te kunnen leven. Wanneer Wanda iets zou mogen uitvinden dan is dat een volautomatische espressomachine die ze op afstand aan kan zetten. Daarna wordt de koffie door een robot bij haar gebracht. Want zoals Wanda zegt: “Ik houd van mijn kopje koffie!”.
 

Fons Osseweijer m.m.v. Wanda Rooken