Kris Switser: Europese rondreis

Kris Switser is een jonge vrouw uit het midden van het land. Door een bindweefselaandoening zit zij in een rolstoel, dat laat haar niet begrenzen. Maar de route naar een diagnose was een lange en moeilijke reis vol hindernissen. Binnenkort maakt Kris in haar eentje een heel andere reis: een treinreis van een jaar door Europa!

 

“Ik ben dus Kris, ik ben 23 jaar (in 1998 geboren) en woon in Maarssen. Mijn plan is om binnenkort in mijn eentje een jaar lang met de trein door Europa te reizen. Ik ben opgegroeid in een gezin met drie kinderen. Daarvan ben ik het middelste kind, ik heb een oudere en een jongere broer en ik woon bij mijn ouders in Maarssen. Dat ligt vlakbij Utrecht.

 

Tot mijn veertiende heb ik een normale jeugd gehad. Toen werd ik ziek. Het duurde ontzettend lang voordat ik een diagnose kreeg. Zonder die diagnose had ik jarenlang geen recht op passend onderwijs en kreeg ik geen rolstoel waarmee ik zelf naar het reguliere onderwijs kon. Ik kon dus niet naar school en ik was aan huis gebonden.”

 

Die ontbrekende diagnose had dus grote gevolgen.

“Ja, ik had niet de diagnose die ik nu heb. Ziek zijn zonder diagnose betekende dat ik geen goedkeuring voor hulpmiddelen kreeg en ik niet werd aangenomen op een school voor lichamelijk beperkten, terwijl ik dat wel was. Al die jaren kon ik niet zelfstandig ons huis uit.

 

Ik had een elektrische rolstoel nodig. Mijn armen hadden eigenlijk vanaf mijn geboorte al weinig kracht en dat werd gaandeweg steeds minder. Toen ook de kracht in mijn benen afnam, werd een rolstoel noodzakelijk. Maar die kreeg ik niet. We hadden toen op Marktplaats een tweedehands gewone rolstoel gekocht. Alleen daar kon ik mezelf niet mee voortbewegen. Dus daarmee kon ik, als iemand met me meeging om te duwen, af en toe naar buiten. Samen met mijn ouders boodschappen doen, maar verder kon ik ons huis niet uit.”

 

Hoe zagen je jeugdjaren eruit?

“Door het ontbreken van een diagnose heb ik het hele middelbare onderwijs gemist. Ik heb geen diploma kunnen halen. In die tijd heb ik veel gerevalideerd. Maar zonder een diagnose kreeg ik een totaal verkeerd behandelprogramma met als gevolg dat ik veel schade heb opgelopen. Mijn jeugd was tot mijn veertiende best leuk, maar daarna kwamen mijn problemen. Pas op mijn achttiende kreeg ik mijn diagnose: het Ehlers-Danlos Syndroom (een bindweefselaandoening link eronder: https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/). Sindsdien kreeg ik de goedkeuring voor een rolstoel, die ik uiteindelijk pas op mijn twintigste heb gekregen. Maar die was kapot en was niet goed aangemeten. Weer een jaar later kreeg ik eindelijk mijn goede rolstoel. Pas toen ik 21 jaar was, kreeg ik mijn vrijheid terug…”

 

Eigenlijk zijn zeven jaren van je jeugd weggegooid?

“Ja. Ja.” Er volgt een stilte.

Dat is heftig.

“Ja, best wel. Je mist alles wat je juist in deze belangrijke jaren wilt meemaken. Vrienden, een keertje uitgaan, leuke dingen met je vriendinnen doen, naar de stad gaan, gewoon naar school gaan, onder de mensen zijn, een baantje. Dat was voor mij niet mogelijk. Ik heb echt al die jaren thuis gezeten, gewacht, gerevalideerd en dokters bezocht voor hulp.”

 

Van kinds af aan had je klachten aan je handen en armen. 

“Vanaf mijn geboorte heb ik er last van, maar sinds een jaar of zeven begon ik af te wijken van leeftijdgenootjes. Toen begon ik mijn armen te ontzien bij bepaalde handelingen. Ik brak sneller mijn botten en ik had ook sneller pijn. Dus had ik altijd braces om. Daar zocht verder niemand wat achter, maar zelf had ik dat ook niet echt door. Het enige wat ik zelf doorhad was het probleem met mijn handen. Achteraf, na het vaststellen van mijn diagnose, merkte ik wel dat ik vroeger vaak te vermoeid was voor activiteiten en ik duizeliger was dan anderen. Maar dat weet je als kind niet.”               (foto rechts: Annika Hagen)

 

Heb je na de lagere school nog op school gezeten?

“Ja, ik heb de eerste klas van de middelbare school gedaan en de tweede klas gedeeltelijk. In de derde klas moest ik stoppen. Toen ik nog niet de hele diagnose had, maar ik wel de diagnose HMS (hypermobiliteitssyndroom) kreeg – er werd nog onderzoek naar EDS (Ehlers Danlos Syndroom) gedaan - mocht ik wel naar een school voor lichamelijk beperkten. Alleen dat zou voor slechts enkele maanden zijn, want dan werd ik 18 jaar en moest ik die school weer verlaten.”

 

Je viel overal tussenin.

“Ja, ik had overal pech. Intussen ben ik te ziek om onderwijs te volgen, dat red ik niet. Nu wil ik genieten; wil ik gaan reizen. Dat zijn nu mijn prioriteiten. Ik heb zo lang gevochten voor school, voor een diagnose en een geschikte rolstoel, dat mijn prioriteit nu ligt bij gelukkig zijn. Dan zie ik daarna wel wat ik kan en wat ik wil. Ik heb geen idee waar ik na mijn reis ga wonen of wat ik daarna ga doen.

 

Tijdens mijn zoveelste revalidatie liep ik de kamer van de reumatoloog binnen. Zij had al snel door wat er met mij aan de hand was. Dat zag zij aan mijn manier van lopen. Ze zei: ‘Jij hebt HMS (hypermobiliteitssyndroom). Na deze revalidatie moet je naar een klinisch geneticus gaan om te kijken of jij ook EDS (Ehlers Danlos Syndroom) hebt.’ Enkele maanden later kreeg ik ook de diagnose EDS. Toen was ik net 18 jaar.” 

 

Vanaf je veertiende ben je thuis. Hoe bracht jij je dag door?

“Ik heb een webwinkeltje gehad. Verder ben ik voornamelijk bezig geweest met het vinden van een school, met het vechten voor hulp, met revalidatietrajecten en opnames in revalidatiecentra. Daar was ik veel mee bezig, omdat ik steeds hoopte dat mijn situatie ging veranderen. In die jaren was ik niet mijn leven aan het inrichten met het idee dat dit nog heel lang ging duren, ondanks dat dit wel zo was. Ik heb dus heel veel gerevalideerd en verkeerde behandelingen gehad. Continue zat ik in die medische molen en had ik steeds de hoop dat er snel een oplossing gevonden werd. Soms had ik behandelingen die ik eigenlijk niet wilde. Daar had ik echter weinig keus in, maar dat leidde wel tot fysieke schade.” 

 

Wat deed je graag voordat het minder met je ging?

“Ik zat al vijf jaar op dansles totdat ik op mijn veertiende last van mijn benen kreeg. Toen ik jaren later mijn rolstoel kreeg, dacht ik: ‘Eigenlijk zou ik graag weer willen dansen, maar er zijn geen lessen voor mensen met een rolstoel.’ Toen ben ik naar mijn oude dansschool (Dansschool Spotlight https://dansschoolspotlight.nl) gegaan en ging ik meedoen met de reguliere lessen. Dat ging ik goed. Onlangs heb ik mijn danslerares gevraagd of er rolstoeldanslessen kunnen komen met hippere dansstijlen, dus op jongeren gericht. Inmiddels hebben we een rolstoeldansgroep van 13 tot 30 jaar met vier jonge meiden, maar jongens mogen natuurlijk ook meedoen. Meestal is rolstoeldansen voor de bekendere dansstijlen, maar wij doen onder meer hiphop en streetdance. Het zou gaaf zijn om in de toekomst te gaan optreden.” 

 

Je gaf aan dat je een grote reis gaat maken. Hoe ga je dat doen en hoe kom je op dat idee?

“Ik wil een jaar lang in mijn eentje met mijn gewone manuele adl-rolstoel en mijn volledig elektrische handbike door Europa reizen, voornamelijk met de trein. Die droom had ik al langer en ik dacht: Dat moet ik nu gaan doen, want nu kan ik dat fysiek nog. Die vrijheid vind ik heel fijn en ik vind reizen geweldig. Ik ga mijn kansen pakken, genieten en alles meemaken! Ik weet niet hoe het fysiek met me zal gaan in de toekomst, want mijn klachten nemen wel toe. Mijn lichaam wordt langzaam zwakker. Mijn klachten zijn al een aantal weken stabiel en ik hoop dat dat zolang mogelijk blijft. Nu kan ik die reis nog maken, het valt niet te zeggen of ik dat over enkele jaren nog kan. Ik moet ervoor zorgen dat ik tijdens mijn reis voldoende rust zal pakken. Er zijn veel dagen waarvan ik weet dat ik gewoon op mijn hostelbedje moet blijven liggen. Daar heb ik verder geen speciale voorzieningen bij nodig.

Net zoals dat nu ook het geval is. Daarom neem ik ook zo lang de tijd voor mijn reis door Europa. Dan kan ik regelmatig enkele dagen uitrusten. Maar ik heb niet de volledige controle dat het stabiel blijft, want regelmatig gaat er wel eens wat mis met mijn lichaam. Soms ook zonder enige reden.” 

 

Ben je al bezig met de voorbereiding?

“Jazeker. Daar ben ik al heel lang mee bezig. Ik ben bezig met spullen kopen, inpakken, mijn social media bijwerken. En ik heb vele hostels gemaild en gevraagd of ze rolstoeltoegankelijk zijn. Daarvan heb ik een lijst gemaakt met plekken waar ik terecht kan. Er komt veel bij kijken en er is veel regelwerk. Ik wil mijn reis ook gaan filmen, dus ben ik bezig met het leren van videobewerking. Deze reis wil ik gaan vloggen; mijn videodagboek komt op YouTube, zodat iedereen steeds een stukje met me mee kan reizen. Ik wil laten zien hoe ik, ondanks mijn beperkingen, toch door Europa reis. Met mijn filmpjes wil ik alles laten zien: de moeilijke kanten en de mooie ervaringen. Ik merk dat ik nu al veel reacties krijg. Dus hoe mooi is het dan om mensen mee te nemen, door mijn verhaal te delen.”

 

De reis zal niet goedkoop zijn.

“Nee, zeker niet. Daarom heb ik veel gespaard en geld verzameld door spullen te ruilen voor belevingen tijdens mijn reis. Dat heb ik een hele tijd gedaan. Als mensen bijvoorbeeld een tas van mij wilden ruilen voor een bedrag, dan ging dat bedrag in een envelopje voor bijvoorbeeld een maaltijd of een museumkaartje. Zo wist iedereen die spullen ruilden precies waar dat bedrag voor bestemd is. Zo heeft Elvire mijn gebruikte rolstoelkussen geruild (zie artikel aanpassingen in dit magazine). Met haar bedrag ga ik een treinreis betalen.” 

 

Heb je ook slaapplaatsen bij particulieren gevonden?

“Nee, maar die zoek ik wel. Ik vind het hartstikke leuk om bij mensen te logeren. Dus ik hoop dat ik ook die logeerplekken nog vind. Ik vind het leuk om de cultuur via de mensen in andere landen te leren kennen. Ook qua kosten zou het prettig zijn, want met een rolstoel betaal je vaak extra voor de trein en rolstoeltoegankelijke hostels zijn vaak duurder. Goedkopere kamers zijn vaak niet rolstoeltoegankelijk. Europa is één van de duurste werelddelen om te reizen.

 

Ik hoop door het filmen van mijn reis te laten zien, dat het niet eerlijk is, dat mensen met een handicap meer moeten betalen en dat er voor onze doelgroep vaak weinig geregeld is. Maar ik wil ook laten zien dat er landen zijn die het tegendeel bewijzen. In die landen krijg je voorrang, is er gratis entree en dergelijke. Ik ga júist naar landen waar niks is geregeld. Om mezelf te laten zien in die landen, want ook toerisme heeft toegankelijkheid nodig. Veel mensen zeggen tegen me: ‘Ga niet naar die landen en plekken heen.’, maar daar ga ik juist wel naartoe.”

 

Welke landen ga je beslist bezoeken en welke landen vermijd je?

“Ik wil zoveel mogelijk zien. Mijn reis begint in Scandinavië en van daaruit ga ik via de Baltische Staten richting Polen. Vandaaruit ga ik verder de Oostbloklanden bezoeken. Maar ik wil bijvoorbeeld ook graag naar Spanje, Engeland en Griekenland. Er zijn misschien een paar landen in het Oostblok die niet helemaal veilig zijn, die zal ik misschien overslaan. Verder wil ik weinig overslaan en veel zien.”

 

Zijn er lotgenoten die je zijn voorgegaan?

“Nee, niet dat ik weet. Er zijn wel websites van mensen in een rolstoel die reizen en daarover hebben geschreven, maar die gaan voornamelijk naar volledig rolstoeltoegankelijke hotels. Dat is voor mij te duur en die toegankelijkheid heb ik niet helemaal nodig, want ik kan wel kleine stukjes lopen en mezelf redden.”

 

Wanneer ga je weg en denk je dat door de coronapandemie je extra problemen tegenkomt?

“Het is nu natuurlijk wel vervelender om te reizen tijdens deze coronapandemie, maar daar ben ik niet zoveel mee bezig. Ik ben gevaccineerd. Voor deze reis ben ik al zoveel uitdagingen aangegaan, zodat ik dat eigenlijk loslaat. Ik ga niet wachten totdat de pandemie achter ons ligt, misschien kan ik dan fysiek niet meer. Ik begin in Scandinavië en daar is het goed geregeld en dan zie ik daarna wel.” 

 

Wanneer gaat je reis beginnen?

“Ik vertrek binnenkort al, namelijk half december. Mijn tas is al ingepakt.”

 

Hoe zit het met je medicijnen?

“Eén medicijn moet ik nog afbouwen, want die is te groot om mee te nemen. Twee andere soorten medicatie krijg ik voor een jaar mee.”

Wij willen je graag tijdens je reis volgen?

“Dat kan via mijn YouTube-kanaal. Dat heet BucketKris en via mijn Instagram-account @bucketkris.”

 

Kunnen we afspreken dat ik je na je reis door Europa bel voor een interview over je reis?

“Ja hoor. Dat is altijd leuk!”

 

Ik vind het erg gaaf dat je de reis via video’s gaat delen. En ik heb veel bewondering voor je dat je in je eentje door Europa gaat reizen. Kris, ik wens je een goede reis toe!

 

Vlak voor kerst'21 is Kris haar reis door Europa begonnen, volg haar hier:     #bucketkris            BucketKris

 

November 2021 (janauri 2022 online)

Geschreven door Johan Fiddelaers