Jiska Ogier

Jiska Ogier: “Mensen bewuster maken van de positie van mensen met een handicap.”

 

Even voorstellen

“Mijn naam is Jiska Ogier en ik woon in Leiden. Daar heb ik afgelopen jaren gestudeerd. Ik ben 28 jaar en mijn hobby’s zijn onder andere fotografie en het trainen van roofvogels voor demonstraties en natuurlijke inzet voor bijvoorbeeld verdrijving van meeuwen die overlast veroorzaken. Ik ben vrijwilliger bij een roofvogelhouder. 
  

Studie en zelfstudie

Aan Universiteit Leiden heb ik gestudeerd en er Notarieel Recht Bachelor afgerond. Daarnaast heb ik veel zelfstudie gedaan naar het VN-verdrag Handicap, daar is geen aparte Bachelor of Master voor. Mijn algemene achtergrond in de rechten helpt enorm met het bestuderen van zulke verdragen. Daarnaast ben ik vrijwilliger bij het tijdschrift Handicap & Recht; dat is hét juridische vakblad rond de rechten van mensen met een handicap, specifiek VN-verdrag Handicap. Daar ben ik redactielid en daar schrijf ik soms voor of zoek ik juridische auteurs en redigeer ik artikelen vooral inhoudelijk. De artikels bevatten juridische analyses van de implementatie van het VN-verdrag Handicap en van nieuwe wetten en regelgeving daaromheen, van juridische gerechtelijke uitspraken en arresten daarover.

 

Minder mobiel

“Ik ben geboren met een cerebrale parese. Dat is in mijn geval een beschadiging in het motorisch deel van mijn hersenen. Dus alleen mijn motoriek is daardoor aangetast, voornamelijk in mijn onderlichaam heb ik geen evenwicht en heb ik moeite met het aansturen van mijn benen. Eigenlijk heb ik altijd een vrij hoge spierspanning, fysiek gespannen. Ik gebruik een rolstoel, zodat ik veel mobieler ben en ik minder pijn heb bij het lopen. Buitenshuis zit ik altijd in een rolstoel. Mijn rug is ook pijnlijk vanwege de houding en omdat ik heel lang wel gelopen heb.”

 

Liep je tijdens je studie aan tegen beperkingen? 

“Ja, wat voor mij heel erg lastig was, waren de verplichte colleges. Een rooster is toch gemaakt voor mensen die alle energie en flexibiliteit hebben. Als je met een reparatie van je hulpmiddel zit dan kom je heel gauw klem te zitten. Maar ook qua energie. Het eerste jaar heb ik het geprobeerd, maar ik trok het qua energie niet. En er was ook weinig tijd en energie voor fysiotherapie. Toen is er in overleg met de studieadviseur een aangepast rooster voor mij gemaakt, waardoor ik in plaats van drie vakken maar twee vakken tegelijk volgde. Daardoor had ik ook meer tijd voor fysiotherapie en voor mijn nevenwerkzaamheden voor ‘Wij staan op!’”

 

Wij staan op!

Wij staan op! Heeft mij ontzettend veel ervaring opgeleverd die ik nu meeneem in het werkveld. Dat had niet gekund als ik full-time had moeten studeren. Ik heb jarenlang bij Wij staan op! gezeten, waarvan ik mede-initiatiefnemer ben. Dat ben ik blijven doen tot aan het einde van mijn studie.” Wij Staan Op! is een stichting geleid door jongvolwassenen met een fysieke handicap die zich inzet voor een inclusief Nederland. Met het motto ‘Iedereen is gelijk in het anders zijn’ willen zij om een omslag bewerkstelligen in het denken, doen en laten in de maatschappij en politiek. “

 

 

Pruttel

Mijn uil staat helemaal los van het werk dat ik doe, dat is een hobby. Als hobbyfotograaf ben ik terecht gekomen bij een roofvogelhouder en daar werk ik nog steeds als vrijwilliger met roofvogels. Door corona staat dat al twee jaar op een laag pitje. Ik train voornamelijk met mijn eigen uil Pruttel, die door mij is opgevoed. Met Pruttel doe ik nog steeds educatie mee. Het doel met Pruttel is om die voor educatie te gebruiken, om mee laten vliegen in demonstraties. Om de mensen meer te laten leren over het leefgebied en leefwijze van roofvogels in Nederland. Wat ik altijd bij demonstraties vertel: ‘Gooi je klokhuis van de appel niet uit het raam, dat wordt wel gewaardeerd door de muizen, maar de roofvogels komen af op de muizen die langs de kant van de weg zitten.Daardoor worden veel roofvogels en uilen doodgereden. Pruttel heeft een eigen kamer bij mij in huis. Je kunt niet zomaar een uil in huis houden, dat kost jaren om ervoor te trainen. Zo’n uil in huis bepaald hoe je leven in huis eruit ziet. Je kunt niet zomaar op vakantie gaan, want de specifieke zorg kun je niet overdragen aan iemand anders. Ik heb gelukkig wel mensen in mijn netwerk die roofvogels houden, die kunnen soms even de zorgtaken overnemen. Je kunt er ook niet even mee naar de dierenarts toe, wel naar een gespecialiseerde dierenarts. Pruttel is eigenlijk een uit de hand gelopen hobby.” 

 

Mensen bewuster maken van de positie van mensen met een handicap en voor roofvogels probeer ik dat ook. Pruttel heeft haar eigen insta: pruttowl

 

Werk

Je hebt rechten gestudeerd maar je werkt niet bij een kantoor.

“Nee, ik werk zelfstandig als zzp’er (zelfstandige zonder personeel). Dat ben ik gaan doen vanwege mijn werk wat ik voor Wij Staan Op! had gedaan. Ik gaf daar vaak workshops als we daar een aanvraag voor kregen en ik was er betrokken bij het schrijven van workshops. Daar bleef ik steeds vragen over krijgen. Ook prive kreeg ik als student steeds vaker de vraag: ‘Zou jij als jurist hier of daar iets voor kunnen doen?’ Dat heb ik een paar keer gedaan als vrijwilliger of voor een cadeaubon of iets dergelijks. Ik vond het verzorgen van workshops heel erg leuk, belangrijk en leerzaam om te doen. Maar er kwamen steeds meer (aan)vragen dat ik tegen het einde van mijn studie ben gaan orienteren. Wat wil ik hierna doen? Wil ik de notariële praktijk in? Of wil ik op een andere manier als jurist aan het werk? Toen heb ik besloten om te doen wat ik nu doe. Ik ben me steeds 

 

Is je werk voornamelijk gericht qua materie op het VN-verdrag Handicap?

“Ik ben me steeds meer gaan specialiseren op het VN-verdrag Handicap. Dat is waar ik mijn workshops en opdrachten op doe. Het belangrijkste om te doen is niet het theoretische deel van het VN-verdrag maar de toepassing daarvan. De kracht van mijn positie daarin is dat ik zowel het juridische deel snap en dat prima kan uitleggen, maar ik weet ook hoe beleid werkt vanwege de ervaringen die ik bij Wij Staan Op! en in de politiek heb opgedaan. Ik weet welke beleidskeuzes worden gemaakt en hoe die worden gemaakt. Tegelijkertijd weet ik ook hoe de leefwereld eruit ziet en kan ik to-the point zien waar die twee met elkaar in conflict zijn. Dat is zeker voor bedrijven, voor onderwijsinstellingen, voor (kleine) overheden die daarmee struggelen. Het is moeilijk voor hen om daar goede kennis over binnen te halen. Er zijn niet veel mensen die de combinatie van kennis en een achtergrond hebben als ik.”

 

Help je dan met richtlijnen voor bedrijven, onderwijs en gemeentes of ga je daadwerkelijk ter plaatse om gerichte adviezen te geven? 

“Wat ik nu het meeste doe is workshops geven aan bijvoorbeeld een team van een gemeente die bij mij in de leer komt.

 

Is dat een dagdeel of?

“Dat ligt heel erg aan wat de gemeente of de organisatie zelf wil. De standaard workshops die je op mijn website https://www.jiskaogier.nl ziet dat zijn mijn basis workshops Die zijn allemaal anderhalf tot twee uur lang. Die kun je als bedrijf of als gemeente inkopen. Een deel van de basiskennis die heb ik standaard en een deel vullen we samen in. Dus we kijken naar waar ligt de behoefte, waar zijn vragen over, hoeveel ruimte willen we in de workshop nog inruimen. Dat zijn dus de losse workshops, de hoofdmoot van wat ik aan werk aanneem. Daarnaast heb ik een aantal wat langere trajecten lopen bij verschillende organisaties. Ik heb laatst bij een gemeente de afspraak gemaakt dat ik voor het projectteam twee workshops zal geven, die ik met hun samen invulling aan geef.

 

Heb je een eigen ruimte voor die workshops of ga je naar die organisaties toe?

“Nee, ik heb daar geen eigen ruimte voor. Ik doe dat bij het bedrijf of organisatie zelf of eventueel op een externe locatie. Tijdens de coronaperiode was dat voornamelijk digitaal. Wat mij betreft kan dat voor een deel ook blijven, dat scheelt voor mij veel tijd en energie.

Alles wat ik doe is maatwerk. De basis is natuurlijk mijn ervaringsdeskundigheid zit op een bepaald stuk, namelijk het VN-verdrag Handicap, het leven met een handicap en het vertalen van theoretisch beleid naar mensenlevens. Hoe zoet dat eruit, hoe pakt dat uit en waar moet je rekening mee houden? Dat is eigenlijk de basis van mijn verhaal. Maar het kan heel erg verschillen hoe ik daar bij een workshop of speach invulling aangeef. Dat bepaal mede met de inkoper, degene die mij vraagt. Daar lever ik heel bewust maatwerk voor. Ik vind dat we maatwerk moeten leveren voor mensen met een handicap, dus dan moet ik dat zelf ook doen. 

 

Zelf merk ik dat er voor bedlegerige mensen nog niet zoveel geregeld is. Kijkend naar de regelgeving voor een bed in de auto of bij bezoek aan het theater of concertzaal.

“Er zijn inderdaad heel veel conflicterende regels. Ik weet bijvoorbeeld dat als je een niet aangeboren herkeuring hebt je regelmatig moet laten herkeuren voor je rijbewijs, ondanks dat daar over het algemeen heel weinig verandering in zit. Maar als je bijvoorbeeld mijn handicap CP hebt, wat ook een hersenbeschadiging is, dan hoeft dat weer veel minder. 

 

Dat is ook het lastige van het maken van beleid, je moet op een gegeven moment een soort van algemene regels gaan maken. Maar mensen zijn nu eenmaal niet algemeen, die passen niet die hokjes. Dat is juist ook waar ik met mijn workshops naar kijk. Hoe doe je dat dan het beste en hoe zorg je ervoor dat, als je die algemene regeltjes maakt, dat je altijd oog houd voor het maatwerk, dat er ook moet zijn." 

 

“Het is heel lastig om voor iedereen die regels te maken. Je ziet ook dat een heleboel mensen beeld zijn. Dat komt mede doordat hoe we alles tot nu toe ingericht hebben. Het is nog niet zo lang geleden dat participeren helemaal niet zo gewoon was of helemaal niet gevraagd werd. Nu mensen steeds meer hun eigen weg aan het vinden zijn en ook heel graag willen participeren, komen we een heleboel dingen tegen die niet goed georganiseerd blijken te zijn. Dat is een ontzettend interessant proces, maar het is er wel een van de lange adem." 

 

Even terugkomen op Nederland en het VN-verdrag Handicap. Nederland was vrij laat met het ondertekenen ervan. In 2016 pas?

“Nee, Nederland ondertekende het in 2006 bij het vaststellen van de tekst van het verdrag. Daarmee zeg je als land: ‘Wij willen ons hieraan binden, maar we zijn nog niet gebonden. In 2016 heeft Nederland het verdrag geratificeerd. Dat is een moeilijke manier om te zeggen: ‘We gaan het nu uitvoeren. We zijn er nu met elkaar aan gebonden.’ Dus nu kan de VN (Verenigde Naties) toezicht houden op onze naleving ervan, dat kon hiervoor niet. 

 

Waar staat het VN-verdrag Handicap voor?

“Het mooie van het verdrag is dat het erg breed is. Het verdrag (officieel is het internationaal verdrag inzake de rechten van personen met een handicap) gaat eigenlijk over de volle breedte van het leven van mensen met een handicap. Dus het gaat veel verder dan werk, wonen, school, vervoer, zorg en dat soort zaken. Het gaat echt over de rechten die je hebt als mens. Dat klinkt heel suf, want we zijn natuurlijk mensen en vallen onder alle mensenrechten verdragen. Maar dit verdrag is echt bedoeld om extra aan te kaarten dat mensen met een handicap in een ongelijke positie zitten en daarvoor dus gecompenseerd moeten worden. Hele belangrijke pijlers van het verdrag zijn:

- de eigen regie. Dus dat mensen in staat gesteld moeten worden om zelfstandig hun leven te leiden op al die eerder genoemde fronten, zoals werk en wonen. Maar het gaat bijvoorbeeld ook over het hebben van een gezin.

- de ervaringsdeskundigheid. ‘Nothing about us without us’, dus het praten met mensen en niet over ons. Dat is heel erg uniek, want dat is bij het opstellen van de tekst van het verdrag zijn veel ervaringsdeskundigen bij betrokken. Dat vraagt dus ook van alle landen die meedoen in het verdrag dat zij dat actief doen bij het maken van wetten en regelgeving. Niet alleen die wetten en regelgeving die op deze mensen van toepassing zijn, maar bij alle wetten en regelgeving. Dus niet alleen ons vragen om mee te denken als het gaat over aangepast vervoer, maar juist ook bij algemeen openbaar vervoer. Hoe zorgen wij ervoor dat iedereen er gebruik van kan maken. Daar hoort een stukje toegankelijkheid bij. Daar moeten dus ook mensen met een handicap bij betrokken worden. 

 

 

Word je ook wel eens door Ministeries uitgenodigd?

“Nee, niet voor beleid maar daar sta ik wel voor open. Ik ben behoorlijk uniek met de kennis (en achtergrond) die ik heb, maar ik ben zeker niet de enige. Ook daarin zie je dat op de Ministeries, de verandering die het VN-verdrag eigenlijk voorstaat dat we mensen met een handicap steeds meer moeten betrekken op alle fronten en over de gehele lengte van het proces, dus van begin af aan en op verschillende momenten moeten meenemen en niet alleen op het einde van het proces. Dat is iets waar we in Nederland nog niet helemaal zijn. Ik zie vaak dat gemeentes daar nog moeite hebben en worstelen met het vraagstuk: ‘Hoe pakken we het aan? En hoe vinden we die ervaringsdeskundigen?’ Dat is iets waar ik regelmatig in mijn workshops aandacht aan besteed. Of dat me gevraagd wordt om daar specifiek aandacht aan te geven. Dat zie je op landelijk gebied ook gebeuren, het zit nog niet in ons systeem om het zo aan te pakken. En er wordt vaak gesproken met organisaties, dat is op landelijk niveau natuurlijk wel logisch, en niet zo snel met individuen. Op het moment dat je spreekt met organisaties zit daarin altijd het risico dat er in Nederland niet zo heel veel organisaties zijn die helemaal bestaan uit mensen met een handicap. Daar is het VN-comittee juist heel erg strikt in geweest: dat moet je echt doen. We zien dat er in Nederland heel weinig van die organisaties zijn, dus kun je ook weinig vragen. Dat is zeker iets waar verandering in moet komen.

 

Ik sta ervoor open daar in mee te denken en advies te geven. Ik las vandaag bijvoorbeeld een stukje over de Wahjong, ik zou heel graag een keertje met de Minister praten in de rol van een adviseur. Maar dan wel betaald. Ik zie vaak dat lobbyploegen wel mee mogen praten, maar dat zijn allemaal onbetaalde klussen. Dat vind ik niet meer kunnen. Ervaringsdeskundigen zijn ook deskundigen! Niet allen zijn weer professionals. Kijk, er zijn meer mensen zoals ik die er hun professie van maken en heel veel ervaring hebben. Een van mijn opdrachten die ik als adviseur heb is dat ik meewerk aan het project van de Veerkracht Centrale, waar we bezig zijn met het in kaart brengen van wat voor soorten ervaringsdeskundigheden er zijn en hoe zouden we die moeten waarderen, betalen? Hoe waarborg je dat de kwaliteit goed is zonder dat mensen daar een opleiding voor hoeven te doen? Je ziet vaak dat deze mensen vanwege diverse redenen daar niet toe in staat zijn en vaak is dat ook niet nodig. En hoe zouden we die moeten waarderen, hoeveel zou je ze moeten betalen? Zodat hun deskundigheid en expertise op de markt gewaardeerd wordt zoals de expertise van bijvoorbeeld een architect ook gewaardeerd zou worden en niet door een reiskostenvergoeding en vaak dat niet eens.

 

Je ziet dat er toch wel veel verschillende soorten ervaringsdeskundigheid zijn met hele verschillende achtergronden. Wat ik er mooi aan vind is dat het iets is wat je niet kunt leren uit een boekje of opleiding, maar dat betekent ook dat het moeilijk te toetsen is. Van mijn rechtenopleiding kan ik een diploma laten zien, maar van mijn ervaringsdeskundigheid kan dat niet. Dus hoe toon je dan aan dat je die kwaliteiten hebt, dat is best wel een vraagstuk.” 

 

Jiska, bedankt voor het gesprek, je hebt een heel interessante baan. “Ik vond het leuk om mijn verhaal met je te delen!"

 

Jiska, heb je tot slot nog iets wat je aan de lezer wil vertellen?

“Ik vind het leuk om te vermelden dat ik het belangrijk vind om te netwerken, om met elkaar te verbinden en om kennis te delen. Ik wil graag mijn ervaring als zelfstandig ondernemer delen en daarom ga ik nu ook startende ondernemers (met een handicap) coachen. Om hen die kickstart te geven om zelf te gaan ondernemen. Ik denk dat voor een heleboel mensen met een handicap een fijne manier kan zijn om te werken en flexibel te zijn. Dat is ook wel spannend, zeker op het gebied van je uitkering is dat complex. Ik ben bijna klaar met mijn coachopleiding en dan wil ik daarmee gaan starten. Ik hoop dat ik veel mensen mag gaan coachen en helpen, zodat veel mensen met een handicap zichzelf een flexibele baan kunnen creeeren.”

 

Zodat zij hun eigen geld kunnen verdienen en maatschappelijk actief kunnen participeren.

“Precies, ik denk dat juist door het uitvoeren van het verdrag om meer deskundigheid vraagt en dat moet gewaardeerd worden. Ik denk dat er in de komende jaren een enorme markt voor gaat ontstaan. Ze moeten meer vragen: ‘Maak eens wat tijd vrij en kom eens even vertellen hoe het zit’, want dat vragen we ook niet van andere experts. Ik hoop dat ik ook op dat stukje ervaringsdeskundigen kan gaan helpen en in wezen mezelf overbodig kan maken. Dat is mijn droom. Ik wil graag dat er meer mensen komen die professionaliteit en ervaringsdeskundigheid bij elkaar kunnen brengen.

 

Mijn boodschap is: Ervaringsdeskundigheid is echt wat waard en daarom heb ik die stap naar professional gezet en ik hoop dat er velen met mij zullen zijn die die professionaliteitsslag gaan maken."

 

Nou Jiska, je komt goed uit je woorden, waarop zij lachend reageert: “Praten is wel handig als je workshops geeft en spreker bent."

 

Johan Fiddelaers m.m.v. Jiska Ogier

#jiskaogier #VNverdrag #handicap #ervaringsdeskundige #jurist #pruttel #uil #rechtenvandemens #chronischziek #VN-verdrag #intermobiel