Hester

 

 

 

 

 

 

Borrelend van ambities, maar aan haar bed gekluisterd wacht zij haar kansen af. Dus pas op, Hester ligt op de loer!

In dit portret maak je kennis met Hester Nicolai Hester heeft met haar 25 jaren al heel wat meegemaakt. Haar jeugd verliep volkomen normaal en ze was altijd in de weer. Ze hield ervan om te zingen, gitaar te spelen en muziek te luisteren. Ze speelde op hoog niveau volleybal en had altijd veel vrienden om zich heen. Maar op haar tiende kwam er een grote verandering in haar leven. Van het ene op het andere moment had ze te kampen met ongewone vermoeidheid, hoofdpijn en andere klachten. Toen ze twee jaar later de ziekte van Pfeiffer opliep, volgden fysieke klachten en verslechtering van haar conditie elkaar in rap tempo op. Na jaren te hebben gezocht naar een oorzaak voor dit ziek zijn, werd op haar veertiende eindelijk de diagnose gesteld. Hester heeft ME.

 

“Ik was een puber en had geen flauw idee wat ME was. Maar ik had ook geen zin om me erin te verdiepen. Ik wilde gewoon doen wat ik kon. Ik dacht zelf ook dat ik mezelf ziek dacht of zo. Ik was ervan overtuigd dat ik door positief denken wel beter kon worden. Maar goed, er bleken geen trauma's of psychosociale problemen ten grondslag te liggen aan mijn lichamelijke klachten dus daar schoot ik niets mee op. Ik dacht dat ik meer kon dan daadwerkelijk het geval was , doorzetten was mijn motto. Maar dat doorzetten nam ik iets te letterlijk.” Een paar jaar geleden had Hester gedurende een paar maanden een opleving. Een periode waarin ze zich wat beter voelde en wat meer energie had om dingen te ondernemen. Ze stak vooral veel energie in muziek en ook een beetje theater. Ze deed zelfs nog auditie voor Idols. Maar nadat ze door was naar de tweede ronde, zakte ze helemaal in elkaar. “Ik weet ook niet wat me bezielde, want ik wist donders goed dat ik het niet vol zou houden. Eigenwijs als ik was, zette ik de waarheid opzij en focuste me op mijn dromen en ambities. Maar goed, die ervaring heb ik wel even in de pocket!” Ook al kan Hester er niet (meer) actief mee bezig zijn,muziek is nog steeds belangrijk voor haar. Ze luistert nog altijd graag naar muziek. En soms zingt ze ook nog wel, maar niet meer voor publiek.

 

 

Hester blijft positief, ook al heeft ze bepaalde beperkingen. “Ondanks je handicap moet je toch iets van je leven maken; eruit halen wat er in zit. Gewoon om het leven weer zinvol te kunnen maken en je kwaliteiten te benutten. Je moet andere manieren vinden om je kwaliteiten te uiten. Om je zinvol te maken en te voelen.” Zo hield Hester een tijd lang een weblog bij en ze schrijft daarnaast columns en gedichten. Door middel van het weblog probeerde ze een grote groep mensen te bereiken: zowel mensen die niets van de ziekte ME afweten als lotgenoten of mensen die op andere wijze met ME te maken hebben. Ze beschrijft hoe het is om aan een ziekte te lijden die je leven zo op je kop zet en je wereldje zo klein maakt en die ook nog eens niet erkend wordt door politici. Momenteel schrijft ze voornamelijk over de gevolgen die het niet erkennen van ME voor haar heeft. De weblog fungeert als een soort dagboek: “Soms schrijf ik over de dingen waar ik kracht uithaal, schrijf ik over de kleine dingen die ik door mijn ziekte juist zo ben gaan waarderen, maar ik schrijf ook over de angst, de frustraties en het verdriet die deze ziekte met zich meebrengt. En vooral dat de omgeving het maar niet lijkt te begrijpen, is erg moeilijk voor mij te accepteren. Je staat als ME patiënte machteloos. Aan de zijlijn kijk je toe hoe mensen in de politiek discussiëren over een ziekte waaraan jij lijdt, en niet zij. En toch zijn die mensen in de positie om daar over te oordelen.” Met de weblog laat Hester zien dat ze niet alleen een gevecht levert tegen haar lichaam, maar ook tegen de buitenwereld. En dat ze niet de enige is.

Ze hoopt op begrip en daaruit voortvloeiende acties, maar daarbij is ze zeker niet uit op medelijden. “Middels mijn weblog wil ik vooral ook duidelijk maken dat ik Hester ben en dat ik niet ME ben. Ik heb wel ME, maar ik ben niet ME: Ik ben Hester en ik heb mijn kwaliteiten, eigenaardigheden, wensen, dromen en noem maar op. Die geef ik ook bloot op mijn log. Ik probeer ook aan te geven dat ik steeds aan het zoeken ben naar de juiste weg om mijn draai in dit leven te vinden. Ik ben voortdurend op zoek naar de dingen die mijn leven, ondanks mijn beperkingen, de moeite waard kunnen maken. De lezer kijkt en zoekt mee.” De meeste mensen die haar weblog bezoeken zijn lotgenoten, maar ook wordt haar log vaak bezocht door mensen die nog nooit van de ziekte hebben gehoord, of juist aan een verwante aandoening leiden en toch ook een stukje herkenning vinden. “Ooit zijn ze eens op mijn log gekomen en sindsdien volgen ze mijn leven. Vaak hebben deze mensen zelf ook een log en die volg ik op mijn beurt weer. Zo geven we elkaar tips en zijn we er op een of andere manier toch voor elkaar. Ik vind dat heel bijzonder.” Om er meer ruchtbaarheid aan te geven, maakt Hester geregeld reclame voor haar log op forums of andere sites. Ze mailt zelfs wel eens naar politici. “Zij spreken en oordelen wel over ME, maar weten zij wat ME is? Weten zij daadwerkelijk hoe het leven van een ME patiënt er dan uitziet? Dat wil ik hen duidelijk maken en laten zien”. Soms reageren politici op zo’n mail. Onlangs was er een VVD raadslid die haar benaderde en die haar situatie zelf in de kamer heeft laten vallen om aan te geven hoe de situatie van ME patiënten eruit ziet. En dat is waar ze het voor doet. Want juist nu, in deze tijd waarin er besloten moet worden of ME nu wel of niet erkend moet worden, is het belangrijk dat de mensen die daarover beslissen, goed beseffen wat de consequenties van deze beslissing zijn. Met behulp van haar site laat Hester haar stem horen en hoopt zij haar boodschap over te brengen. Dit is voor haar de enige manier om constructief met haar gevoelens van machteloosheid etc om te gaan.

Geschreven door Ronald Zeijpveld