Linda
'Ondanks haar bedlegerigheid is ze altijd in beweging'
.jpg) |
Ik ben op bezoek bij Linda Mouw. Ze is geboren in Ede in 1966. Na haar scheiding is ze naar Apeldoorn verhuisd waar ze nu al acht jaar woont. Ze woont nu bijna een jaar in een Fokus woning in het centrum van Apeldoorn. |
Linda is ruim vijf jaar bedlegerig. Hierdoor ligt ze met haar bed in de woonkamer, wat echt haar eigen gezellige plekje is. De computer hangt aan de muur naast haar. Hiermee heeft ze contact met haar vrienden en houdt ze haar weblog bij. Ook doet ze hiermee haar vrijwilligerswerk.
Wat is er gebeurd in haar leven waardoor ze aan bed gebonden is? Het antwoord is niet simpel te geven. Linda heeft een aantal chronische ziektes. Een groot bijkomend probleem is dat de ziektes elkaar versterken. Ze is aan bed gebonden door een aangeboren heupafwijking, een vorm van reuma en het Ehlers Danlos Syndroom. Daar komt bij dat ze twee jaar geleden na een val in de badkamer in haar pols Posttraumatische Dystrofie (PD) heeft gekregen. De PD zit nu aan de hele rechterkant van haar lichaam. Ook aan de linkerkant van haar lichaam begint de PD zich te vertonen. ‘Mijn spieren willen niet meer mee werken en zorgen voor veel pijn. Ik ben zeer wel bedeeld’, lacht Linda.
De ziekte kwam al vroeg het leven van Linda binnen. Vanaf haar kleuterschooltijd was ze altijd ziek en moe. Zelfs op school lag ze in een bedje. Ze zat altijd onder de blauwe plekken en had veel problemen met haar gewrichten. Pas toen ik wist wat ik had en dat al mijn hele leven bleek te hebben, vielen de puzzelstukjes op zijn plaats.
Linda heeft als kind veel aan sport gedaan. Ze ging op eigen verzoek naar de huishoudschool waar ze met goede cijfers slaagde. Ze heeft goede herinneringen aan die periode ondanks de problemen thuis. Ook hierin is haar leven niet bepaald vlekkeloos verlopen. Na de huishoudschool is ze op de MDGO AW (agogisch werk) beland waar ze met veel plezier de opleiding tot inrichtingswerkster heeft gevolgd. Ze wilde in eerste instantie gaan werken met geestelijk gehandicapten. De plannen wijzigden en ze kwam eerst op een kantoor te werken en daarna is ze met alcohol, drugs en gok verslaafden gaan werken.
Ze is altijd in beweging. Als ze niet bezig is om haar huis gezellig te maken, dan is ze wel aan het mailen met vrienden of druk met haar vrijwilligerswerk. Ze is al een tijdje bezig met een studie psychologie. ‘Mijn studie ligt al een tijdje stil, maar ik ga het zeker afmaken’ zegt ze vastberaden. Linda werkt al vier jaar als vrijwilliger bij het telefoonteam van de Vereniging voor aangeboren heupafwijkingen. Ze heeft gemiddeld twee keer in de maand telefoondienst. Dit kan dankzij een doorschakelservice gewoon bij haar thuis. Ze heeft gelukkig een grote vriendengroep waar ze met volle teugen van geniet. Helaas kan ze niet met haar vrienden gaan stappen of uit eten gaan. Maar haar vrienden staan voor haar klaar en zij ook voor hen.
Uitgaan, winkelen of op vakantie gaan, zijn dingen die ze niet kan. Ze komt eigenlijk alleen de deur uit als ze naar een arts moet. Zo’n drie keer per jaar gaat ze met haar elektrische ligrolstoel naar buiten om te winkelen. Zo’n één keer in de twee jaar kan ze naar het theater of naar een concert. Meer zit er niet door haar beperkingen, continue pijn en beperkte energie. Duidelijk is dat haar hoofd meer wil dan haar lichaam kan.
Sinds vier weken is Linda ook vrijwilligster bij Stichting Intermobiel. Ze is hier zo enthousiast over dat ze er wel de hele dag over kan praten. “De stichting is er voor mensen zoals ik die ook op bed liggen. Daarom geeft dit werk mij zoveel voldoening.” vertelt ze. “De herkenning is een verademing, want er is weinig te vinden voor jongeren die geheel bedgebonden zijn.” Ze vindt heel veel dingen leuk om te doen voor de stichting. ‘Ik kijk nu samen met de andere bestuursleden van stichting Intermobiel waarin ik het beste op haar plaats ben. Inmiddels is al wel duidelijk dat de chat mijn voorliefde heeft. Ik heb iedere dinsdag de chatbox. Daarnaast help ik mee met het uitwerken van een nieuw thema voor de themakamer en denk ik mee met de opzet en inhoud van de functie communicatie’, vertelt ze enthousiast.
Duidelijk is dat de computer haar lust en leven is. Linda zegt: “Mijn fysieke wereld is 90 bij 200 cm ‘groot’. Toch ligt de wereld aan mijn voeten. Deze wereld is zelfs groter dan wanneer ik gezond zou zijn. Dan zou ik misschien twee keer per jaar op vakantie gaan en verder niet”. Door de computer komt de wereld bij haar binnen. De PC is onmisbaar en vervangt haar handfunctie. Bij alles wat ze doet, gebruikt ze de PC.
Een optimistische levensopstelling kenmerkt deze jonge vrouw die aan bed gebonden is. “Je kunt in het leven niet altijd somber blijven” zegt ze. “Dat levert alleen maar pijn en stress op. Die tijd en energie kan ik beter besteden aan de dingen die ik leuk vind om te doen. Natuurlijk ben ik ook soms boos en verdrietig en wil ik weer alles zelf kunnen, maar die momenten duren nooit lang. Als ik dan om me heen kijk naar mijn huisje en de lieve mensen om me heen, dan is het goed zoals het nu is.”
Geschreven door Linda Mouw en Veroni Steentjes