Rene

 

Leven met posttraumatische dystrofie

In dit portret komt Rene Penders aan het woord. Hij is een vaste Intermobieler en is altijd op de chat en spraakchat aanwezig. René Penders (37) is getrouwd met Katinka en heeft twee dochters van 10 en 12 jaar oud. In dit interview vertelt hij over de impact die posttraumatische dystrofie (PD) op zijn leven heeft.

De diagnose
In 1999 verzwikte René zijn linker enkel. Pas anderhalf jaar later werd duidelijk dat hij posttraumatische dystrofie heeft. “Vanaf mijn enkel verspreidde de dystrofie zich tot mijn heup. Mijn voet en been werden steeds dikker totdat het helemaal begon te infecteren”. In maart 2003 onderging René een bovenbeenamputatie. Hierdoor kwam hij in een elektrische rolstoel terecht.

Acht maanden in een verpleeghuis
Omdat zijn huis niet aangepast was op het gebruik van een rolstoel moest René acht maanden in een verpleeghuis gaan wonen. “Ik zat daar tussen vrij oude mensen. Omdat ons huis aangepast moest worden aan het gebruik van een rolstoel kon ik nog niet naar huis”.

Een tweede amputatie
Vrij snel na de amputatie van zijn linkerbeen moest ook zijn rechterbeen weggehaald worden. Het tweede been moest met spoed geamputeerd worden. “Binnen twee maanden werd dat besloten en dan heb je eigenlijk geen tijd om erover na te denken. Dat viel erg zwaar. Het eerste been was wat dat betreft veel makkelijker voor mij. Ik liep al vier en een half jaar rond met een gevoelig been waar ik mezelf aan stoorde. Door die infectie deed elk klein tikje al pijn en dan moet je telkens heel voorzichtig zijn”.

Aanpassingen thuis
In juli 2004 kon René naar huis. Zijn woning was inmiddels aangepast met een aanbouwslaapkamer en een badkamer toegankelijk voor zijn rolstoel. Hij kreeg ook een plafondlift om zich beter te kunnen verplaatsen. Ook heeft hij sinds kort een hulphond genaamd Orca. Deze hond helpt hem bij het aan- en uitkleden, de lampen aan- of uitdoen, de deuren openmaken en bij het oppakken van voorwerpen op de grond. “Ik heb eens op Internet gelezen dat het mogelijk was om een hulphond te krijgen. Daar ben ik toen achteraan gegaan en heb ik een aanvraag ingediend.”

Training van de hulphond
“Vier uur per week kwam Orca samen met een trainster bij ons thuis trainen. Al snel mocht ik hem zelf in huis hebben om te trainen. De trainster komt nog wel één keer per week langs om te kijken of de training goed gaat. De hond is getraind op een vrouwenstem en een mannenstem is toch anders. Daarom heeft het even tijd nodig om Orca alles goed te leren. Het duurt toch zo’n vijf tot zes maanden voordat hij gewend is.”

Een maatje erbij
“Ik merk nu al meteen verschil. Bijvoorbeeld bij het openmaken van de deuren. Ik hoef nu zelf niet meer naar voren uit mijn rolstoel te hangen. Omdat ik geen evenwicht heb, kan ik er dan uitvallen. Nu Orca de deuren openmaakt, scheelt dat heel veel. Bovendien heb je er echt een maatje bij. Ik ben nu verplicht om vier keer per dag met haar naar buiten te gaan. Dat is heel belangrijk. Ook voor mij, want ik was me aan het afsluiten van de wereld en ging niet veel meer naar buiten. Vroeger was ik echt een buitenmens, maar na mijn tweede amputatie kwam ik weinig het huis uit. Ik vond het vervelend dat mensen altijd naar je kijken en je vragen stellen waarom je in een rolstoel zit. Ik was daar nog niet klaar voor. Ik vond het ook een vervelend gezicht om mezelf in een etalage van een winkelruit te zien. Mijn hond moet echt naar buiten elke dag en ik begin er nu zelf ook steeds meer aan te wennen”.

De impact op het gezin
De ziekte van René heeft ook voor zijn gezin gevolgen gehad. Toch zijn zijn vrouw en kinderen altijd dicht bij hem blijven staan. “De kinderen hadden er in het begin best moeite mee. Eerst was hun vader al acht maanden van huis en dan zijn er ook nog eens twee benen weg. Nu gaan ze daar goed mee om. Het nadeel is alleen dat ze tegenwoordig nergens meer komen. Een dagje weg met z’n vieren gaat niet, want ik kan niet in een auto. En in de rolstoeltaxi met vier personen kost teveel geld. We zijn nu bezig met een aanvraag voor een auto waar ik wel in kan met mijn rolstoel. Als mijn vrouw me kan verplaatsen dan kunnen we ook weer leuke dingen gaan doen met het gezin.”

Dagcentrum
Twee keer in de week gaat René naar een dagcentrum. Daar kan hij knutselen of gewoon een praatje maken. “Anders zit je thuis ook maar binnen. Nu kan ik in het dagcentrum van alles doen. Het is fijn om dan even andere mensen om je heen te hebben.”

Weinig steun
“Door mijn ziekte heb ik wel geleerd wie er achter je staan en wie niet. Mensen trekken hun handen van je af, alsof je een enge ziekte hebt. Veel vrienden ben ik kwijt. Zelfs mijn familie vond me een aansteller toen ik net ziek werd. Mijn vrouw heeft ook weinig steun gekregen, zelfs toen ons huis verbouwd werd. Dat is niet leuk en ik heb het daar wel moeilijk mee. Het komt hard aan.”

Chatten met lotgenoten
Op de website van Stichting Intermobiel kan René wel veel steun vinden. Hij zit dan ook iedere week op de site om te chatten met lotgenoten. “Die website is erg fijn. Je praat met mensen die je begrijpen en ook weten waar je het over hebt. Veel mensen weten niet wat dystrofie is. Met mijn vrouw wil ik ook niet alleen maar over mijn ziekte praten. Je wilt het ook eens over andere dingen hebben.” Wat René betreft mag de chatsessie op Internet vaker plaatsvinden. De twee uur per week zijn voor hem veel te kort. “Die uurtjes vliegen altijd voorbij. Ik probeer ook altijd online te zijn. Ik zet zelfs mijn telefoonalarm om ervoor te zorgen dat ik het niet vergeet!”

Geschreven door Pleun Schaeffer m.m.v  Mirjam Gloerich