Jo-Ann

 

 

“Ook ik ben belangrijk, ongeacht of ik op bed lig of niet.”

In de rubriek ’portret’ maken we dit keer kennis met een van de nieuwste bestuursleden van Stichting Intermobiel. Voor een ontmoeting met Jo-Ann Snel hoeven we niet ver te reizen. Het gesprek vindt namelijk plaats via de mail. Jo-Ann heeft door haar chronische ziekte namelijk snel last van haar stem. Een gesprek met een eigenwijze doorzetter en vechter, en bovenal een toegewijde moeder met een positieve instelling. Ze vertelt over hoe ze haar leven opnieuw heeft weten invullen met haar ziekte.

Jo-Ann
Jo-Ann kwam op 17 september 1976 ter wereld, geboren en getogen in Bleiswijk. Als ondernemende en sportieve tiener had ze veel hobby’s en bijbaantjes. Ze was vaak buiten te vinden en speelde korfbal. Daarnaast paste ze op andere kinderen en werkte ze parttime in een tuincentrum. Hier leerde ze haar huidige man Gerrit kennen. Samen hebben ze twee kinderen, de negenjarige Gerianne en de zevenjarige Rebecca. Nu wonen ze in Barneveld.

Heupdysplasie
Jo-Ann weet nog goed hoe rond haar twaalfde de problemen begonnen: “Opeens mocht ik niet meer springen en rennen. Korfbal was al helemaal uit den boze. Ik bleek heupdysplasie te hebben. Vier jaar later kreeg ik steeds meer moeite met lopen. Toen ik net zeventien was, ben ik daarom met tussentijd van een half jaar aan beide heupen geopereerd. Het lopen ging weer wat beter, maar last van mijn onderrug bleef ik daarna wel houden.”

Zwangerschapsproblemen
Inmiddels had Jo-Ann op haar vijftiende Gerrit leren kennen. Na een jaar kregen ze verkering en drie jaar later waren ze al getrouwd. Jo-Ann was ook al vrij snel zwanger. Die zwangerschap ging echter niet van een leien dakje. “Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik problemen met mijn bekken. De laatste maanden kon ik niet veel meer. Bij de zwangerschap van Rebecca kon ik zelfs vanaf het begin al niet meer uit de voeten. Van werken is daarna nooit meer veel gekomen. Ik deed na de geboorte van Gerianne nog wel wat vrijwilligerswerk en wat klusjes hier en daar. En toen Rebecca bijna vier was, ben ik weekendwerk bij een logeeropvang voor gehandicapte kinderen gaan doen. Dit bleek echter lichamelijk te zwaar. Vanaf toen is het alleen maar verder bergafwaarts gegaan.

Hypermobiliteitssyndroom
Jo-Ann heeft het hypermobiliteitssyndroom (HMS). Dit is een aangeboren afwijking van het bindweefsel waardoor onder andere de gewrichten hypermobiel en instabiel zijn. De exacte oorzaak van HMS is nog onbekend. Ook heeft ze tijdens de zwangerschappen een instabiel bekken opgelopen. “Het was de combinatie van heupdysplasie, operaties, HMS, zwangerschappen en altijd maar doorgaan en niet naar mijn lichaam luisteren. Dat alles heeft ervoor gezorgd dat ik ben zoals ik nu ben.”

De huidige situatie
Jo-Ann legt uit hoe ze is: “Ik lig veel op bed, omdat zitten moeilijk gaat. Lopen is ook een probleem. Ik verplaats me dan ook met de rolstoel. Bij overbelasting en vermoeidheid gaat mijn stem er bovendien vandoor. Dit is een duidelijke alarmbel; tot hier en niet verder. Eigenlijk ben ik dan zelfs al te ver gegaan en heb ik al verschillende signalen genegeerd. Ik vind het namelijk moeilijk om binnen mijn grenzen te blijven. Niets doen is heel moeilijk, zelfs op bed ben in voortdurend met van alles bezig. Ik heb eigenlijk geen rust in mijn gat. Verder kan ik niet meer met de kids mee naar buiten, een dagje weg met het gezin, een boodschapje doen of naar vriendinnen. Die vrijheid mis ik wel, maar voor de gezelligheid hoef ik niet perse weg. Die krijg ik thuis ook.” Jo-Ann staat dan ook erg positief in het leven.

Hulp in huis
Jo-Ann’s ziekte heeft best een grote impact op haar gezin. Natuurlijk doet ze wat ze kan, maar door haar lage belastbaarheid is dat niet veel. Een hulp via een PGB komt een paar uur per week voor het huishouden, maar het meeste werk binnen- en buitenshuis komt toch op Gerrit neer. “Mijn kinderen dragen natuurlijk ook hun steentje bij, maar ze zijn wel kind en dat moeten ze ook blijven. Ik ben geen slachtoffer, dus ik vind ook dat mijn man en kinderen moeten genieten van het leven. Ik heb ook veel bewondering voor Gerrit, hoe hij de situatie oppakt, zonder zijn eigen ontspanning uit het oog te raken.”

Beperkingen versus mogelijkheden
Jo-Ann moet veel dingen laten vanwege haar beperkingen. De dingen die haar nog wel goed afgaan, zijn nu haar hobby’s geworden. Ze zit veel achter de computer, maakt websites, bewerkt foto’s en leest veel. Bij Stichting Intermobiel verzorgt ze de rubriek ‘opvoeden’. Ook schrijft ze gedichten. Soms wordt een gedicht in het Mobiel Magazine geplaatst. Ook helpt ze mee met interviews en het forum. Sinds 1 april is ze algemeen bestuurslid. “Stichting Intermobiel is gewoon een keigoed initiatief. Voor mij betekent internet en lotgenotencontact heel veel. Je leert van elkaar en hoeft niet alles zelf uit te vinden. Ik ben bestuurslid geworden om (naast mijn gezin) ook op een andere manier nuttig bezig te zijn. Op deze manier draag ik ook mijn steentje bij in de maatschappij en hoop ik andere mensen te kunnen helpen. Maar het is vooral ook leuk en goed om met dingen buiten de deur bezig te zijn. Ook al lig ik in mijn eigen bed. Internet is mijn luikje met de buitenwereld.”

Ook persoonlijk is Jo-Ann veel veranderd. “Door mijn ziekte heb ik geleerd om voor mezelf op te komen. Ik ben wat assertiever. Ik kan gemakkelijker nee zeggen en aangeven wat ik niet kan. Ik wil een hoop, maar heb ondertussen wel geleerd dat ik gewoon niet alles kan. Ik heb de energie hard nodig voor mijn kinderen. Wil ik nog een beetje mama voor ze zijn, dan is het belangrijk dat ik niet alles opmaak. Maar ik heb ook geleerd dat ik mag zijn wie ik ben. Ook ik ben belangrijk, ongeacht of ik op bed lig of niet.”

De toekomst
Jo-Ann heeft zich inmiddels bij de situatie neergelegd, maar blijft vechten, dromen en hopen. “Ik blijf hopen op betere tijden. Maar ik ben wel realistisch. In plaats van te kijken naar wat ik niet kan, zoek ik naar mogelijkheden die nog wel gaan.” Hierover heeft ze een prachtig gedicht geschreven:

Niet omkijken, leven in het nu,
Het niet verwachten van de toekomst.
Accepteren zo is het nu.
Dat is wat ik leer.
Al gaat het niet in een keer.

“Ik droom van geluk en geborgenheid. Dat ik ondanks al mijn lichamelijke beperkingen wel kan blijven genieten van het leven. Dat ik samen met mijn man en kinderen heel gelukkig heel gelukkig mag blijven. Natuurlijk is de huidige situatie niet gemakkelijk. Maar ik kan wel genieten van dat wat ik nog wél heb. Ik heb nog zoveel om gelukkig om te zijn. Er is nog zoveel wat nog wel mogelijk is. Het kost soms wat creativiteit om dingen toch mogelijk te maken, maar ook in huis is er nog genoeg te beleven.” Jo-Ann wil dan ook graag de volgende boodschap meegeven: “Kijk niet naar wat je niet hebt, maar naar dat wat je wél hebt en maak jezelf geen slachtoffer.”

Geschreven door Silke van Deelen m.m.v. Jo-Ann Snel