Paola

‘De ziekte heeft mij veel gekost, veel afgenomen, maar ook heel veel opgeleverd’. 

Paola (39) is vrijwilligster bij Stichting Intermobiel. Samen met haar grote liefde, waarmee ze getrouwd is, heeft ze twee stoute katten Kaia en Elmo.

Paola heeft sinds 1985 een schildklierziekte. Ze moest een operatie ondergaan waarbij haar schildklier bijna helemaal verwijderd is. Door een onvoorziene fout moet ze haar bijschildklieren missen. Door deze complicatie wordt er geen calcium meer omgezet in haar lijf. Door de medicijnen vormen zich continu steentjes in haar linkernier, die veel pijn veroorzaken, zijn haar ribben verkalkt en moet ze steeds alert zijn op schommelingen in haar bloed. Haar beroep als Z-verpleegkundige kan ze niet meer uitoefenen. Ze zegt zelf: ‘de ziekte heeft mij veel gekost, veel afgenomen, maar ook heel veel opgeleverd’. Dankzij haar ziekte heeft ze haar grote passie schrijven ontdekt.

Wist jij dat deze complicaties na de operatie op zouden kunnen treden?
‘Nee, het was een foutje bedankt actie. Ik wist wel dat ik bijvoorbeeld mijn stem zou kunnen kwijtraken, maar van die bijschildklierenactie wist ik niets.’

Heb je weleens gedacht waarom ik?
‘Ja, als ik verdrietig was, maar dat ging snel over. Ik denk nu meestal waarom ik niet? Het leven zit vol dingen die niet leuk zijn, maar ook vol dingen die wel leuk zijn. En het gekke is dat mensen zich niet afvragen waarom ze twee weken op vakantie naar New York kunnen. Ik denk wel vaak dat het maar goed is dat je niet weet wat je allemaal te wachten staat, want dan was ik vast ingestort. Als het je allemaal overkomt, blijk je veel sterker te zijn dan je dacht.’

Wat vond je het moeilijkste tijdens het acceptatieproces?
‘Het heeft mijn leven onmenselijk veel verdriet gebracht, maar het moeilijkste?..... Als ik nu mocht kiezen wat ik graag veranderd zou zien, dan is het mijn moeheid. Wat zou het heerlijk zijn om niet meer moe te zijn en om alles te kunnen doen zonder steeds te moeten plannen. Het spontane is er een beetje af. Maar het ergste tijdens mijn proces was dat ik 6 jaar geleden met een burnout thuiskwam, die overging in een zware depressie. Dat gun ik niemand. Er is niets zo erg dan zo leeg zijn dat het leven volkomen zinloos is geworden en dat je zelf zinloos bent geworden. Ik vergelijk het altijd met de dementors van Harry Potter, die je ziel leegzuigen. Maar het tegenovergestelde is ook waar. De depressie is ook het beste wat me is overkomen, want het heeft me leren leven met mijn ziekte.’

Leg eens uit!
‘Die depressie was nodig om mij in te laten zien dat ik voor mezelf moest gaan zorgen en niet alleen voor anderen. Ik was zo grenzeloos over mijn grenzen gegaan. Ik werd geleefd en leefde voor anderen. Ik werkte als Z-verpleegkundige met meervoudige gehandicapte mensen. Dat was al zwaar, maar door mijn ziekte werd het helemaal zwaar. Toch ging ik door en was ik ziek in mijn eigen tijd en ging naar het ziekenhuis op mijn vrije dagen. Mijn depressie maakte dat ik wel moest luisteren naar mijn lichaam. Het feit dat ik anders ben gaan leven, heeft me van mijn depressie genezen. Het heeft me dus ook wat opgeleverd. Dat is het gekke ervan. Ik leefde alsof de wereld zou vergaan als ik voor mezelf zou kiezen. Ik kwam erachter dat vrienden van me hielden om wie ik ben en niet om wat ik allemaal voor ze deed.’

Wie ben je dan?
‘Pfieuw, wat een moeilijke vraag. Ik ben daar nog niet uit geloof ik. Ik worstel nog heel erg met het feit dat ik op een andere manier dan praktisch een vriendin ben. Dus ik ben niet de vriendin die boodschappen voor je doet, maar meer de vriendin die luistert. Dat praktische is dus weggevallen en dat vind ik wel moeilijk te accepteren, omdat mijn onzekere stem dan zegt: hoe kunnen mensen me nu nog leuk vinden? Dus ook al heb ik mogen leren dat het gaat om wie ik ben en niet om wat ik doe, toch zit het gewoon in mijn aard om er voor mensen te zijn. Deze onzekerheid komt vooral boven als ik in een slechtere periode zit. Ik ervaar dan het verdriet dat er zoveel is weggevallen en ik wil zo graag een volwaardige partner, vriendin en mens zijn.

Als het lichamelijk goed met me gaat dan ben ik zo blij met mezelf om wie ik ben en maak ik me niet druk om wat ik niet meer kan. Ik ben dan blij met mezelf en het maakt me gelukkig om mezelf steeds beter te mogen leren kennen. Ik vind mezelf dan een gezellig mens om mee te leven Ik ben ik ook een binnenvetter en verberg ik graag mijn leed, om niet onzeker te hoeven worden. Op mijn weblog kan ik hele leuke verhaaltjes vertellen, terwijl ik veel pijn heb. Ik kan ook heel sarcastisch zijn en mijn humor houdt me op de been. Dit is dus weleens lastig, omdat ik dan geen signalen afgeef dat het beroerd gaat met als gevolg dat mensen dan zelf het beeld invullen. Deze miskenning is niet prettig, maar ik weet dat ik hier dus zelf ook een rol in heb. Mijn ziekte kan me echt paniek geven, maar niemand die het dan merkt. Het is dan mijn lief die voor rust zorgt in mijn chaotische hoofd. We zijn de laatste jaren zo close geworden, hij is met me meegegroeid, ja mijn lief is mijn alles!’

Is je leven als minder mobiel mens saaier?
'Nee, de dagen vliegen voorbij zonder dat ik echt iets constructiefs doe. Ik heb een bedbank in de kamer waar ik veel op lig. De middagslaap boven schiet er vaak bij in. Ik kan nog een boodschapje doen. Dat is voor mij een uitje in plaats van een verplichting. Ik heb tijd om met zorg eten te kiezen en te koken. Ik kan nog avondjes uit. Van kleine dingen zoals knutselen, kaartjes en brieven schrijven, geniet ik enorm. Ik heb fijne vrienden en dit is me heel veel waard. Ik houd van met vrienden bellen. Als afwisseling kijk ik mijn favo-series, schrijf ik iedere dag een logje en werk ik wat voor Stichting Intermobiel. En het doet me goed dat ik het huis nog zelf aan kant kan houden. Saai? Nee, ik vind mijn draai behoorlijk in mijn leven samen met mijn lief. Hij betekent heel veel voor me. Omdat ik overal veel langer mee bezig ben, vliegt de tijd dus voorbij.'

Vertel eens over je weblog!
'Ik zag het ooit op internet en schreef verhaaltjes op over wat ik meemaakte. Niet dat dat zoveel was, maar ik maakte van een drol een gebakje, zeg maar. Eerst konden mensen in een gastenboek reageren en later ben ik er commentaar aan toe gaan voegen. Ongeveer 1,5 jaar geleden werd het tijd voor een eigen domeinnaam. Een vriendin van mij maakte een prachtige layout. En daar ging ik weer. Ik merkte dat veel mensen terug kwamen om te lezen en dat dat er steeds meer werden. Ik schijn te schrijven met veel humor en heb daar een hele eigen stijl in ontwikkeld die schijnbaar aanslaat...... Het is mijn redding in een tijd dat ik me waardeloos vond en alleen maar negatieve dingen meemaakte. Op mijn weblog ben ik opeens iemand die er toe doet. Dat is zo belangrijk voor een mens. Ergens toch nog iets kunnen betekenen. Het maakt mij gelukkig als ik in een reactie lees dat iemand zich de tranen heeft gelachen en dat ook net even nodig had.'

Wat doe je voor Stichting Intermobiel?
'Ik ben via een vriendin bij Stichting Intermobiel gekomen en kwam veel op het forum. Dit staat even op een laag pitje. Ik houd op de site de nieuwsrubriek en de agenda bij. Ik verricht hand - en spandiensten. Ook verstuur ik de kaartjes naar de vrijwilligers als er iemand jarig, verhuisd of ziek is of wat dan ook. Ik vind het ontzettend leuk om te doen. Ik heb nog een redelijke handfunctie heb. Vandaar dat het fijn voor Stichting Intermobiel is dat ik dat kan doen. Maar het levert mij ook iets op, want iets voor een ander betekenen is toch fijn.'

Wat wens je?
'Ik leef van dag op dag, maar ik wens dat ik zo gelukkig blijf als ik nu ben met mijn lief, mijn familie en mijn vrienden.'

Geschreven door Peggy van Dijkhuizen met medewerking van Paola