Annelies

 “Ik lees veel, luister muziek, surf op het internet, doe vrijwilligerswerk, maak sieraden… Ook heb ik mijn zinnen gezet op een verticale dwarsfluit.”

De 29-jarige Annelies heeft naar alle waarschijnlijkheid Marfan, een erfelijke bindweefselziekte. Daardoor heeft zij veel pijn, maar onder meer door met haar hond in het bos te wandelen, vindt Annelies manieren om ook van het leven te genieten. Ziekte Door haar ziekte heeft zij veel last van haar rug, nek en gewrichten. Wervels en ribben gaan aan de wandel en dagelijks schieten allerlei gewrichten (gedeeltelijk) uit de kom. Annelies heeft ook nog een verwijde aorta en mitralisklepprolaps, oftewel een hartklepstoornis. Hartkloppingen en duizelingen blijven daardoor niet uit. Alles bij elkaar opgeteld zorgt het voor een behoorlijk energiegebrek en veelvuldige migraineaanvallen. Inmiddels is Annelies twee keer aan haar rug geopereerd. Binnenkort volgt er mogelijk een derde operatie.

Hond Bo
Gelukkig zijn er voor de 29-jarige ook leuke dingen in het leven. Zoals in het bos wandelen met haar bruine labrador Bo. Een paar keer per dag moet het dier uitgelaten worden. Annelies: “Voor mij is dat een echte stok achter de deur om naar buiten te gaan. Ook als ik veel pijn heb en/ of erg moe ben en het liefst heel de dag op bed zou liggen.” Het zorgt voor de nodige afleiding. Bovendien vindt Annelies een boswandeling met haar hond de ultieme manier van ontspannen. “Heerlijk buiten zijn, de rust ervaren, genieten van de natuur en de geuren, mijn hond die in haar element is… Ik kan dan mijn hoofd helemaal leegmaken en me intens gelukkig voelen.”

Dwarsfluit
Zoiets heeft Annelies af en toe ook wel nodig, want veel tijd brengt ze liggend door. Maar ze vermaakt zich over het algemeen prima. “Ik lees veel, luister muziek, surf op het internet, doe vrijwilligerswerk, maak sieraden… Ook heb ik mijn zinnen gezet op een verticale dwarsfluit.” Die wordt gemaakt door een fluitenbouwer in Amsterdam. “Het is waarschijnlijk dé manier om mijn grootste passie, dwarsfluit spelen dus, weer op te kunnen pakken.”

Studie
Maar dat is nog niet alles wat Annelies in het dagelijks leven doet. Ze mag dan wel een handicap hebben, maar dat betekent niet dat ze bij de pakken neerzit. Ze is bezig met een HBO-opleiding vertaler Engels vergoed te krijgen. Zowel de studie als het werk waarop de opleiding voorbereidt, kan zij thuis, desnoods liggend, doen. “Ik verheug me er heel erg op mijn tanden weer ergens in te kunnen zetten, uitgedaagd te worden, mijn hersens flink aan het werk te zetten. En op termijn weer wat te kunnen werken.” Zij heeft wel gewerkt in het verleden. In 2000 is zij begonnen als docente Nederlands op een school voor voortgezet onderwijs. Welgeteld één jaar heeft ze daar ‘normaal’ gewerkt. “In mijn tweede jaar werd ik voor het eerst geopereerd en brak er een tijd aan van uitval, reïntegreren, weer moeten afhaken en de draad weer oppakken, klachten krijgen, enzovoorts.” Sinds anderhalf jaar is Annelies volledig arbeidsongeschikt.

Hulpmiddelen
Er is meer dat zij niet meer kan doen door haar handicap. Maar daar is vaak een mouw aan te passen, in haar geval. Zo kon zij niet zelf boodschappen doen, omdat ze niet langer dan een minuut kan staan. Gelukkig biedt een scootmobiel de uitkomst. “Mijn wereld is ineens weer een stukje groter en ik kan zelfstandiger functioneren.” Hetzelfde geldt voor het uitlaten van de hond. Dat gaat perfect met zo’n scootmobiel. Verder heeft Annelies een elektrische fiets en een zadelkruk, waardoor ze zelf kan afwassen.

Schilderen
Ook heeft ze tijdens activiteitentherapie in een revalidatiecentrum kennisgemaakt met creatieve bezigheden. De nadruk lag daarbij op hoe je activiteiten kunt doen zonder over je grenzen te gaan. “Ik schilderde daar bijvoorbeeld met een tafelezel, waardoor ik recht vooruit kan kijken. En ik heb penseelverdikkers voor een betere grip.” Annelies schildert nog steeds. Maar bij alles dat ze doet geldt: niet te lang achter elkaar, maximaal tien minuten. Anders komt de pijn in haar nek, rug en schouders opzetten.

Positief blijven
De positieve kanten van het leven worden door Annelies vaak belicht. Hoe dan? “Door niet in het verleden te blijven hangen en te treuren om wat niet meer kan, maar door me te richten op het nu en de toekomst. Er is nu, ondanks mijn beperkingen, nog genoeg mogelijk en dáár wil ik me op focussen.” En als iets niet in één keer lukt, blijft Annelies ervoor vechten. “Het geeft enorm veel voldoening als je dingen voor elkaar bokst waarvan je in eerste instantie dacht dat ze niet zouden lukken.”

Geloof
Ook belangrijk voor Annelies: betrokken blijven door zelf initiatieven te nemen en vrienden te ontmoeten. “Je leven houdt niet op als je ziek wordt.” Annelies vindt veel steun bij haar geloof in God. Het geeft haar in moeilijke periodes de kracht om door te gaan, om te blijven vechten. “Het gaat om wie ik bén, niet om wat ik presteer.”

Ouders
Niet alleen zoekt zij steun bij God; ook bij haar ouders kan zij terecht. Annelies woont alleen, als je hond Bo niet meetelt. Gelukkig wonen haar ouders vlakbij. Haar moeder helpt vaak bij het huishouden en boodschappen doen en haar vader speelt nogal eens voor chauffeur als zij een afspraak in bijvoorbeeld het ziekenhuis heeft. Vaak eet Annelies bij haar vader en moeder, omdat zelf koken haar erg veel moeite kost. “Mijn ouders stoppen dus best veel tijd in mantelzorg, maar doen dat met liefde, verzekeren ze mij.” Toch probeert ze zoveel mogelijk zelf te doen. Door haar hulpmiddelen lukt dat ook stukken beter.

Vrienden
Vrienden zijn ook van belang. Sommigen hebben in de loop der jaren wel afgehaakt, maar de vrienden die zij nu heeft zijn ‘goud waard’. “Bij hen voel ik me volledig geaccepteerd. Wel is het soms moeilijk om afspraken te maken. Ik kan bijvoorbeeld ineens migraine krijgen of zoveel pijn dat ik iets niet meer kan doen. Geen probleem, maken we gewoon een nieuwe afspraak. Of we zoeken naar alternatieven voor dingen die op dat moment niet haalbaar zijn. Vrienden uit Zeeland hebben me afgelopen zomer zelfs helemaal opgehaald uit Kampen voor een weekje vertoeven daar. Super!” 
 
Droom
Er zijn dingen die de 29-jarige nog graag wil doen. Zo wil ze haar huis openstellen voor een pleeg- of adoptiekind. “In mijn omstandigheden (alleenstaand, niet blakend van energie) is dat momenteel niet mogelijk. Maar ik zou het wel graag willen. Hopelijk kom ik ooit in de situatie waarin ik die droom kan verwezenlijken.”

Geschreven door Eline Lohman m.m.v. Annelies Huisman