Tea

‘Ik geniet veel meer van de kleine dingen in het leven. Ik leef meer bij de dag. Ook ben ik nog meer meelevend geworden, dan ik al was.”

Aandacht voor de vijfendertigjarige Tea Bijker Tea woont samen met haar man en een Friese Stabij in een klein dorp ergens in Friesland. Sinds 29 augustus van dit jaar wonen ze in een voor hen volledig aangepaste nieuwbouw woning. Ze moesten er erg lang op wachten. In de huurwoning, die ze daarvoor bewoonden, was het behelpen en improviseren met de daar aanwezige aanpassingen. Het uitzicht op prettiger wonen hield hun gaande. De oude woning lag niet ver van de huidige nieuwe woning.

En nu… is het gewoon echt genieten van al die aanpassingen in huis. Door middel van omgevingsbesturing kan Tea veel dingen zelf zoals de deur open en dicht doen, licht aan en uit, tv en dvd recorder bedienen. Deze zelfredzaamheid is voor Tea zo grandioos fijn. Al de hulpmiddelen maken haar zelfstandig.

Tea verplaatst zich zelf door middel van een ligrolstoel. Hiermee gaat ze ook naar buiten. Een speciale gyroscoop zorgt ervoor dat de elektrische rolstoel rechtop de weg blijft. Als Tea door een kuiltje in de weg rijdt, corrigeert de gyroscoop de rolstoel, zodat ze niet hoeft bij te sturen. Tea bestuurt deze rolstoel met tiptoetsen. Deze zijn ideaal en licht intoetsbaar voor haar vingers.

Het huis is verder aangepast met een douche brancard, een hoog/laag bed, brede deuren, geen drempels en een pc met internet en spraakbediening. Iedere dag, behalve in het weekend, is er thuiszorg. Koken wordt voor haar gedaan.

Tea komt uit een gezin met vier kinderen waarvan zij de jongste is. Ze heeft twee zussen en één broer. Haar zus komt iedere week en ook haar ouders komen iedere week. Ze praten dan over van alles en nog wat. Ze heeft hier veel steun aan. Ze heeft een goed sociaal netwerk van vier goede vrienden die ze al zestien jaar kent. Daarnaast is er de aanloop van mensen uit het dorp. Daarnaast heeft ze via internet en e-mail ook veel sociale interactie.

Medisch
Hoe is het allemaal begonnen bij Tea? Daarvoor gaan we even veertien jaar terug in de tijd. In een feesttent is Tea uitgegleden. Zij zakte door haar knie en bij de huisarts bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Destijds is geprobeerd om dit op te lossen met een brace, maar dat werkte niet. In 1993 werd ze hier aan geopereerd. De knieschijf is vastgezet, maar het linkerbeen werd dik, rood, warm en gaf veel pijn. Ook ging de spierkracht erg achteruit.

In 1994 dacht de orthopeed dat de klachten te wijten waren aan de schroef en pinnetjes die nog in de knie zaten. Vandaar dat deze er door middel van een kijkoperatie zijn uitgehaald. Na de kijkoperatie werd de diagnose Posttraumatische Dystrofie gesteld (PD). In de jaren daarna kruipt de pijn geleidelijk aan omhoog. De pijn ging van links naar rechts over haar hele lichaam. Uiteindelijk is er in 2002 in Leiden door een neuroloog officieel posttraumatische dystrofie over het hele lichaam vastgesteld.

Deze periode was niet gemakkelijk. Het was steeds maar weer merken dat het alleen maar achteruit ging. Ondanks dat is Tea altijd positief gebleven. Dat is een sterke kwaliteit van haar. Daarnaast zegt Tea over haar sterke kanten: “Ik geniet veel meer van de kleine dingen in het leven. Ik leef meer bij de dag. Ook ben ik nog meer meelevend geworden, dan ik al was.”

Op dit moment doet Tea geen studie. Gedurende haar tienertijd heeft ze een jaar op de mavo gezeten, maar is overgestapt naar de Leao richting verkoop. Dit duurde drie jaar. Ze is daarna verkoopster geworden. Tijdens de Leao liep ze stage in de bakkerij. Dit mondde uit in een 40 urige werkweek ook in de bakkerij. Later is ze als receptioniste gaan werken. In de vakantieperiodes heeft ze verschillende vakantiebaantjes gehad zoals serveerster in een restaurant. Ook heeft ze in het verleden elke dag de Leeuwarder Courant bezorgd. Tea mist het wel eens al het werk wat ze gedaan heeft, maar daar staat ze niet al te veel bij stil.

Hobby’s
Een aantal hobby’s die ze had, kunnen nu niet meer zoals volleybal en tennis. Hobby’s van nu zijn: muziek luisteren, tekenen en schilderen. Voor zover de energie het toelaat, want het is erg vermoeiend, vooral lezen op internet. Tea leest websites op internet, informatie, en bezoekt forums. Ook doet ze heel erg graag aan digi-scrappen. Dit houdt in op een digitale manier een fotoalbum maken op de laptop. Er zijn kant en klare fotolijsten in zo’n programma, en dan is het kopiëren en plakken maar.

Verder bezoekt Tea graag websites op internet. Deze sites geven haar inspiratie. Ze bezoekt naast www.intermobiel.com , de Club Chronisch ziek, gedichtensites, de krant, maar ook surfen op internet vindt ze gewoon leuk.

”De Club Chronisch ziek heb ik zeven januari 2000 opgericht, omdat ik toen nog niet wist wat de oorzaak was waarom ik over mijn hele lichaam zo’n pijn had. En dan zoek je lotgenoten. Ik heb de stoute schoenen toen aangetrokken en Club Chronisch ziek opgericht. Club Chronisch ziek is een warme club waar je ook altijd je verhaal kwijt kunt, over leuke dingen maar ook over minder leuke dingen. Ik ben bijna twee jaar operator geweest, maar ongeveer eind 2001 ging dit niet meer vanwege dat mijn gezondheid weer meer achteruit ging. Gelukkig is een andere beheerder toen operator geworden van Club Chronisch ziek. Ik werd beheerder samen met nog een aantal andere beheerders. Twee jaar later heeft Sunflower het operatorschap overgenomen. Diana en ik zijn nog steeds beheerders.”

Door een abonnement op www.google.nl  krijgt ze regelmatig tips over een interessant onderwerp in haar mailbox. Als Tea een boek leest, leest zij het eventjes zelf of op internet. Ze houdt vooral van waargebeurde verhalen, een roman, computertijdschriften of van dystrofie boeken die geschreven zijn door een ander.

Intermobiel
Door een oproep van Veroni op internet is Tea in contact gekomen met Intermobiel. In het beginstadium is ze ermee bezig geweest. Dit was nog voordat de organisatie de digitale snelweg opging. Samen met de vrijwilligers Veroni, Jolanda en Nynke heeft ze het idee vormgegeven. Door te brainstormen over ideeën en uitzoekwerk naast het vormgeven van de website. Dit was allemaal in de periode rond 2001.

Tea heeft zich toentertijd verdiept in het spraakprogramma voor de bediening website. Dit omdat Tea zelf dit spraakprogramma ook gebruikt om haar pc programma’s te bedienen en op internet rond te kijken. Dragon Naturally Speaking heet het programma. Tea kijkt regelmatig op www.intermobiel.com  of er nieuws is. De website wordt goed bijgehouden. Er is veel informatie op te vinden. Op allerlei fronten van aanpassingen, leuke uitjes, een forum en de chat.

Tekenen en schilderen is een hobby van haar, maar dit is erg vermoeiend voor haar. Ze tekent of schildert dus sporadisch. Ook vindt Tea muziek erg mooi. Ze houdt van: Marco Borsato, Ilse de Lange, Guus Meeuwis, Blof, country muziek en van popmuziek uit de jaren ‘70 t/m ‘90 zoals Rod Steward en Queen.

Vroeger heeft ze zelf wel eens een poging gedaan om gitaar en orgel te spelen. Dat was toen leuk, maar dit gaat niet meer door haar handicap en beperkte energie. 

De vakanties vullen Tea en haar man meestal in op Texel. Hier is een perfect aangepast chalet. Texel is verder een heerlijk rolstoelvriendelijk eiland. De vakanties worden vooral gebruikt voor lekker lui uitrusten, lezen, tv kijken en af en toe een uitje maken naar bijvoorbeeld Eco Mare.

Tea blijft een klein beetje hoop op verbetering houden. Ze is uitbehandeld. Tea en haar man gaan genietend van de kleine dingen in het leven, die het leven zo mooi maken, de toekomst tegemoet.

Geschreven door Noortje v Kamer m.m.v Tea Bijker en Veroni Steentjes