Simone

"Ook al ben ik vaak te ziek en heb ik vaak de energie niet om te lachen, plezier maken doe ik nog steeds!"

In dit portret maak je kennis met Simone Boekhoud, 36 jaar oud. Simone woont bij met haar ouders samen met haar rode kater Binkie. Simone heeft nog een oudere broer en zus die beiden een gezin met twee kinderen hebben, waardoor Simone een trotse tante is van haar nichtjes en neefje. Ze is een gelukkig mens die geniet van het leven, ondanks de beperkingen die ze heeft.

Ziek zijn
Simone was altijd gezond tot ze in 1985 na een operatie de ziekte M.E. kreeg. De ziekte had en heeft een grote impact op het leven van Simone. In 1993 is Simone namelijk bedlegerig geworden en in 1999 werd ze zo ziek dat ze in coma is geraakt waarna ze twee hartstilstanden kreeg. Hierna heeft ze alles opnieuw moeten leren. Alsof de ziekte M.E nog niet genoeg invloed had op het leven van Simone, heeft ze in 2002 ook nog posttraumatische dystrofie (PD) erbij gekregen. In 2002 stootte ze haar arm, net boven haar elleboog. Na een paar maanden ontstond er een zwarte plek op haar arm die vervolgens niet goed wilde genezen. Het bleek dood weefsel te zijn: Simone’s arm moest uiteindelijk in 2004 geamputeerd worden. Met de amputatie is de pijn helaas niet verdwenen. In het overgebleven deel van haar arm heeft Simone nog veel krampen en dystrofiepijn.

Het grootste gedeelte van de dag brengt Simone door in bed en voor haar verzorging is ze afhankelijk van andere mensen. Simone kan kleine stukjes lopen met haar krukken. Door de M.E. voelt Simone zich alsof ze elke dag een zware griep heeft. Ze wil wel benadrukken dat er zoveel meer is in haar leven dan de ziektes. Simone: “Ik ben Simone en ik heb M.E. en P.D. en niet andersom!” Ook al is Simone vaak ziek en heeft ze vaak geen energie om te lachen, plezier maken doet ze nog steeds!

Hobby’s Over het plezier maken is Simone heel duidelijk: fotografie is haar grootste hobby! Simone is altijd creatief bezig geweest, maar nadat haar arm geamputeerd was, kon ze veel dingen niet meer doen. Toen ontdekte ze fotografie, wat ze nu al ruim 5 jaar doet. Fotograferen doet ze met één arm of met behulp van een statief. Simone fotografeert graag haar neefje en nichtjes, vooral op momenten dat ze het niet doorhebben. Ook is haar rode kater een dankbaar onderwerp. Daarnaast vindt Simone het leuk om de tuin in te gaan om daar foto’s te maken van alles wat groeit en bloeit. In de lente fotografeert Simone dan ook meer dan in de winter. Over fotografie zegt Simone: “Door de camera ben ik heel anders naar dingen gaan kijken. Je ziet veel meer details en eigenlijk is alles wel mooi om te fotograferen.”

Behalve fotografie heeft Simone nog een hobby, namelijk het maken van sudoku puzzels. Simone ziet dit als goede hersengymnastiek en bovendien is het heel handig dat ze de puzzels vanuit bed kan maken. Naast deze twee hobby’s brengt Simone haar dagen ook door met internetten en met sms-en met vriendinnen die ook ziek zijn. Ook met haar rode kater, “een echte knuffelpoes”, brengt Simone veel gezelligheid. Simone verveelt zich niet. Haar dagen, weken en maanden vliegen voorbij.

Omgaan met moeilijke momenten
In het interview wat ik (Jolet) met Simone had, kwam ze op mij over als een positief ingesteld persoon die bovendien veel humor heeft. Op mijn vraag wat er in haar leven veranderd is, sinds ze ziek is geworden, antwoordt ze als grapje: “Sinds ik mijn arm mis, heb ik met oud en nieuw een maatschappelijke functie gekregen. Ik ga op oudejaarsavond voor het raam zitten met mijn arm goed in het zicht en heb een affiche naast me met daarop de tekst: Je bent een rund als je met vuurwerk stunt! Hopelijk werkt dat een beetje opvoedend.” Gelukkig kan Simone nog wel met een grap over haar situatie praten, maar haar ziektes brengen ook moeilijke momenten met zich mee. Wat Simone het meest frustreert, is dat zij met één arm beperkt is in haar functioneren en hierdoor afhankelijk is van anderen. Simone moet bijvoorbeeld geholpen worden bij haar persoonlijke verzorging. Haar creatieve hobby’s kan ze niet allemaal meer uitvoeren sinds ze maar één arm heeft. Ook vindt ze het jammer dat ze niet zomaar haar neefje en nichtjes kan optillen, omdat dit te zwaar voor haar is. Toch blijft Simone creatief in het omgaan met haar ziektes. Zo heeft ze haar neefje en nichtjes geleerd om hun armpjes stevig om haar nek te doen, zodat ze ze toch zelf kan optillen. “Simone zegt Natuurlijk zijn er ook momenten dat ik wel alle borden en kopjes kapot zou willen gooien uit frustratie en verdriet om mijn situatie. Toch blijf ik positief en ik benadruk: Het is hier geen zielige bedoening.”

Intermobiel
Simone is met Intermobiel in contact gekomen, doordat ze een interview met Veroni heeft gelezen. Simone’s nieuwsgierigheid werd gewekt en ze is een kijkje gaan nemen op de website. Een website voor bedlegerige mensen was er niet en Simone miste dit wel. Simone is momenteel ook vrijwilliger bij Stichting Intermobiel: ze levert foto’s aan voor het digitale Mobiel Magazine. Dit vindt Simone erg leuk, want dit is voor haar een manier om haar foto’s te delen met anderen.

Toekomst Op de vraag hoe Simone haar toekomst tegemoet ziet, antwoordt ze: “Ik denk dat ik zelf niet meer zal genezen. Toch blijf ik wel hoop houden op een goede behandeling voor M.E. en P.D of misschien wel genezing. Ik zou het fijn vinden als ik ooit nog eens uit bed zou kunnen komen en me beter zou kunnen voelen dan nu. Zonder hoop is er geen leven”, aldus Simone. Een mooie gedachte om dit interview met Simone mee af te sluiten. Geschreven door Jolet Muurling m.m.v. Simone Boekhoud Geredigeerd door Veroni Steentjes