Seksuologische gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap

Bron : Rutgers Nisso groep
Datum : 20-8-2007


SEKSUOLOGISCHE GEZONDHEIDSZORG VOOR MENSEN MET CHRONISCHE ZIEKTEN EN LICHAMELIJKE BEPERKINGEN
(SAMENVATTING)

Dit onderzoek is gefinancierd door AGIS zorgverzekeringen en is uitgevoerd door de Rutgers Nisso Groep in samenwerking met seksuologen NVVS.

Utrecht, juni 2007
Auteurs: Harald Kedde, Jim Bender, Ine Vanwesenbeeck
Projectnummer: SH010

© 2007 Rutgers Nisso Groep

Aanleiding
Het aantal mensen met een chronische ziekte en/of een lichamelijke beperking maakt een relatief groot deel uit van de Nederlandse bevolking; naar schatting zijn het er in Nederland (in de leeftijd van 15 jaar en ouder, en woonachtig in een gezinssituatie) 2.120.000. Hiervan zijn er 770.000 mensen met een chronische ziekte, 920.000 mensen met een lichamelijke beperking en 430.000 met een combinatie van beide. Onderzoek op het gebied van seksualiteit en seksuele gezondheid bij mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking is echter relatief schaars.

Diverse nationale en internationale studies hebben aangetoond dat zowel mannen als vrouwen met lichamelijke chronische aandoeningen meer seksuele functieproblemen hebben, minder vaak seks hebben, minder tevreden zijn over hun seksueel leven en een lagere seksuele en lichamelijke zelfwaardering hebben in vergelijking met gezonde mannen en vrouwen. Op basis van wat bekend is, mag dus worden aangenomen dat de problematiek rondom seksualiteit en seksuele gezondheid fors is in vergelijking met mensen zonder ziekte of handicap.

Naast het feit dat het thema seksualiteit amper ingebed is binnen de reguliere zorg, maken mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking momenteel ook weinig gebruik van seksuologische gezondheidszorg. De drempel om seksuele hulp te zoeken is vaak hoog door persoonlijke gêne, financiële beperkingen en gebrek aan kennis over het hulpverleningsaanbod. Een onderzoek naar de waardering en het gebruik van de seksuologische hulpverlening aan mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking ontbreekt tot nu toe nog. Om die reden nam de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland het initiatief om een dergelijk project van de grond te krijgen.

In 2005 zijn op internetsites en in tijdschriften van een divers aantal patiënten- en belangenverenigingen oproepen geplaatst om mee te werken aan dit project. 341 mensen vulden de aanmeldingsvragenlijst in. Van deze 341 mensen hadden 126 mensen (37%) aangegeven in aanmerking te willen komen voor een seksuologische behandeling.

Resultaten aanmelding
Uit de resultaten van de 341 mensen die de aanmeldingsvragenlijst hebben ingevuld kan in totaliteit beschouwd worden afgeleid dat de seksuele problemen van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap fors zijn en complex. Het bespreken van seksualiteit is voor een groot deel van de mensen nog lang niet vanzelfsprekend waardoor mensen veelal geen hulp durven te vragen en al geruime met deze problemen rondlopen. Vijfenzestig procent van de respondenten heeft in meer of mindere mate behoefte aan professionele hulp bij seksuele problemen. Ongeveer 40% van de mensen met een ziekte of handicap heeft behoefte aan hulp bij seksuele-relatieproblemen, bij praktische seksuele problemen en/of bij het niet kunnen genieten van seksualiteit. Mannen die overwegen professionele hulp te zoeken willen dit met name voor seksuele opwindingsproblemen en orgasmeproblemen. Vrouwen hebben het meest behoefte aan hulp bij problemen met het seksueel verlangen (geen of weinig zin in seks) en orgasmeproblemen. Slechts eenderde van de mensen met een hulpbehoefte komt in contact met een hulpverlener. Onder de algemene bevolking ligt dat hoger, daar vindt een ruime helft van degenen met een zorgbehoefte op seksuologisch/relationeel vlak de weg naar de hulpverlening. Voor de algemene populatie is nog niet bekend hoe die hulpverlening vervolgens wordt ervaren, maar voor deze groep chronisch zieken en gehandicapten geldt dat, eenmaal bij een hulpverlener, het resultaat veelal teleurstellend blijkt. Velen gooien het bijltje erbij neer. Een aanbod van seksuologische hulp specifiek voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking wordt door het merendeel dan ook zeer op prijs gesteld. Bijna alle respondenten vinden dat ze seksuologische hulp zouden moeten kunnen krijgen, wanneer ze dat willen.

Resultaten seksuologische behandelingen
In totaal zijn 60 mensen gestart met een behandeling bij 18 seksuologen en was het bij 46 cliënten (37 mannen en 9 vrouwen) mogelijk gegevens te verzamelen. Op het gebied van seksualiteitsbeleving zijn positieve effecten gevonden. Na afronding van de behandeling: mensen hebben een positiever seksueel zelfbeeld, minder relatiestress en minder stress over hun eigen seksualiteit en beschouwen ze hun seksuele leven als waardevoller en plezieriger. Het beeld van de cliënten over hoe zij denken dat buitenstaanders hen beoordelen is ook positiever geworden. Verder zijn de cliënten beter in staat om seksuele problemen te bespreken met hun partner en aan te geven wat ze wel of niet graag willen omtrent seksualiteit.

De frequentie van seksueel contact is na afronding van de behandeling hetzelfde gebleven. De tevredenheid over deze frequentie is echter wel afgenomen. Wellicht worden mensen door een seksuologische behandeling zich meer bewust van hun wensen en mogelijkheden op seksueel gebied, maar is het tijdsbestek van deze studie te kort om het seksuele gedrag te veranderen, waardoor hun mening over de frequentie waarmee ze seks hebben na afronding van de behandeling (tijdelijk) negatiever is geworden. Op het punt van ziektecognities lijken de resultaten er op te duiden dat mensen hun ziekte beter kunnen accepteren en persoonlijke groei ervaren door de ziekte of handicap. Gevoelens van hulpeloosheid en de subjectieve mening van de cliënten over de ernst van de aandoening zijn niet veranderd. De hinder van lichamelijke functiebeperkingen (onder andere energietekort, krachtverlies, vermoeidheid, stijfheid en verminderde handfunctie) die cliënten hebben bij seksueel contact, zijn door de behandeling niet afgenomen. Ook zijn er geen verschillen gevonden qua toekomst-verwachting met betrekking tot de aandoening en het seksueel leven.

Het merendeel van de cliënten is positief over de informatie die ze hebben gekregen van de seksuoloog. Ongeveer 70% vindt dat ze voldoende informatie hebben gekregen en over de behandeling konden meebeslissen. De tevredenheid over de informatie rondom het te verwachten resultaat ligt iets lager: 62%. Bij 40% van de cliënten is een behandelplan opgesteld. De seksuologen worden door bijna iedereen zeer goed beoordeeld: de seksuoloog was deskundig, te vertrouwen, respectvol en stelde zich open op ten aanzien van de behandeling. Desondanks liggen de percentages voor een positieve waardering van diverse facetten van het resultaat van de behandeling beduidend lager (variërend van 33% tot 56%). Mogelijk hebben mensen toch te hooggespannen verwachtingen gehad. Ruim de helft van de mensen geeft wel aan dat de behandeling de juiste aanpak was voor hun problemen en dat ze hier meer grip op hebben gekregen. Eenderde geeft aan door behandeling vooruit te zijn gegaan, en beter in staat te zijn om zijn of haar eigen leven te leiden. Veertig procent kan door de behandeling beter omgaan met mensen en situaties dan voorheen. De percentages deelnemers die op de bovenstaande vragen geen antwoorden wisten te geven, zijn relatief hoog. Wellicht is het moeilijk voor mensen om in te schatten wat voor hen de juiste behandeling is en is het tijdsbestek van deze studie te kort om te kunnen beoordelen of ze ‘vooruit’ zijn gegaan. Het resultaat omtrent het seksuele leven wordt echter wel weer positiever beoordeeld. Ruim tweederde ervaart minder relatieproblemen en kan vanwege de behandeling meer van seksualiteit genieten. De helft verwacht minder praktische seksuele problemen en praat makkelijk over seksualiteit met zijn of haar partner. Het vinden van een partner wordt vanwege de behandeling over het algemeen niet makkelijker geacht. Overall wordt de behandeling positief gewaardeerd met een 7,4.

Deze studie heeft de behoefte aan en de mogelijkheden van de seksuologische hulpverlening voor mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking in kaart gebracht. Tevens is hiermee bijgedragen aan het in de praktijk gestalte te geven van deze hulpverlening. Het is geruime tijd bekend dat de reguliere zorg slecht in staat is om de behandeling van seksuele problemen van mensen met een chronische lichamelijke aandoening in hun aanbod te integreren. Dit project is voortgekomen uit aanbevelingen van diverse andere studies (zie onder andere: Höing, Bender & Van Berlo, 2005) en signalen van patiëntenorganisaties. Het feit dat vele patiëntenorganisaties bereid waren dit project te ondersteunen, onder andere bij het werven van deelnemers, onderstreept deze stelling.

De aanmeldingsvragenlijst werd door 341 mensen ingevuld en toonde een hoge prevalentie van diverse seksuele problemen onder deze groep. Veel van de respondenten gaven aan meerdere problemen met seksualiteit te ervaren. Hoewel driekwart van de ondervraagden aangaf seksualiteit (zeer) belangrijk te vinden, bleek slechts 13% tevreden te zijn met hun seksuele leven. In vergelijking met de Nederlandse populatie is sprake van een opzienbarend verschil: ruim 60% geeft aan vaak tot altijd tevreden te zijn met zijn of haar seksleven (Bakker, 2006). Seksualiteit en intieme relaties zijn belangrijk factoren voor de kwaliteit van het leven van mensen. Dat problemen op dit terrein een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met ernstige fysieke problemen, behoeft weinig betoog.

In de huidige gezondheidszorg is seksualiteit nog altijd een heikel onderwerp. Er zijn weinig hulpverleners met deskundigheid op dit gebied. Zowel patiënten als hulpverleners hebben schroom om seksualiteit bespreekbaar te maken. Dit kan resulteren in vaak onnodige chronische seksuele problemen, met alle gevolgen van dien. In deze studie gaf 95% van de respondenten aan een toegankelijke seksuologische hulpverlening te waarderen, en 65% had in de afgelopen 12 maanden overwogen om hulp te zoeken voor hun seksuele problemen. Een derde van deze hulpbehoeftigen kwam in contact met een professioneel hulpverlener, in de meeste gevallen is dit een huisarts of een medisch specialist. De tevredenheid over deze hulp is matig te noemen.

Conclusie
Deze studie heeft voor een groep van 50 mensen vervolgens een seksuologische behandeling beschikbaar gesteld. De belangrijkste vraagstelling van het onderzoek was: hoe tevreden zijn mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking over een kortdurende seksuologische behandeling, en hebben ze hier baat bij?

De deelnemers aan dit project hebben in hun evaluatie aangegeven baat te hebben gehad bij de behandeling. Tevens blijkt uit de resultaten dat de behandelingen een positief effect hebben gehad op een aantal aspecten van de seksuele gezondheid, zoals seksuele satisfactie, seksuele (relatie)stress, seksuele interactiecompetentie, seksueel zelfbeeld en vermeende aantrekkelijkheid. De winst van de behandelingen in deze studie lijkt te liggen in het verbeteren van de beleving van de deelnemers ten aanzien van belangrijke seksuele thema’s. Duidelijke verbeteringen in het seksueel functioneren zijn niet geconstateerd.

Mede aan de hand van deze resultaten en de gegevens afkomstig uit de interviews met de seksuologen, kan geconcludeerd worden dat met behulp van zes consulten in veel gevallen adequate seksuologische hulp kan worden geboden aan mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking. Indien er sprake is van een meer complexere problematiek lijken zes consulten echter niet toereikend. De seksuologen waren van mening dat er in die gevallen een goede start kan worden gemaakt om deze mensen ‘op weg te helpen’ en eventueel adequaat te verwijzen. Voor mensen met een complexere problematiek zijn meer gesprekken dus wenselijk.

Als laatste is een aantal kanttekeningen op zijn plaats. Het is niet waarschijnlijk dat deze steekproef een representatieve afspiegeling van de populatie van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking in Nederland is. De steekproef is klein, de aandoeningen en hulpvragen zijn divers. De cliënten zijn, op twee personen na, allemaal afkomstig uit ‘reguliere’ woonsituaties. Er hebben dus bijna geen mensen aan dit onderzoek meegewerkt die bijvoorbeeld (tijdelijk) woonachtig zijn in verpleeghuizen, revalidatiecentra of andere woonvoorzieningen. De kans is dus groot dat deze groep mensen relatief ‘gezond’ is in vergelijking met de totale populatie chronisch zieken en gehandicapten in Nederland. Gevoeglijk mag aangenomen worden dat de situatie van de intramuraal wonende groep wat betreft fysieke gezondheid en zorgafhankelijkheid vaak negatiever is, en hun seksuele gezondheid dienovereenkomstig slechter.

bron: Rutgers Nisso groep www.rng.nl