Interview met Harald Kedde van de RNG

'Het afgelopen jaar heb ik me hoofdzakelijk bezig gehouden met de seksuele problemen en seksualiteitsbeleving van mensen met een lichamelijke handicap.' 

In gesprek met Harald Kedde werkzaam bij de Rutgers Nisso Groep (RNG). In onderstaand artikel lees je het gesprek wat Veroni van Stichting Intermobiel had met Harald Kedde werkzaam bij de Rutgers Nisso Groep (RNG). In 2005 is de RNG via internet een onderzoek gestart over de seksualiteitsbeleving van mensen met een motorische beperkingen én hun partners Een gesprek wat dus prima past bij het thema seksualiteit. Inmiddels is Intermobiel in 2008 partner geworden van de RNG.

Mijn werk houdt voornamelijk in dat ik onderzoek verricht naar diverse aspecten van seksualiteit. Het afgelopen jaar heb ik me hoofdzakelijk bezig gehouden met de seksuele problemen waarmee huisartsen te maken krijgen (welke seksuele problemen zijn dit, hoe vaak komen ze voor en wat doet de huisarts om patiënten te helpen) en de seksualiteitsbeleving en seksuele problemen van mensen met een lichamelijke handicap. 
 

Kan je jezelf even kort voorstellen en wat houd je werk bij de Rutgers Nisso groep in? ‘Mijn naam is Harald Kedde, (31) en werk sinds juni 2004 bij de RNG als junior onderzoeker. De RNG is het Nederlandse kenniscentrum over seksualiteit. Mijn werk houdt voornamelijk in dat ik onderzoek verricht naar diverse aspecten van seksualiteit. Het afgelopen jaar heb ik me hoofdzakelijk bezig gehouden met de seksuele problemen waarmee huisartsen te maken krijgen (welke seksuele problemen zijn dit, hoe vaak komen ze voor en wat doet de huisarts om patiënten te helpen) en de seksualiteitsbeleving en seksuele problemen van mensen met een lichamelijke handicap.

Waarom is dit onderzoek gestart en wat is het doel ervan?
Mensen met een lichamelijke handicap zitten, wat het onderwerp seksualiteit betreft, helaas toch nog steeds in een verdomhoekje. Erg spijtig en volkomen onterecht. Over het algemeen blijkt dat mensen (met en zonder handicap) veel moeite te hebben om over seks te praten. Bij mensen met een handicap wordt het vaak ook nog overschaduwd de handicap zelf. Daarnaast blijkt dat (para)medici te weinig aandacht schenken aan de seksualiteit (en daarmee ook aan de seksuele problemen) van de cliënt. Het onderzoek richt zich in eerste instantie met name op deze (para)medici. De doelstellingen zijn het onder de aandacht brengen van seksualiteit bij de diverse disciplines die te maken krijgen met mensen met een handicap en het verschaffen van informatie over de diversiteit van seksuele problemen van mensen met een lichamelijke handicap. De diversiteit in aandoeningen brengt ook weer een scala aan verschillende problemen met zich mee.

(Para)medici beschikken vaak over te weinig kennis als het gaat om handicap en seksualiteit. Daarnaast vinden wij het bijvoorbeeld erg belangrijk dat zowel de hulpverlener als de cliënt het initiatief leert te nemen om seksualiteit bespreekbaar te maken. Vaak is de drempel voor de cliënt te groot om er zelf over te beginnen. Dit geldt naar mijn mening voor mensen met én zonder handicap. Een veelvuldig voorkomend verschijnsel bij huisartsen is het zogeheten ‘deurkrukfenomeen’ waarbij de patiënt bij het verlaten van de spreekkamer pas over het echte (seksuele) probleem begint waarvoor hij daadwerkelijk gekomen was. Seksualiteit is dus nog steeds voor velen een lastig verhaal. Voor mensen met een handicap wordt het allemaal nog vele malen complexer bijvoorbeeld door de fysieke beperkingen die de handicap met zich meebrengt waardoor het hebben van seks of masturberen moeilijker is, gebrek aan privacy in verband met de nodige lichamelijke verzorging en de nodige betutteling.

Tot wanneer kunnen mensen met een handicap het onderzoek invullen?
Het interview loopt nog een tijdje, zeker nog tot januari 2006. Je bijdrage is dus zeker nog welkom, als je het nog niet ingevuld hebt.

Zijn de resultaten van het onderzoek ook toegankelijk voor de mensen die de enquête hebben ingevuld? De resultaten zullen uiteindelijk allemaal openbaar worden gemaakt via internet en een aantal (Engelstalige) publicaties. Het zal alleen nog wel enige tijd duren voordat het zover is. De RNG is momenteel bezig om de monitor Seksuele & Reproductieve Gezondheid op te starten. Hiermee willen we structureel een aantal facetten van seksualiteit en relaties in Nederland in kaart brengen. Deze resultaten zullen via onze internetsite www.rng.nl beschikbaar worden gesteld. Het onderzoek wat nu is gehouden onder mensen met een lichamelijke handicap maakt hier ook onderdeel van uit. Ik ben nu een artikel aan het afronden over seksuele tevredenheid, lichamelijke en seksuele zelfwaardering. Ik richt me nu met name op de verschillen tussen mensen met een aangeboren aandoening en mensen die op vroege of latere leeftijd een aandoening hebben gekregen of ontwikkeld. Een korte samenvatting van de eerste resultaten:
 

• De seksuele tevredenheid van zowel mannen als vrouwen wordt voor een groot deel bepaald door het feit of men al dan niet een vaste partner heeft. Mannen en vrouwen met een vaste partner zijn seksueel meer tevreden dan mensen zonder partner. Vrouwen met een vaste partner zijn minder onzeker over hun seksualiteit dan vrouwen zonder vaste partner. Voor mannen is het hebben van een partner niet van invloed op de seksuele onzekerheid.
   
• Mannen met een vaste partner denken dat mensen uit de directe omgeving hen seksueel en lichamelijk aantrekkelijker vinden dan mannen zonder vaste partner. Daarnaast beoordelen vrouwen de mening van naasten over hun aantrekkelijkheid aanmerkelijk positiever dan mannen.
   
• Een ander opmerkelijk verschil tussen mannen en vrouwen is dat vrouwen met een motorische beperking beduidend meer tevreden zijn over hun seksuele leven dan mannen.
   
• Een opvallende uitkomst is ook dat er bij mannen een sterk verband is tussen de psychische gezondheid, gevoelens van hulpeloosheid en ziekteacceptatie enerzijds en seksuele tevredenheid en seksuele en lichamelijke zelfwaardering anderzijds. Bij vrouwen lijkt er geen verband te bestaan tussen seksueel welzijn en psychologisch welzijn.
   
• De leeftijd waarop men de lichamelijke handicap krijgt of ontwikkelt, is ook een belangrijke factor in het seksueel welzijn. Mannen die op latere leeftijd een handicap kregen, zijn minder tevreden over hun seksuele leven en zijn minder positief over hun lichaam dan mannen die een aangeboren aandoening hebben. De leeftijd waarop vrouwen een handicap krijgen of ontwikkelen heeft geen effect op hun seksuele tevredenheid en seksueel welzijn, waaruit misschien valt op te maken dat vrouwen die op latere leeftijd een lichamelijke handicap krijgen, beter in staat zijn dan mannen de handicap te integreren in hun (seksuele) leven.
   
  Verder zijn er nog tal van zaken niet geanalyseerd, dit moet allemaal nog gebeuren.
   

Wordt er een vervolg aan dit project gegeven?
Zo ja, voor wie is het vervolg bedoeld? Er komt een vervolg, maar het moet nog worden opgestart. In de toekomst (2006) willen we gaan starten met klankbordgroepen. Kwantitatief onderzoek is erg zinvol, maar biedt te weinig ruimte om mensen met een handicap zelf aan het woord te laten. De klankbordgroepen geven als het ware steeds aan waar problemen en behoeften liggen, waar de winst te behalen valt op het gebied van seksualiteit, zowel voor henzelf als voor diverse partijen waar zij mee te maken krijgen. De uitkomsten van het onderzoek én de klankbordgroepen vormen de basis voor een aantal gedifferentieerde activiteiten, bijvoorbeeld themabijeenkomsten voor mensen een handicap, bijscholing voor medici, expertmeetings en dergelijke.

Richt de Rutgers Nisso groep zich in eerste instantie op professionals en daarna pas op de doelgroep?
De RNG richt zich in eerste instantie op de zogeheten intermediairs. In de nabije toekomst moet dit dus op het gebied van seksualiteit en handicap gaan veranderen door de klankbordgroepen op te gaan starten. Ik kan me zo voorstellen dat opstarten van deze groepen ideaal zijn om aan te kunnen geven waar mensen met een handicap tegenaan lopen en dus veel kan betekenen voor mensen op het gebied van seksualiteit. De vervolgactiviteiten die hier uit voortvloeien zijn dus ook afhankelijk van de inzet en de inbreng van alle partijen.

Begin september 2005 was het congres ‘Zorg en seksualiteit’ in Ede gepland. Dit is helaas afgezegd vanwege te weinig aanmeldingen. Heeft dat misschien te maken met het taboe rondom dit onderwerp? ‘Ik heb de indruk dat (para)medici op dit moment weinig interesse hebben in het onderwerp seksualiteit. Ik zag het onlangs ook bij een ander congres wat speciaal was georganiseerd voor huisartsen. Dit ging niet specifiek over mensen met een handicap. Ook hier kwamen maar weinig aanmeldingen binnen. Het lijkt dus niet zozeer veroorzaakt door het taboe, maar eerder door desinteresse. Ik denk trouwens dat de belangstelling voor hulpverleners die werkzaam zijn in de residentiele en ambulante sectoren wel groot is (bijvoorbeeld woon - en activiteitenbegeleiders). Ook onder mensen met een handicap zal er genoeg animo zijn om een congreszaal te vullen.

Op het congres werden verschillende zaken aangeboden zoals de digitale test voor jongeren “onderzoek je grens’. Is deze ook op internet te vinden?
Op deze website kunnen jongeren een test doen om zich bewust te worden van hun recht op privacy en hun grenzen in intimiteit en seksualiteit. De Rutgers Nisso Groep ontwikkelde de test aanvankelijk voor jongeren met een lichamelijke handicap, omdat zij extra risico lopen op seksueel misbruik. Maar aangezien we merken dat jongeren in het algemeen meer zou moeten worden geleerd over wensen, grenzen en de communicatie daarover, is van de test via Onderzoekjegrens.nl ook in een algemene variant beschikbaar. Cijfers over seksueel misbruik onder kinderen en jongeren met een lichamelijke handicap zijn er maar weinig; Nederlandse cijfers zijn er niet. Om verschillende redenen echter zijn mensen met een handicap kwetsbaarder voor seksueel misbruik. Seksueel misbruik heeft meestal met macht te maken, meer dan met seksualiteit, dus macht over iemand die zwakker is dan de dader: van een man ten opzichte van een vrouw, van een volwassene ten opzichte van een kind, en van een valide persoon ten opzichte van iemand met een handicap. Een andere belangrijke reden is het feit dat mensen met een handicap vaak afhankelijk zijn van anderen wat betreft lichamelijke zorg, waarbij ze regelmatig door anderen worden aangeraakt. De grens tussen functionele en affectieve aanraking wordt diffuus, waardoor seksueel misbruik makkelijker kan optreden. Op Onderzoekjegrens.nl staan twee testen: een test voor jongeren met een lichamelijke beperking en een algemene test voor jongeren van 12 tot 18 jaar. In de test komen verschillende onderwerpen op het gebied van grensoverschrijding aan bod: inbreuk op de privacy, seksuele intimidatie en seksueel misbruik. Met behulp van de test kunnen jongeren er achterkomen wat hun grenzen zijn, of hun grenzen overschreden worden en zo ja, wat ze dan kunnen doen. De test leert jongeren: je lichaam is van jou, niemand heeft het recht daar tegen jouw wil iets mee te doen, wanneer dat wel gebeurd is, is dat niet jouw schuld.

We hebben bij de uitwerking van dit thema ervaren dat er een taboe op dit onderwerp ligt. Heb je een idee hoe het taboe rondom chronische ziekte en seksualiteit verminderd kan worden? Dat is een hele lastige vraag en raakt uiteraard tegelijkertijd aan de kern van onze activiteiten. Taboes doorbreken, seksualiteit bespreekbaar maken, het staat allemaal boven aan onze kalender. Ik merk alleen dat de invloed die onze activiteiten hebben vrij gering is. Daarmee bedoel ik absoluut niet dat ze geen bijdrage leveren, maar het effect er van is klein. Veranderingen op gebied van seksualiteit die wij nastreven zijn afhankelijk van zoveel factoren (religie, overheid), het zou onrealistisch zijn te denken dat er op korte termijn grote veranderingen zullen plaatsvinden. De beste manier is om aan de weg te blijven timmeren met diverse projecten en onderzoeken.

Kan iemand met een handicap en seksuele problemen ook zelf contact zoeken opnemen met de Rutgers Nisso groep voor een gesprek? Zo nee, waar kan hij dan wel het terecht?
Bij ons kun je niet terecht voor een gesprek. We bieden geen directe hulp aan mensen. Er zijn echter zoveel verschillende seksuele problemen waar verschillende expertise voor nodig is. Zeker in combinatie met een lichamelijk handicap vraagt het nog meer specifieke kennis. Je kan altijd beginnen bij de huisarts en in overleg tot een goede doorverwijzing komen. Je kan er ook voor kiezen om naar een eerstelijnscentra te gaan voor Seksualiteit en Reproductieve Gezondheid. Deze kun je vinden in Amsterdam, Den Haag, Rotterdam, Utrecht, Groningen, Arnhem, Eindhoven en Goes. Adressen van deze centra zijn bij ons te krijgen, maar hiervoor kan je ook bij je eigen huisarts terecht. Behandelingen in deze centra worden echter niet vergoed door het ziekenfonds. Je moet dus voor ieder consult betalen, wat dus aardig op kan lopen. Verder denk ik dat je bij psychische seksuele problemen het beste terecht kan bij een reguliere seksuoloog en/of psycholoog.

Heb je nog een tip voor mensen met een chronische ziekte of handicap die seksuele problemen hebben?
Mijn opmerking geldt voor mensen met en zonder handicap; je moet zelf het initiatief nemen indien je hulp nodig hebt bij seksuele problemen. De hulpverlening komt niet naar jou toe. Er wordt van mensen verwacht dat ze zelf een eerste stap nemen om over seksuele problemen te praten, hoe lastig dat soms ook kan zijn. Mocht de desbetreffende hulpverlener daar niet goed op reageren of zich er geen raad mee weten, dan weet je dat je op zoek moet naar een ander. Blijf er in ieder geval niet alleen mee zitten!’

Harald, bedankt voor het fijne gesprek! Het is me na dit gesprek duidelijk wat de Rutgers Nisso Groep doet en waar ze zich in de toekomst mee bezig willen hebben. Ook heb je goede informatie en tips gegeven waar mensen met een handicap terecht kunnen met hun seksuele problemen.

Geschreven door Harald Kedde en Veroni Steentjes