Suus en Thomas zijn allebei spastisch

‘We hebben altijd hulp van iemand anders bij het vrijen’

Ze zijn verliefd, ze zijn gelukkig en kunnen eigenlijk niet van elkaar afblijven. Er is alleen één probleem: Suus (27) en Thomas (30) zijn allebei gehandicapt. En dat maakt het een stuk moeilijker om seks te hebben of te knuffelen…

Suus is spastisch na een hersenbloeding. Ze zit in een rolstoel en kan haar rechterarm niet gebruiken. Ook Thomas is spastisch, door twee hersenbloedingen kort na zijn geboorte. Hij loopt met beugels en heeft geen kracht in zijn linkerarm. Suus en Thomas zijn sinds zes maanden een stel.

Hoe hebben jullie elkaar leren kennen?
Thomas: “Op aanraden van een vriend ging ik naar een uitje van een gehandicaptenorganisatie. Daar zag ik Suus. Ze wilde iemand een sms sturen, maar omdat ze niet tegelijkertijd kon sms’en en haar rolstoel bedienen, vroeg ze me om hulp. Ik duwde haar en we raakten aan de praat. Ze vroeg me de week erna weer naar een bijeenkomst te komen. Dat deed ik, speciaal voor haar. Ik kwam op die bijeenkomst aan en zocht haar. Toen ik haar in het oog kreeg, zag ik dat ze huilde. Ik ging naar haar toe en begon haar meteen te troosten. Dat moet indruk gemaakt hebben, want al snel wisselden telefoonnummers uit.”
Suus: “Ik wist meteen dat ik veel aan hem zou hebben. Ik heb al heel wat relaties gehad, maar niets serieus, ook al hebben ze soms langer geduurd dan mijn relatie met Thomas nu. Ik laat Thomas ook zonder probleem een stuk van mijn verzorging overnemen. Hij kleedt me aan en uit, hij wast me. Dat zijn heel intieme dingen die ik alleen toevertrouw aan professionals en mensen die ik heel erg vertrouw. Bij Thomas is het intiem én functioneel. Hij had mij naakt gezien voor we aan vrijen toe waren. Dat kan voor buitenstaanders vreemd lijken. Die naaktheid is wel heel intiem, maar niet seksueel. Ik vind het heel bijzonder dat hij wil helpen. Hij is de eerste man die dat echt wil.”

Tegen welke problemen lopen jullie aan?
Suus: “Voordat ik Thomas leerde kennen, heb ik een jaar een relatie gehad met een man die ook in een rolstoel zat. Hij had lichamelijk nog meer beperkingen dan ik, waardoor ik me nóg beperkter voelde. Ik heb ook een paar relaties met mannen zonder handicap gehad, maar ook die duurden niet lang. Die mannen zeiden in het begin dat ze geen probleem hadden met mijn handicap en me overal bij wilden helpen, maar krabbelden toch terug. Je eigen vriendin aan- en uitkleden, op het toilet helpen, wassen... niet alle mannen zien dat zitten.”
Thomas: “Doordat ik zelf ook een handicap heb, zijn sommige dingen voor ons onmogelijk. Ik kan Suus niet dragen, ik kan haar niet op mijn schoot zetten. Ik heb ervoor gezorgd dat Suus’ moeder haar elke dag een kwartiertje op mijn schoot zet. Langer kan niet, omdat Suus heup-luxatie heeft: het risico dat haar heup uit de kom schiet, is te groot. Het is misschien niet lang, maar dat kwartiertje betekent veel voor ons.”

En hoe zit dat met seks?
Thomas: “Door mijn beperkte mobiliteit kunnen we niet zonder hulp vrijen.”
Suus: “Gelukkig hebben we iemand gevonden die ons helpt. Die persoon draagt mij naar boven, kleedt me uit en legt me op het bed. We hebben nog geen houding gevonden die voor mij ontspannend en fijn is. We zijn nog volop aan het zoeken en experimenteren, maar ik weet zeker dat we eruit zullen komen. Die heupluxatie maakt het voor mij erg moeilijk om te genieten van het vrijen. De laatste keer lag ik in een foute houding en kreeg ik al snel krampen. We riepen onze vertrouwenspersoon, maar die was even het huis uit.”
Thomas: “Dat was een hel voor mij. Ik zag dat Suus pijn had en kon haar niet helpen. We hebben afgesproken dat onze vertrouwenspersoon vanaf nu gewoon thuisblijft.”
Suus: “Ik heb geleerd te luisteren naar mijn lichaam, bij het vrijen én het knuffelen. Niet alles wat ik wil, kan. Dat is soms moeilijk om te aanvaarden, ook voor Thomas. Ik kan veel dingen niet en dat vraagt veel inzet van een man. Eerdere partners haakten daarop af. Thomas is de eerste man met wie ik echt vrij. Seks is voor mij belangrijk, maar niet het belangrijkste. Ik vind het belangrijker dat we voldoende kunnen knuffelen. Want ook dat is niet vanzelfsprekend. Ik zou graag eens een hele nacht naast Thomas slapen, maar voorlopig kan dat nog niet. Ik slaap in een aangepast bed en daarin is geen plaats voor twee. Als Thomas hier blijft slapen, ligt hij in een andere kamer. Een andere oplossing is er jammer genoeg niet. We hechten veel belang aan de kleine dingen, een aanraking, een kus, een streling. En we praten veel. Af en toe mis ik de intimiteit, maar we zijn blij met wat we kunnen. Niet iedereen met een handicap is zo gelukkig.”

Van de chronisch zieken en gehandicapten in Nederland is 87% ontevreden over hun seksleven, zo blijkt uit onderzoek van de Rutgers Nisso Groep en de zorgverzekeraar Agis. Tweederde van de groep chronisch zieken en gehandicapten heeft behoefte aan hulp bij seksuele problemen, terwijl maar een klein deel hulp krijgt. Volgens Rutgers en Agis moet hulp met seksualiteit voor deze doelgroep standaard worden vergoed en moeten er meer seksuologen komen met kennis van de problematiek.

Tips en info
• www.rutgersnissogroep.nl  
• www.zoenenenzo.nl/handicap.html
• De CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland) beschikt over een assortiment van hulpmiddelen voor mensen met een handicap en biedt tegen betaling een brochure aan over voorbehoedsmiddelen met speciale aandacht voor mensen met een lichamelijke handicap. www.cg-raad.nl .

bron: flair