Interview met Cindy over het aanvragen van aanpassingen en zorg als je bekkeninstabiliteit hebt

‘Ik zou graag meer ondersteuning hebben voor mijn kinderen. Momenteel heb ik veel pijn en een kort lontje door alle problemen met het UWV en het CIZ. Dat is niet leuk voor de kinderen, want ik kan niets hebben. Niets is goed en alles is te veel.’ In onderstaand artikel schrijft Cindy Bles (34), moeder van drie kinderen, over haar beperkingen door bekkeninstabiliteit. Ze vertelt over de aanpassingen en voorzieningen die ze nu heeft en hoe het aanvragen is gegaan. Ook geeft ze aan welke aanpassingen en zorg ze momenteel nog mist.

Wil je jezelf even voorstellen?
‘Mijn naam is Cindy Bles, 34 jaar, gehuwd met Coen . Ik ben moeder van drie jonge kinderen: Jari (7), Dennis (3,5) en Romy (2). Wij wonen in een twee-onder-een-kap huis dat na twee flinke verbouwingen aan bijna alle wensen voldoet. Ik maak wel gebruik van mantelzorg. Coen helpt waar hij kan, naast zijn drukke baan. Dennis en Romy gaan op maandag en donderdag naar het kinderdagverblijf en iedere vrijdag naar mijn ouders en mijn schoonouders springen bij als ik echt een slechte dag heb. De buurvrouw is mijn beste vriendin. Ik bel haar regelmatig voor een boodschap of andere kleine dingen.’

 

Wil je kort vertellen wat de gevolgen zijn van bekkeninstabiliteit in het dagelijks leven?
‘Tijdens de zwangerschap van Romy (2) ontstond ernstige bekkeninstabiliteit. Al heel snel kon ik niet meer lopen van de pijn. Bij de meeste vrouwen herstelt dit binnen een jaar na de bevalling, maar bij mij niet. In het dagelijks leven betekent het dat ik altijd pijn heb. Mijn belastbaarheid is erg laag maar teveel liggen kan ook niet, want dat veroorzaakt ook weer pijn. Omdraaien in bed is erg pijnlijk. Ik kan wel lopen. Binnenshuis kan dat zonder hulpmiddelen, maar buitenshuis ben ik afhankelijk van krukken en/of een rolstoel. Ik heb Fentanyl pleisters (morfine) tegen de pijn en Amitriptyline  om te ontspannen, voordat ik ga slapen. ‘

Wetten en voorzieningen
Van welke wetten en voorzieningen bijvoorbeeld in de vorm van aanpassingen en de benodigde zorg maak je momenteel gebruik?
‘Toen ik onder behandeling was in het revalidatiecentrum in 2009 heb ik samen met de ergo- en fysiotherapeut een invalide parkeerkaart , krukken, een badrandbeugel en een rolstoel en een fiets aangevraagd. De krukken kon ik zo ophalen bij de thuiszorgwinkel, want dat loopt via de ziektekostenverzekeraar. Dat is in mijn geval het VGZ. Ik heb eerst de krukken en het matras een half jaar in bruikleen gehad. Toen bleek dat het blijvend nodig was, ben ik naar de huisarts gegaan voor de verwijsbrief. Voor de krukken moest ik de brief meenemen naar de thuiszorgwinkel in Tilburg.

De ergotherapeut adviseerde mij een badrandbeugel aan te vragen, zodat ik veiliger in- en uit bad kan stappen. Ik moet douchen in de badkuip, maar ik had geen goede steun dus ik gleed regelmatig uit. De badrandbeugel heb ik zelf mogen uitzoeken. Na enige tijd zoeken op internet heb ik er een gevonden. Die informatie heb ik per e-mail verzonden naar de WMO en binnen een paar weken kwam Welzorg de beugel monteren.

De rolstoel en de fiets liepen via Welzorg. Ik heb zelf de aanvraagformulieren ingevuld en naar de WMO-afdeling gestuurd. Ik heb een vaste contactpersoon. In het begin liep het allemaal wat stroef, maar toen duidelijk was dat ik echt veel klachten heb en niet voor mijn plezier de voorzieningen aanvraag, werd het contact soepel. De gemeente heeft offertes opgevraagd bij Welzorg. In het revalidatiecentrum is Welzorg de rolstoel komen aanmeten. De gemeente ging meteen akkoord en na zes weken werd de rolstoel al geleverd.

Ik heb een anti decubitus matras. Voor het verstrekken van deze aanpassing moest de huisarts een aanvraag indienen bij de zorgverzekeraar. Dat is ook zonder problemen verlopen. Voor het matras moest ik de formulieren opsturen naar Harting-Bank. Van Harting-Bank heb ik een telefoontje gekregen om te checken of het allemaal klopte en toen was het goed.

De fiets duurde iets langer, want er moest een proefmodel komen van de fabrikant Van Raam. Ik heb het proefmodel mogen proberen. Daarna werd duidelijk welke aanpassingen er precies op moesten. Dat was een extra zacht gelzadel, extra trapondersteuning, een gashandvat zoals bij een scooter en krenkverkorters aan de trappers. Dit zorgt ervoor dat ik maar kleine rondjes hoef te maken met mijn benen. Als ik niet meer kan trappen, kan ik met de ondersteuning op de hoogste stand thuiskomen. De fiets heeft van zichzelf een lage instap. Er kunnen twee kinderstoeltjes op, want dat was voor mij ook heel belangrijk. ‘

Huishoudelijke hulp
‘Ik heb al een jaar huishoudelijke hulp via WMO voor zes uur per week. De eerste aanvraag heb ik zelf gedaan via het formulier dat ik op de site van de Gemeente kon downloaden. Eerst kwam de mevrouw van de gemeente zelf op bezoek, maar zij vond het complex en heeft het bedrijf Van Brederode de indicatie laten doen. Er komen twee verschillende medewerkers van de thuiszorg bij mij thuis die het zware werk doen. Ze komen allebei drie uur per week. Ik kreeg telkens een indicatie voor drie maanden, omdat de gemeente niet goed wist wat mijn situatie zou worden. Bekkeninstabiliteit is nog steeds een vage aandoening en stuit nog op veel onbegrip. De medewerkster van het CIZ Tilburg was hier tijdens het gesprek heel begripvol en beloofde extra hulp, extra uren en hulp voor de langere termijn. Maar de definitieve beslissing is genomen door een arts bij het CIZ en die was niet gebaseerd op de juiste gegevens. Zijn beslissing was huishoudelijke hulp voor slechts 3,5 uur per week zonder verzorging, dus dat betekent slechts alfahulp. Ik ben in bezwaar gegaan. Er werd meteen een nieuwe indicatie procedure gestart.

Dit keer werd ik voor een gesprek uitgenodigd bij Argonaut. Coen, mijn man, moest ook mee. Over het algemeen is de indicatie voor mij heel simpel, omdat het voor iedereen duidelijk is wat mijn klachten zijn. Maar de wet zegt dat er bij een gezamenlijke huishouding gebruikelijk is dat de partner alle taken kan overnemen. Het is telkens belangrijk om Coen zijn beperkingen duidelijk door te geven. Ik heb inmiddels alle verklaringen van de behandelaren op papier. De arts van Argonaut heeft ons erg serieus genomen. Het verslag van de therapeut van GGZ was doorslaggevend dat Coen moet waken voor overbelasting, zowel fysiek als mentaal. Bij mentale overbelasting krijgt hij angstaanvallen. De arts heeft toegezegd, ditmaal hebben we haar verklaring op papier gelezen, dat er zeker weer huishoudelijke hulp 2 komt. Huishoudelijke hulp 1 is alfahulp, Huishoudelijke hulp twee is thuishulp. Het aantal uren moet ze nog bekijken, maar het aantal wordt over twee dagen verdeeld, zodat ik op de dinsdagmiddag en woensdagmiddag hulp heb.'

Wat is het verschil tussen alfahulp (huishoudelijke hulp 1) en thuishulp (huishoudelijke hulp2)?
• Alfahulp
Alfahulpen voeren Huishoudelijke hulp 1 werk uit. Hieronnder vallen de basistaken in het huishouden. In overleg met u voert een alfahulp huishoudelijke werkzaamheden uit omdat u dit zelf niet meer kunt. Het kan hierbij zijn dat u de alfahulp helpt bij de taken. Bij HV1 gaat het om taken als stofzuigen, ramen lappen, stof afnemen, dweilen, enzovoort. Een alfahulp heeft geen cursus nodig om de huishoudelijke taken uit te kunnen voeren. Een alfahulp onderhandelt zelf over het uurloon.

• Thuishulp
Thuishulp is huishoudelijke hulp 2 (HH2). HH2 wordt geïndiceerd bij complexere situatie, als u niet meer in staat bent uw eigen huishouden te sturen en te overzien. Dus als u hulp nodig heeft bij de dagelijkse organisatie van het huishouden, bij de verzorging van andere gezinsleden en bij het koken voor het gezin.

Onder deze vorm van huishoudelijke verzorging vallen situaties waar je als thuishulp werkzaam bent. Bijvoorbeeld bij ernstig zieke mensen en zwaar dementerende. Naast de basistaken die een alfahulp uitvoert, kijkt een thuishulp met u naar de reorganisatie van uw huishoudelijke taken, geeft de hulp tips over hygiëne, wordt er gezorgd voor advies en hulp bij het kopen van levensmiddelen en vangt de hulp, indien noodzakelijk, nog thuiswonende kinderen op.  Kort samengevat is thuishulp intensiever dan alfahulp. Je komt in aanmerking voor alfahulp wanneer je zelf bereid/in staat bent de regie over de taken van de hulp te voeren. Iemand komt in aanmerking voor thuishulp wanneer beperkingen op het gebied van huishoudelijke verzorging samengaan met een afname van zelfregie en verminderde sociale redzaamheid. 

Begeleiding
‘Ik had ook een aanvraag ingediend voor begeleiding, maar dat wordt nu zo streng gekeurd dat het meteen werd afgewezen. Bij de functie begeleiding moet je een psychische aandoening hebben of zwaar lichamelijk beperkt zijn om daarvoor in aanmerking te komen.’

Je maakt gebruik van een huishoudelijke hulp. Is dat in de vorm van zorg in natura of via een persoonsgebonden budget? Ben je hierover te spreken?
‘Ik heb huishoudelijke hulp in de vorm van zorg in natura, gewoon omdat ik dat makkelijker vind. Toen ik de eerste aanvraag heb gedaan, wist ik nog helemaal niet hoe het allemaal werkte. PGB zei mij niets dus dat durfde ik niet. De gemeente gaf aan dat ik bij PGB alles zelf moest regelen, zowel de financiën als het zoeken naar geschikte kandidaten. Ik heb toen voor de makkelijkste weg gekozen door voor zorg in natura te kiezen. Nu hoef ik de thuiszorgorganisatie maar te bellen en het wordt geregeld. Als er zieken zijn, komt er zeker iemand anders. Over het algemeen heb ik geen klachten.

Ik heb tot nu toe helemaal geen problemen hierover gehad. Bij de eerste aanvraag voor huishoudelijke hulp heb ik zelf mogen kiezen voor de thuiszorgorganisatie, zelfs één die niet zo bekend is hier, maar waar ik hele goede ervaringen mee heb gehad tijdens de kraamperiode. ‘

Bij de gemeente Hilvarenbeek kan je ook digitaal een WMO aanvraag doen met je digi d code. Heb je hier al eens gebruik van gemaakt?
‘Ja, dat heb ik meteen de eerste keer gedaan. Toen belde de mevrouw van WMO op om te vragen hoe ik dat toch gedaan had, want dat hadden ze nog nooit gezien! Ik moest wel lachen, want ik doe bijna alles via internet nu ik zo moeilijk de deur uit kan.’

Huidige voorzieningen
Zijn de huidige voorzieningen die je nu hebt voldoende?
‘Dat vind ik een moeilijke vraag. Als ik heel eerlijk ben, zou het beter voor mij zijn als we een traplift zouden hebben, maar die stap wil ik nog niet zetten. Daar ben ik emotioneel nog niet aan toe. Dat geldt ook voor een aanpassingen in de badkamer. Ik moet nu douchen in de badkuip. In onze badkamer is geen plaats voor een bad én een douche, maar ik kan niet in bad gaan liggen. Dat is te pijnlijk op de harde ondergrond en ik kom er niet meer uit. Dus als ik het perse zou willen, zou ik een aparte douche willen. Maar dan moet er zoveel gebeuren, dat wil ik ook (nog) niet.

Ik zou heel graag meer ondersteuning hebben bij de zorg en begeleiding van de kinderen. Mijn man Coen moet heel veel uren maken om ons financieel niet in de problemen te brengen. Daardoor ben ik op dinsdag en woensdag alleen met de kindjes. Soms gaat dat goed, maar heel vaak niet. Momenteel heb ik erg veel pijn. Mede door alle problemen met het UWV en het CIZ heb ik een erg kort lontje. Dat is niet leuk voor de kindjes, want ik kan niets hebben. Niets is goed en alles is te veel. Op zulke dagen zou ik liever niet bestaan. Zo erg vind ik het voor de kindjes, maar op die momenten ben ik mezelf niet en word ik gedirigeerd door pijn en onmacht.’

Kom je problemen tegen bij het regelen en aanvragen van je voorzieningen in de vorm van aanpassingen of zorg?
'Zoals ik vaak op het forum lees over problemen met gemeentes en dergelijke mag ik absoluut niet klagen. Ik heb nog geen echte problemen gehad. Ik heb wel eens een meningsverschil gehad, maar de gemeente beroept zich meteen op de wet en dan heb ik niets meer in te brengen. Dat accepteer ik dan, omdat ik hen min of meer te vriend wil houden. Ik heb hen tenslotte hard nodig.'

Speelt je ziektebeeld hierin een rol volgens jou? Krijgt iemand met een ander ziektebeeld sneller vooorzieningen volgens jou of maakt het niets uit bij jou?
'Ik heb wel het idee dat ik bij de eerste aanvraag meer uitleg heb moeten geven, dan iemand met een bekender ziektebeeld dat zou moeten doen.'

De baas van Nederland
Als je morgen de baas zou zijn over alle wetten en voorzieningen in Nederland voor mensen met een
lichamelijke handicap of chronische ziekte. Wat zou je dan meteen veranderen?
'Ik zou dan zorgen dat álle mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte een menswaardig bestaan kunnen hebben. Ik zou alle voorzieningen en hulpmiddelen die daarvoor nodig zijn beschikbaar stellen. Ik zou niet bezuinigen op de zorg en alles wat daarmee samen hangt, maar op andere zaken.'

Heb je nog tips voor lotgenoten in een soortgelijke situatie?
'Als tip zou ik willen zeggen dat je niet meteen moet toegeven als je een afwijzing krijgt. Sommige gemeentes of instanties nemen je pas serieus als je bezwaar maakt. Er zijn tegenwoordig veel zorgkantoren waar je terecht kunt voor al je vragen en die gratis of tegen kleine vergoeding jouw aanvraag willen verzorgen. Ik heb heel veel informatie van Freke Schoemaker over het PGB. Zij heeft een 11-stappenplan ontwikkeld om zelfstandig een PGB aanvraag in te vullen. Omdat het bij mij om begeleiding gaat, durfde ik het niet zelf. Die regels zijn zo streng en toevallig kwam ik toen deze tussenpersoon tegen. Ook de MEE kan je helpen, maar daar moest ik op de wachtlijst dus daar schoot ik nu niets mee op!'

Geschreven door Cindy Bles en Veroni Steentjes
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Juli 2010