In de ban van de pijn

Door ELS BRENNINKMEIJER

Chronische pijn domineert het leven van vele Nederlanders. Duizenden patiënten bezoeken jaarlijks het pijnbehandelcentrum van het Erasmus MC. 

Pijn is nodig. Het is een overlevingsmechanisme. Mensen die géén pijn voelen, het zogeheten CIPA-syndroom, ervaren niets als ze zichzelf verwonden en worden meestal niet ouder dan 30. Andersom is voortdurend pijn voelen óók overleven, blijkt op het spreekuur. „Ik heb zulke hevige pijnen dat ik bang word van mezelf,’’ zegt een CRPS-patiënt.

Patiënten die voortdurend pijn voelen worden wanhopig, angstig en raken afgestompt. Ze snakken ernaar zoals voorheen te kunnen fietsen, lopen, sporten, knuffelen, zitten. En weer een leven te hebben dat niet wordt gedomineerd door pijnstillers, infusen, laser- of zenuwbehandelingen.

Nog niet zo lang geleden was pijnbestrijding een ondergeschoven kindje in de geneeskunde. „Pijn hoorde een beetje bij ziek zijn,’’ zegt Frank Huygen, hoofd van het Rotterdamse pijnbehandelcentrum. „Een katholiek idee: als je bij de hemelpoort zou staan, was het zelfs goed als je Petrus zou kunnen zeggen dat je een beetje had geleden. Tegenwoordig eisen patiënten meer kwaliteit van het leven.’’

Dat neemt niet weg dat de meeste artsen, vindt Huygen, nauwelijks zijn geïnteresseerd in pijn. Van de vrouwen die aan borstkanker zijn geopereerd, houdt veertig procent chronische pijn over. Maar huisarts of oncoloog zijn meestal vooral tevreden over de geslaagde ingreep.

Huygen kan zich daarover opwinden. „Pijn is overheersend. Het is een ziekte op zich. Het is idioot om te zeggen: ‘mevrouw, wees blij dat de chemotherapie is aangeslagen’ of dat ‘de tumor succesvol is verwijderd’. We bieden mensen begeleiding door psychotherapeuten. Niet als sluitstuk van de behandeling, maar als volwassen onderdeel.

Mensen met een heel complex ziektebeeld en pijnbeleving worden door een team van specialisten gezien, met een psycholoog. Patiënten zeggen soms: ‘Ik ben toch niet gek?’. Dan zeg ik: ‘Als drie, vier jaar van constante pijn emotioneel niets met u doen, heeft u écht een probleem’.’’

De 37-jarige patiënte zit verkrampt in haar stoel. Het carpaal tunnel syndroom heeft haar hand, schouder en arm verstijfd. „Dokter, als ik die zak met medicijnen ophaal bij de apotheek word ik helemaal depressief.’’

De hand schokt af en toe ongecontroleerd in een soort spasme. Een lichte streling over de gespannen huid is al te veel. Een typisch voorbeeld, zegt Huygen, van een ‘op hol geslagen’ pijnsysteem.


Hij wijst naar de verkrampte hand en schouder van de patiënte. „Pijn wordt via zenuwen doorgegeven via een soort schakelstation in het ruggenmerg naar je hersenen. In de hersenen voel je waar het pijn doet en krijgt pijn zogezegd zijn kleur.’’ Maar als dat schakelsysteem om onduidelijke reden over zijn toeren raakt, kan de kleinste sensatie een ‘pijnprikkelbombardement’ betekenen.

Anja (38) heeft aangezichtspijn. Drie zenuwtakjes in haar gezicht worden voortdurend geprikkeld door een kloppend bloedvat bij de hersenstam. Het zorgt voor spontane, afgrijselijke aanvallen van pijn. Pas heeft ze een ingreep gehad om een zenuw uit te schakelen. Onder narcose wordt dan een verwarmde naald ingebracht. „We hebben de zenuw als het ware een tikje op zijn kop gegeven,’’ legt Huygen uit. Anja knikt. Afgezien van een doods gevoel in haar wang voelt het beter, zegt ze. „Ik heb minder nachtmerries. Maar dan droog ik me ’s ochtends af en pats, daar is ’t weer.’’ Als de aanvallen doorgaan moet ze een tweede behandeling ondergaan.

„Aangezichtspijn is de ergste,’’ zegt Huygen als Anja weg is. „Er zijn patiënten die er zelfmoord om plegen.’’

Andere artsen mogen pijn als iets subjectiefs of onmeetbaars beschouwen, maar pijnbestrijding gaat níet over ongericht uitproberen van medicatie en veel praten, benadrukt Huygen. „Juist bij pijn geldt: alleen als we de oorzaak achterhalen, kunnen we goede resultaten boeken. Een vage diagnose geeft een vage therapie en dus vage resultaten.’’

Het Erasmus MC verzorgt sinds twaalf jaar bijscholing voor huisartsen en ontwikkelt met drie andere centra in Nederland nieuwe behandelingen. Niet zonder resultaat. Tegen pijn bij CRPS wordt bijvoorbeeld sinds kort een therapie met antilichamen ingezet. Maar de centra sluiten binnenkort, omdat de overheidssubsidie afloopt.

Het Rotterdamse pijnbehandelcentrum kan, met onder andere financiële steun van farmacieconcern Pfizer, doorgaan met onderzoek. Huygen benadrukt dat daar afspraken over zijn gemaakt. „Ons onderzoek blijft onafhankelijk.’’

Veel specialisten sturen patiënten, met wie ze geen raad weten, door naar de pijnpoli. „Af en toe fungeren we nog steeds als een soort vuilnisbak. Dan komen patiënten bij ons binnen met wie niemand raad weet. Veel te laat.’’ Pijn bestrijden betekent vooral goed communiceren. Iedereen ervaart en presenteert pijn verschillend. Mensen simuleren wel eens, of ‘catastroferen’ juist, soms als reactie als ze niet serieus worden genomen.

De 79-jarige M. Walison huilt als ze de pijn in haar rug en benen beschrijft. Een MRI-scan geeft geen oorzaak, de oxycontin haalt weinig uit. Huygen blijft vragen: wat voor pijn is het, wat voor cijfer zou ze eraan geven, is het ’s nachts erger? Veel wijzer wordt hij niet.

Eerder dacht mevrouw Walison aan kanker. „Als het een rolstoel wordt dokter, zegt u het dan eerlijk?’’ Huygen blijft haar aankijken. „Zover is het nog lang niet. Ik weet dat u bezorgd bent, maar u moet uzelf niet onnodig bang maken.’’

Natuurlijk is de houding van patiënten belangrijk, zegt Huygen. „Een behandeling is óók succesvol als een patiënt zegt: ‘Ik heb nog steeds pijn, maar ik doe meer dan vroeger’. Als mensen leren hun pijn te controleren, er op een bepaalde manier boven gaan staan, dan ben ik heel tevreden.’’

Ron krijgt een nieuwe ingreep. De elektroden worden verplaatst naar een ander deel van zijn rug. Misschien helpt het, mijmert de Rotterdammer. „Soms stoot ik me of haal ik m’n huid per ongeluk open. Dan denk ik: hè, hè, ik voel iets anders. Na acht jaar is elke afwisseling welkom.’’

Bron: AD