5 jaar en ouder

Seksuele voorlichting? Elsa
Dapper kinderkerstfeest Elsa
Sinterklaas, ja, ja... Elsa
Ziekenhuishuisopnames deel 3: de gevolgen Elsa
Voor het eerst naar de Buiten Schoolse Opvang (BSO) Cindy
Opvoeden met een handicap: een hele prestatie! Johan (column in AanZet 4 juli'09)
Ziekenhuisopnames deel 2 Elsa
Ziekenhuisopnames deel 1 Elsa
Liefde is het allerbelangrijkste dat een kind nodig heeft! Jo-Ann
Voetbalavondje met onze jongens Johan
Diversen Herma
Opruimen Herma
Mama op de tekening met rolstoel Herma
Handje klap Jo-Ann
Op de schaats Jo-Ann
De strandjutter Jo-Ann
Oude stukjes in bij ons thuis Jo-Ann

Ziekenhuisopname deel 3: de gevolgen.

Pas nadat ik enkele weken thuis was (na de vorige ziekenhuisopname), merkte ik hoeveel dit met Shifra had gedaan. Ze probeerde me uit en luisterde gewoon niet naar mij. Papa was alles en ook al snapte ik haar gedrag, als moeder deed het enorm veel pijn.

Er vielen ons steeds meer dingen op. Ze wilde en kon niet meer alleen spelen, terwijl ze met haar barbies en playmobil uren kon spelen, met hele fantasieverhalen. Ze werd moeilijker in haar gedrag: veel boosheid. Ze wist niet goed met zichzelf en de situatie om te gaan, Wilfred en ik ook niet. Op school viel haar gedrag ook op. Dikwijls zat ze stil in een hoekje en reageerde ze soms vreemd op klasgenootjes. Dus hebben we de schoolmaatschappelijk werkster om hulp gevraagd.

Het is niet gemakkelijk om toe te geven, dat je geen controle meer hebt, maar wel goed om dat toch te doen. Via de schoolmaatschappelijk werkster kwamen we in contact met een gespecialiseerde gezinsverzorgster om ons te begeleiden. Want ja, ook wij hadden steken laten liggen.

En voor Shifra zijn we inmiddels gestart met speltherapie: een hele lieve vrouw die haar elke week begeleidt. En verder minder, maar vastere mantelzorgers om haar heen, die ze vertrouwt en waar ze zich net zo veilig voelt als thuis. Minder gesleep met haar, van de één naar de ander en rust in bouwen. En haar meer thuis om mij heen hebben als ze aangeeft dat ze dat wil. Op school gingen we werken met een ‘heen en weer schriftje’, waarin bijzonderheden werden opschreven.
Nu schrijf ik in verleden tijd, maar alles loopt nog. De volgende keer zal ik vertellen welke positieve veranderingen er al plaats hebben gevonden. Ik heb het één en ander al op het forum (van deze website) gezet, maar ook voor dit stukje geldt: het wordt vervolgd….

Elsa Groenheide
Oktober 2009

Voor het eerst naar de Buiten Schoolse Opvang (BSO)

Tot en met vorig schooljaar gingen alle drie de kindjes naar een gastouder toe. Maar zij is gestopt, dus nu gaan Dennis en Romy naar het kinderdagverblijf en Jari naar de BSO. Omdat er pas vanaf medio september plaats zou zijn, was vandaag dus de eerste BSO-dag voor Jari. Hij vond het wel spannend. Door allerlei omstandigheden heeft hij vooraf geen introductie/kennismaking gehad. Dus vandaag was het zover. Tussen de middag kwam hij wel thuis eten. Hij was een beetje stil dus ik vroeg wat er was. Hij vond het eng, omdat hij niet wist wat de bedoeling na schooltijd is. Dus ik heb hem zoveel als ik wist uitgelegd en verteld dat ik echt niet mee kon. Dit was iets wat hij echt zelf moest regelen. De juf is op de hoogte dus daar kon hij ook terecht.

Achteraf was het reuze meegevallen. Hij wilde zelfs blijven! En mee met de bus vond hij helemaal te gek. Op maandag zijn er zoveel kindjes dat ze met een extra grote taxibus opgehaald worden. Op donderdag worden ze met een kleiner busje opgehaald. Dat schoolreis-idee bevalt hem wel. En een heleboel spelmogelijkheden staan tot zijn beschikking bij de opvanglokatie. Kortom, weer een nieuwe fase ingegaan. Het is een beetje dubbel want ik ben 'gewoon' thuis. Maar het is beter voor mij op deze manier en de kinderen worden er niet slechter van.

Groetjes, Cindy
September 2009

Ziekenhuisopnames deel 2

Dat de twee weken ziekenhuisopname wat veranderde tussen mijn dochter en mij, had ik niet verwacht. Maar doordat ik opeens werd opgenomen, lijkt het alsof ze voelde, dat ik haar onverwachts in de steek liet. Dat kun je een kind van bijna 5 niet kwalijk nemen. Ze vond het fijn om langs te komen en mij te zien, maar ze vond het zelfs eng om mij een knuffel te geven. Ze bleef dicht bij Wilfred. Ook al snapte ik haar gedrag, mijn hart brak elke keer weer. Opeens was er afstand tussen ons, niet alleen letterlijk, maar ook figuurlijk. Dit gevoel is me lang bij gebleven en nog krijg ik tranen in mijn ogen, als ik er aan terug denk. Vanuit een kind is het logisch...elke dag staat mama voor je klaar en opeens is ze weg.

Toen ik weer thuis kwam, was ze blij, maar ook op haar hoede. Begrijpelijk, want ik ben in die tijd ongeveer dertig keer met de ambulance weggebracht of behandeld. Ook kwam de alarmering (beschijving onderaan dit artikel) twee tot drie keer per dag en als zij het niet wisten, belden ze 112. Die spanningen heeft Shifra allemaal gevoeld. Op een gegeven moment ben ik een aantal dagen in het LUMC (ziekenhuis in Leiden) opgenomen geweest. Ik lag op de PAAZ (psychiatrische afdeling), omdat ik het niet meer trok en rust wilde voor Wilfred en Shifra. Kort na deze opname werd ik uitgenodigd om bij dr. Hilten en zijn team te komen. Na een uitvoerig gesprek kwam de diagnose dystonie naar voren. Zodra er plaats was op de afdeling neurologie, zou ik ter observatie opgenomen worden. Dat deze observatie drie weken zou duren wist niemand en daarover zal ik de volgende keer meer vertellen.

Alarmering is een alarmkastje die hier in huis staat met een alarmknopje om mijn nek, deze staat in verbinding met de thuiszorgverplegers/sters. Als ik druk heb ik meteen contact met de centrale, die zorgt dat er hulp komt.

Groetjes, Elsa Groenheide
Augustus 2009

Ziekenhuisopnames deel 1

Het was even schrikken toen ik in september vorig jaar dystonie erbij kreeg. De handen en voeten waren lastig en pijnlijk, maar de angst kwam vooral toen mijn strottenhoofd, nek en kaken mee gingen doen. De eerste keer dat je het erg benauwd krijgt, wegvalt en adem stilstanden hebt, hebben veel indruk gemaakt bij de mensen om me heen.

Volwassenen kunnen het verwerken op hun manier, maar het is anders voor onze dochter Shifra van 5 jaar. Zij heeft inmiddels een aantal aanvallen gezien. Eerst werd mama met spoed opgenomen in het Bronovo ziekenhuis, waar ik twee weken moest blijven. Het was de eerste keer dat we van elkaar gescheiden werden (ze was toen nog 4 jaar en zou over drie maanden 5 worden). Ik vergeet nooit dat gezichtje, toen ze de eerste keer afscheid nam… tranen met tuiten en ze snapte er niets van. En ook ik tranen met tuiten om haar, want uitleggen probeer je wel, maar ik had zelf nog geen idee wat er met me aan de hand was.

Gelukkig heeft Wilfred haar goed opgevangen. Maar wat was het moeilijk voor Shifra. Voor het eerst niet door mama naar school gebracht worden, geen mama thuis die haar helpt met aankleden, opeens moeten overblijven op school. En ook niet mama die haar ophaalt om samen te eten, maar na schooltijd met een vriendinnetje mee en daar blijven eten tot papa ze tegen kwart voor 7 weer komt ophalen. Heftige tijden die later nog vaak terug kwamen…

Hoe dat is gegaan en de tweede opname van drie weken, beschrijf ik de volgende keer. Net zoals de gevolgen, die het heeft voor onze dochter. En over de problemen die zijn ontstaan, waar we nu met de kleine meid tegenaan lopen. Dus de komende tijd schrijf ik weer nieuwe stukjes, na een lange stilte.

Groetjes, Elsa Groenheide
juni 2009

Voetbalavondje met onze jongens

Op maandagavond (de avond van Nederland-Italië) zat Jesper in de kappersstoel. De kapster vroeg aan hem: “Gaat je papa vanavond ook naar het voetbal kijken?”. Waarop Jesper antwoordde: “Nee, want hij gaat vrijdagavond samen met mij naar het voetbal kijken!” Enthousiaste kinderlogica.

Op vrijdagavond 13 juni speelde Nederland tegen Frankrijk (EK-voetbal). Deze wedstrijd zou ik alleen moeten kijken, omdat mijn vrouw (Mary) met haar vriendinnen ging uit eten. Normaal gesproken gaan de jongens logeren of brengt opa/oma ze naar bed, omdat ik ze niet zelf naar bed kan brengen. Ik ben 38 jaar en bedlegerig vanwege rugklachten. Maar omdat Jesper (6 jaar) en Niels (bijna 4) zich al grote jongens voelen, besloten we om het dit keer anders te organiseren. Ze bleven thuis om met mij de eerste helft te kijken!

Voordat Mary ging, was alles voorbereid om het mij zo gemakkelijk mogelijk te maken. Ranja en de chippies stonden klaar en de jongens hadden hun pyjama al aan gedaan. Mary kleurde op hun wangen de Nederlandse vlag met een oranje vlaggenstok. Wat waren ze daar trots op! De Nederlandse petten werden opgezet, kortom we waren er klaar voor. Vooraf hadden we de jongens geïnstrueerd, dat ze zelf naar bed moesten gaan als de eerste helft afgelopen was. Na alle voorbereidingen ging Mary naar het restaurant met haar vriendinnen.

Voor de jongens was het erg spannend en een hele beleving: ze mochten naar het Nederlands Elftal kijken én laat naar bed gaan. De voorbeschouwingen interesseerden hun niet veel, wel de doelpunten van Nederland tegen Italië. Eindelijk begon de wedstrijd voor de jongens: de volksliederen werden gespeeld. Jesper keek zittend op de bank gespannen naar de wedstrijd. De aandacht bij de 2 jaar jongere Niels verslapte, waarna hij de aandacht op zichzelf wilde vestigen. Hij ging de lolbroek uithangen met wat zelfverzonnen woordspelingen. Even later herpakte hij zijn aandacht voor het voetbal. Hij ging liggen op de bank met de poster van het Nederlands Elftal in zijn handen en riep: “Nederland staat op mijn kaart!”

Even later vroeg ik aan Jesper waarom hij zo stil was. Hij antwoordde: “Ik vind het eng. Ik vind het spannend.” De wedstrijd en de oranje mensen op de tribune maakten zichtbaar diepe indruk op hem. Daarna ging hij samen met Niels grapjes maken in de geest van: “Ken jij…?” en dan noemden ze steeds een vreemde naam/woordspeling en lagen ze helemaal dubbel van het lachen. Vervolgens zei Niels: ”Ik ga net zo liggen als papa.” Alleen maakte hij de fout door net andersom te gaan liggen, waardoor hij niets kon zien.

Na 30 minuten komt Jesper bij mij op bed liggen en kijken we samen. Vijf minuten later volgt Niels zijn voorbeeld. Zo liggen we met zijn drietjes op een éénpersoons-bed naar het voetbal te kijken. Beiden zijn moe en hadden nog slechts het doel om op te blijven tot het rustsignaal. Wel maakten ze zich nog zorgen dat de Nederlandse vlag op hun wangen niet goed zichtbaar meer waren. Even later kwam het rustsignaal, wat door de spelers werd opgevat om de kleedkamers op te zoeken. In huize Fiddelaers werd het wat letterlijker opgepakt, want voor Jesper en Niels was het bedtijd geworden. Na een nachtzoen aan papa te hebben gegeven, gingen ze samen de trap op naar boven. Jesper liep volgens afspraak met Niels mee naar Niels’kamer en wachtte totdat Niels in zijn bed lag. Daarna liep hij naar de babyfoon en zei: “Niels ligt in bed. Welterusten, papa.”. “Welterusten”, zei ik bij het terugspreekgedeelte van de ontvanger beneden. En weldra was het boven muisstil.

Papa keek vol trots terug op een geslaagde voetbalavond met zijn mannen. Door een goede voorbereiding en alles vooraf met hun bespreken, was dit mogelijk en ze waren de gehele avond erg lief. Het is een groot voordeel dat Jesper de kleuterstatus ontgroeid is en daardoor zelfstandiger kan zijn. Hij neemt dan automatisch Niels hierin mee, want die wil in alles op zijn grote broer lijken. Tot slot bedenk ik me dat ik vast een mooiere avond heb gehad dan Mary: etend en kletsend met haar vriendinnen. Kan niet anders.

De volgende ochtend hing Jesper aan mijn lippen, want hij wilde weten wat Nederland had gedaan in de tweede helft. Ook was hij benieuwd naar zijn punten in de EK-toto (www.famfidde.nl). Hij had deze overigens zelf ingevuld. Daarbij hanteerde hij de volgende beweegredenen:
- in de eerste plaats natuurlijk voor Nederland;
- gevolgd door zijn vakantielanden Duitsland en Portugal;
- daarna voor Spanje, want daar woont Sinterklaas.
(Op moment van schrijven staat hij zelfs op de derde plaats. Het kan ook niet anders dan met zo’n papa, die de leiding in dat klassement heeft, kugh, kugh…)
Johan Fiddelaers

Diversen
Vragen van de kinderen wat gaan we morgen doen?, Kun je gemakkelijk beantwoorden als je een ladder waar je normaal foto’s in ophangt, gebruikt voor een overzicht wat ze in de meeste klassen van de onder- en middenbouw ook gebruiken. Samen met je kind kan je voor het slapen gaan de nieuwe kaarten ophangen. Kaarten kan je leuk samen maken en ze in een bakje doen, gebruik bijvoorbeeld voor iedere dag een andere kleur waar je een leuk plaatje met de activiteit op plakt.

Voor een duidelijk tijd waarop je kind een spelletje op de computer mag doen is het handig om een kookwekkertje te zetten. Jij, maar ook je kind weet dan wanneer het wekkertje is gegaan dat het tijd is om te stoppen. Ook het kookwekkertje is handig wanneer je kind lekker in het bad aan het spelen is. Als het belletje gaat is het tijd om uit het bad te gaan. Ook voor het opruimen wil het wel eens helpen.

Opruimen
Johan was aan het spelen en het was tijd dat er gezogen zou worden. Johan had geen zin om op te ruimen. Hij was nog zo lekker aan het spelen en wilde nog even doorgaan. Ik heb hem duidelijk gemaakt, dat als hij zijn Lego niet op ging ruimen, onze hulp ging stofzuigen en het echt in de stofzuiger zou verdwijnen.

Hij ging dus gewoon door en Renske ging dus stofzuigen. En ja hoor, de eerste stukjes verdwenen al gauw tik tik tik, in de stofzuiger. Boos was hij en verdrietig. Maar ja..toen was het dus moeilijk om standvastig te blijven. Renske stopte met stofzuigen en ik praatte met Johan. Ik heb hem duidelijk gemaakt dat het niet altijd leuk is om te moeten stoppen als je nog zo lekker bezig bent. Helaas moet er dan ook stofgezogen worden. We hebben toen als compromis afgesproken dat als het bijna tijd voor het stofzuigen was, ik hem een seintje zou geven. Hij kan dan zijn spullen van de grond halen en op de tafel verder gaan. Renske kan dan stofzuigen en iedereen is dan tevreden.
Herma Rouwenhorst

Mama op de tekening met rolstoel
Ik maak al enige tijd gebruik van mijn rolstoel. Toen er laatst een tekening gemaakt moest worden op school over je gezin tekende mijn zoontje van 5 mij in de rolstoel. Een vriendje vroeg wat hij getekend had. Hij zei toen dat zijn moeder in een rolstoel zat en dat die dus op de tekening hoorde. Die tekening is dus heel mooi op de deur geplakt.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik Johan (5 jr) met de rolstoel naar school bracht. Hij kon toen nog vervoerd worden op mijn schoot en de kinderen vonden het maar wat spannend. (Ik had een extra gordel aan mijn gordel vastzitten. Hetzelfde systeem dat ze in vliegtuigen gebruiken.) Een wagentje met allerlei knoppen!! Ik heb de kinderen op knopjes laten drukken, in de gaten gehouden dat ik niet kon gaan rijden, en ze laten zien waar mijn rolstoel toe in staat was. Ook heb ik geprobeerd alle vragen te beantwoorden. Inmiddels rijdt Johan naast me op de fiets naar school en is het voor ons de gewoonste zaak van de wereld. Ook op school is men er inmiddels aan gewend en Johan, ach die kent het allemaal wel. Als we bij de deur zijn, pakt hij mijn stokken en ik schuifel zo naar binnen.

Of als ik een slechte dag heb, houdt hij de deur open, zodat ik naar binnen kan rijden. We doen soms in de klas een spelletje, totdat ik naar huis ga en de kinderen in de kring gaan zitten. Aan het eind van de dag haalt één van mijn grote kinderen Dennie (17 jr) of Daisy (15 jr) hem van de Buitenschoolse Opvang waar hij 4 middagen naartoe gaat.
Herma Rouwenhorst

Handje klap
Van boven word geroepen mam zullen we zo samen even wie is de mol terugkijken. Ik knik oke, maar horen doet ze dat niet. En ja hoor daar komt het weer,” mam gaan we zo ..” Ook in de keuken word wat gezegd, ik knik is goed maar ook dat ziet ze niet en de vraag word weer herhaald. Totdat Gerianne bedenkt o ja mama mag niet praten.
Irritant en lastig noemt Gerianne het en Rebecca zei de eerste dagen je doet het gewoon express. Ik snap best hoe Rebecca het bedoeld. Ze vind het gewoon erg vervelend dat ik niet reageer en niet mag praten. Nu fluister ik af en toe even met ze, voor hun makkelijk en voor mij net zo goed. Want als je, je stem niet kan gebruiken merk je pas hoe vaak je zegt ruim even op, wat leuk of wat goed, je moet nu naar school, we gaan eten, schiet nu op of luister nu even. Buiten dat niet praten gewoon niet leuk is, vind ik het ook lastig omdat ik ook niet even naar ze toe kan lopen om antwoord te geven of iets te vragen. In zoveel dingen merk je dan hoe belangrijk je stem is als communicatiemiddel met de kinderen.

Tijd dus om oplossingen te zoeken. We hebben boven nu een draadloze bel hangen en als de bel gaat weten ze dat ze naar beneden moeten komen. Als ze iets willen weten of vragen, moeten ze naar mij toe komen. Als ze in de kamer zijn klap of fluit ik als ik contact met ze wil. En als ze toch niet willen luisteren, door bijv. toch naar buiten te gaan als ik gezegd heb binnen blijven, klap ik even wat harder in mijn handen. Niet altijd bevorderlijk voor mijn polsen, maar je moet wat.. Ik merk wel dat ze aan de manier waarop ik klap horen dat ik het meen, want ze komen net zo hard weer terug ;-) Ook valt het me op dat kinderen toch vrij snel door hebben wat je bedoeld, als je het met gebaren duidelijk probeert te maken. Voor de grap word gezegd, we moeten maar gebarentaal gaan leren. Lijkt me niet zo’n goed plan, ik denk dat het voor mij tijd word om de signalen wat serieuzer te nemen. Beter tussendoor een dagje niet praten, dan een paar weken gebarentaal en handje klap.
Jo-Ann

Op de schaats
Ook in Barneveld kon er op de afgelopen dagen natuurijs geschaatst worden, de laatste keer was 5 jaar geleden en toen heb ik zelf de schaatsen nog eventjes ondergehad. Raar idee, dat je toen bepaalde dingen nog wel kon al ging het toen ook al met moeite. Gerianne vroeg gisteren nog, "mama vind je het heel erg dat je nu niet meer kan schaatsen?". Ìk zou liegen als ik niet zei dat het een klein beetje kriebelde, maar erg nee. Ik heb lol gehad toen we schaatsen gingen kopen, genoten van het plezier dat de kinderen hadden toen ze gingen schaatsen. Als ik dan de foto's van het schaatsen zie heb ik voor mijn gevoel net zoveel ijspret gehad als dat ik zelf op de schaatsen had gestaan. Eigenlijk was ik blij toen ik hier achterkwam. Voor mijn gevoel betekend het dat ik me heb neergelegd bij het feit dat ik bepaalde dingen gewoon niet kan, hoe leuk het ook zou zijn om samen met de kinderen te gaan schaatsen.
Jo-Ann

De strandjutter
In de zomer vorig jaar had ik voor het eerst sinds jaren de zee weer gezien. Maar het strand op dat leek me nog mooier, ik wist wel dat er strandjutters waren. Maar gezien de afstand en de energie die het me kost zat dat er niet zo in. Tot ik dit jaar een weekje aan zee op vakantie ben geweest. We hadden een strandjutter bij het huisje staan, iets waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt. Met de elro reed ik naar het strand, stapte over in de jutter en werd zo naar een plekje op het strand gereden. Daar lag ik op een ligbed en kon ik zo zien hoe de kinderen bezig waren met kastelen bouwen en in de zee aan het spelen waren. Ik ben ook een paar keer naar de zee geduwd. Het was heerlijk om zo dicht bij de zee te kunnen komen, het water te voelen en even samen met de kinderen naar schelpen te zoeken. Al vonden de kinderen het wel een opvallend ding, ze vonden het wel gaaf dat ik zo mee het strand op kon.
De luchtbanden van een jutter veren goed mee, dus ik voelde de hobbels niet zo heel erg. Ik wil iedereen die moeite heeft om op het strand te komen en dat graag een keer wil en lichamelijk aankan, de strandjutter aanbevelen. Want het is echt de moeite waard en ik weet zeker dat je er samen met je kinderen van zult genieten!!
Jo-Ann

Stukjes uit bij ons thuis
In bij ons thuis staan veel stukjes van de afgelopen 2 jaar toen waren mijn kinderen nog wat jonger. In de beginperiode had ik nog geen elektrische rolstoel en kon ik niet met de kinderen weg. Jo-Ann Snel

Het zou leuk zijn als hier ook een stukje van jouw belevenissen/ervaringen komt hoe jij met je zoon/dochter omgaat. Mail ons jouw verhaal toe of andere ervaringen o.v.v. opvoeden.
Groetjes Stichting Intermobiel

< Terug