Zeldzame zenuwaandoening (Joyce

‘Ik vind het moeilijk dat kinderen bang voor me zijn. Nu kennen de buurtkinderen me een beetje en hoor ik ze soms roepen, mevrouw mevrouw. Dat maakt me blij!’

Joyce Koonen is een 31-jarige vrouw met diverse aandoeningen. ‘Ik verzamel ze’, zegt ze grappend tijdens het interview. Joyce woont samen met haar hulphond Thirza in een flat in Limburg.

Aandoeningen
Tot haar verzameling aandoeningen behoren onder andere fibromyalgie, ME/CVS en een zeer zeldzame zenuwbeschadiging van de zenuwen in hoofd en nek. Toen Joyce 24 à 25 jaar was, ging ze op een dag naar de tandarts, waar ze een verdovingsspuitje kreeg. Daarna kreeg ze verschrikkelijke pijn aan haar hoofd en nek, die niet meer wegging. Haar huisarts wist niet wat hij moest doen, en stuurde haar weer naar huis. Toen Joyce wegens clusterhoofdpijn op de eerste hulp belandde, maakte een assistent neurologie haar duidelijk dat ze met haar klachten zeker naar een neuroloog moest gaan. Daar werd duidelijk dat ze aan een zeer zeldzame aandoening lijdt, waarvoor geen naam bestaat. Joyce is pas de derde persoon in Nederland waarbij deze aandoening is vastgesteld.

Klachten
De zeldzame zenuwaandoening van Joyce maakt dat ze voortdurend veel pijn heeft aan haar hoofd. De neuroloog legde het als volgt uit aan Joyce moeder na het stellen van de diagnose: ‘Bij een wortelkanaalbehandeling lijkt het alsof een kant van je gezicht veel pijn doet. Bij Joyce doet haar hele hoofd werkelijk pijn.’ Naast constante pijn heeft Joyce ook last van hevige pijnaanvallen. De pijn is dan zo ernstig dat ze medicatie moet slikken waarvan ze praktisch bewusteloos raakt. Gelukkig is het aantal aanvallen dat Joyce heeft sterk afgenomen, waardoor het leven een stuk draaglijker voor haar is geworden.

Oorzaak en behandeling
Over de oorzaak van haar zeldzame zenuwbeschadiging is weinig bekend. Waarschijnlijk is de atypische neuralgie, aangezichtspijn, die Joyce vroeger had één van de oorzaken. De zenuwbeschadiging van Joyce wordt behandeld middels pijnmedicatie. Hierdoor heeft ze inmiddels minder vaak hevige pijnaanvallen.

Gevolgen
Joyce kan weinig naar buiten. Door de zenuwbeschadiging aan haar hoofd kan ze absoluut niet tegen tocht. Ze kan hierdoor nooit een raam openzetten. En ze kan alleen naar buiten op dagen dat het niet hard waait. Ze moet haar gezicht, als ze naar buiten gaat, volledig inpakken met sjaals. Als ze naar buiten kan, trekt ze erop uit met hulphond Thirza en een fototoestel om van de buitenlucht te genieten en kiekjes te maken. Joyce moet vanwege haar vermoeidheids- en pijnklachten gebruik maken van een rolstoel. En zo’n 16 à 18 uur per dag ligt ze op bed in een donkere stille kamer.

Omgaan met Doordat de aandoeningen van Joyce niet allen te gelijk zijn ontstaan, heeft Joyce de tijd gehad om ze stuk voor stuk te leren accepteren. Voor haar is het vanzelfsprekend geworden dat ze weinig kan. Natuurlijk zijn er dingen die ze moeilijk vindt, zoals bijvoorbeeld dat ze niet meer kan studeren, en dat kinderen vaak bang voor haar zijn. Omdat ze altijd met verschillende sjaals om haar hoofd naar buiten moet, vinden mensen haar vaak eng. Kinderen durven haar vaak niet te benaderen. En als ze dat wel doen, worden ze vaak teruggeroepen door hun ouders. De kinderen rondom de flat kennen haar inmiddels, en zoeken wel contact met haar. Dat maakt haar erg blij! Thirza, haar hulphond, is haar maatje, en via internet onderhoudt ze contacten met anderen. Ze vindt het jammer dat ze geen relatie heeft, maar vindt het ook wel goed zo. Ze hoopt ooit nog iemand te ontmoeten, via internet bijvoorbeeld. De toekomst ziet Joyce positief in. Ze is van plan een jaar of 100 te worden, en nog veel verder vooruit te gaan. Ook heeft ze goede hoop wat de wetenschappelijke vooruitgang betreft.

Geschreven door Janneke Vos m.m.v. Joyce Koonen
Geredigeerd door Veroni Steentjes