Leven met een stoma. "Werken, uit eten gaan, reizen, seks, � Het kan nog allemaal!"

Toen Guy Stuyck te horen kreeg dat hij darmkanker had, was hij ervan overtuigd dat dit het einde inluidde. Vandaag, 21 jaar later, is hij nog steeds springlevend. Sinds zijn operatie leeft hij met een stoma: een buikopening met een zakje om de stoelgang in op te vangen. Sindsdien is hij één van de grote bezielers van de stomaclubs in ons land en het levende bewijs dat normaal leven met een stoma kán.

Tekst: Kathleen Vereecken, Leven 5, januari 2000

"Toen mijn vrouw mij naar het ziekenhuis reed, keek ik achterom naar ons huis, de winkel. En ik kon alleen maar denken: zal ik dit ooit nog terugzien?" Die bange vraag is inmiddels duidelijk beantwoord. Guy genas, maar moest vanaf dat moment verder met een stoma.

Omdat in die tijd alleen in Antwerpen stomaclubs actief waren, vroeg Guy’s chirurg of hij een dienst voor stomapatiënten in de regio Mechelen-Leuven wilde opstarten. Guy hapte toe, weliswaar met de dood in het hart, omdat hij nog steeds niet in zijn genezing geloofde. Met de regelmaat van een klok bezocht hij samen met zijn vrouw, Lisette, lotgenoten in het ziekenhuis. En beetje bij beetje viel zijn leven weer in een normale plooi. Het duurde niet lang voor hij weer aan het werk ging – eerst halve dagen, maar na enkele maanden voltijds. En met de arbeid keerde ook druppelsgewijs de moed terug. Cynisch genoeg was het de dramatische dood van een vriend die daar een cruciale rol in speelde.

"Die beginperiode bij de stomaclub was zeer ontmoedigend," vertelt hij. "Veel mensen hervielen, er waren een paar sterfgevallen, … Dat bevestigde mij in de overtuiging dat kanker per definitie gelijk stond aan sterven. Tot ik op een dag een telefoontje kreeg: een goede vriend was tijdens het fietsen gewoon dood neergevallen. Een hartaanval. Hij had géén kanker. Het is erg dat precies dát trieste voorval mij tot inkeer heeft gebracht: ik begreep ineens dat je je leven niet mag vergallen met gepieker, dat je onmogelijk álles onder controle kan houden, dat je de dingen moet nemen zoals ze komen, en er dan het beste van proberen te maken. Vanaf dan keek ik op een positievere manier tegen het leven aan. Maar uiteindelijk is het toch wel de club die me er helemáál heeft door geholpen."

Openheid, maar ook gêne
Guy praat heel open en gemakkelijk over zijn leven met een stoma. Maar dat betekent niet dat hij alle gêne heeft laten varen. Er blijven nu eenmaal tere punten… "Op reis geneer ik me heel erg om de volle zakjes bijvoorbeeld in de vuilnisbak van een hotel achter te laten," licht hij toe. Echtgenote Lisette, die het gesprek af en toe volgt, vult aan: "Hij wil niet dat iemand hem – uit onwetendheid – ‘vuil’ zou vinden. Zo van: wie gooit zijn uitwerpselen nu in de vuilnisbak!" Ook naar een openbaar zwembad gaat Guy liever niet. Hij voelt zich bekeken. Maar dit probleem is sinds ze een eigen zwembad hebben in de tuin verholpen.

‘Ongelukjes’ heeft Guy zelden gehad. Maar zijn alertheid zal hij nooit helemaal laten varen. "In het begin was ik zeer ongerust over mogelijke lekken: ik liep voortdurend aan mezelf te snuffelen en controleerde keer op keer of het zakje nog wel goed vasthing. Eén keer is het me overkomen dat het gedeeltelijk loste – op het werk dan nog – en dat was natuurlijk zeer vervelend." Lisette knikt en vult aan: "Ik weet nog hoe pijnlijk hij het vond dat hij zijn ondergoed daarmee bevuild had. Hij voelde zich net een hulpeloze baby…" "Maar ik ben niet getraumatiseerd, hoor," relativeert Guy snel. "Ik kan perfect leven met die stoma. Jammer genoeg geldt dat niet voor alle stomapatiënten. Ik ken mensen die hun huis niet meer durven uitkomen. Of huwelijken die eraan kapotgaan: omdat de patiënt of de partner het niet aankunnen. Dat zijn zeer spijtige dingen…"

De opluchting als ‘het’ nog blijkt te kunnen
De bezoekjes aan nieuwe stomapatiënten zijn na al die jaren een vaste gewoonte geworden. Guy en Lisette opereren steeds als ‘tandem’. Dat vinden ze – met het oog op de vragen en twijfels van eventuele partners – vanzelfsprekend. Vooral wanneer het over gevoelige kwesties gaat, zoals seksualiteit. Veel mensen denken blijkbaar nog dat een stoma per definitie impotent maakt. Maar dat is niet zo. Enkel als bij de ingreep de zenuwbanen in de onderbuik en het bekken worden geraakt, is dat vaak het geval. Maar dan nog bestaan er hulpmiddelen om de potentie eventueel te herstellen. De overgrote meerderheid van de stomapatiënten houdt er na de operatie echter een normaal seksleven op na. Guy: "De eerste keer dat ik daarover een vraag kreeg – dat was nog in mijn beginperiode – keek ik raar op. We bezochten een oudere man. Lisette was even naar buiten gegaan met zijn vrouw, en toen vroeg hij me ineens: ‘En zeg eens, kan jij ‘het’ nog?’ Achteraf bleek dat Lisette precies dezelfde vraag had gekregen van de vrouw."

"Je moet de dingen zeggen zoals ze zijn: seks is belangrijk in een relatie," zegt Lisette, "ook wanneer je niet meer zo jong bent. En het is een vraag die de mensen duidelijk bezig houdt. Daarom zeggen wij nu altijd meteen: ‘Je hoeft je geen zorgen te maken. Je kan je leven gewoon verder zetten: werken, uit eten gaan, reizen, seks… Het kan nog allemaal!’ En dan zie je ineens de opluchting in hun ogen." Guy’s jarenlange inzet voor de stomaclub is inmiddels verguld: met een verlegen soort trots toont hij de ‘Gouden krab’, die hij onlangs kreeg van de Vlaamse Liga tegen Kanker. "Een zeer ontroerend moment was dat," vertelt hij. "Dát en de dankbaarheid van zoveel mensen, geven mij de moed om door te gaan."

bron: Vlaamse liga tegen kanker- leven met een stoma http://www.tegenkanker.be/detail.asp?id=586