Multiple Chemical Sensitivity (MCS) (Lennie)

‘Een leven organiseren vanuit bed ervaar ik als ingewikkeld en MCS maakt dat nog moeilijker’.

Lennie is geboren in 1981. Ze woont samen met huisgenote Lies in een klein rijtjeshuis in een oud deel van Hilversum. Lies heeft de achterkamer en Lennie ligt in de ‘woonkamer’. Vanaf haar twintigste is Lennie bedlegerig door de ziekte ME . Daarnaast heeft ze MCS wat inhoudt dat ze overgevoelig is voor bepaalde chemische stoffen en geuren. Wat MCS inhoudt en wat de invloed ervan op haar dagelijks leven en haar sociale contacten is, lees je in het onderstaande interview.

De ziekte MCS
Multiple Chemical Sensitivity (MCS) is een vrij onbekende aandoening. Kort omschreven betekent het een overgevoeligheid voor chemische stoffen en geuren. Lennie legt uit hoe de aandoening ontstaat: ‘MCS is niet aangeboren. Het is iets wat je ontwikkeld. Sommige mensen krijgen het, nadat ze zijn blootgesteld aan een grote hoeveelheid van een bepaalde chemische stof of aan lagere concentraties van verschillende stoffen. De oorzaak kan echter ook onduidelijk zijn. Dat is bij mij het geval. In de eerste instantie had ik alleen ME. Later kwam hier MCS bij. Beide ziekten staan los van elkaar, maar de combinatie ervan komt wel vaker voor. Het is onduidelijk in hoeverre ik ziek ben door de ME en in hoeverre ik ziek ben door de overgevoeligheid. Van MCS kun je namelijk ook moe worden en hoofdpijn krijgen net als bij ME.’

Hoe het begon
De ziekte heeft zich langzaam ontwikkeld bij Lennie. ‘Vroeger vond ik parfumlucht al stinken en voelde ik me er naar bij. Na de gymnastiekles werd ik in de kleedruimte slap bij het ruiken van al die verschillende deodorantluchtjes. Maar toen kon ik er nog wel omheen. Toen ik een jaar of twintig was, werd dit moeilijker. Ik ontdekte het bestaan van neutrale waspoeders. Ik ben zelf mijn kleren neutraal gaan wassen en mensen gaan vragen geen parfum op te doen.’

De situatie nu
De laatste jaren is de overgevoeligheid heel sterk geworden, zowel voor chemische (geur)stoffen als voor natuurlijke stoffen als: citroen, specerijen, etherische oliën, chocola en bloemen. Lennie: ‘Als mijn huisgenote ergens is geweest waar de gebruikelijke geurstoffen worden gebruikt, gaat ze eerst douchen, haar haren wassen en schone kleren aan doen. Ook de post van andere mensen ruikt voor mij te sterk, door de geur van waspoeder en parfum die in iemands huis hangt. Enveloppen open ik daarom met handschoenen aan en een mondkapje op. Tijdschriften laat ik eerst bij Lies uitdampen vanwege de geur van de drukinkt. Als Lies de krant leest, doen we de tussendeuren dicht. Zelfs als de krant tegen haar kleren komt, trekt de geur van de inkt in haar kleren. Etenswaren die te sterk ruiken, worden via de tuin aan Lies gegeven, met alle deuren tussen mij en de keuken en mij en Lies dicht. 's Zomers sluiten we de ramen vanwege de geur van mensen of hun ‘waspoederwas’. Nieuwe kleding en apparaten vormen ook een probleem. De op maat gemaakte jas voor mijn rolstoel moesten we tien keer wassen en ontgeuren met allerlei producten. MCS maakt mijn leven dus erg ingewikkeld.’

De verschijnselen
Lennie: ‘Ik ruik geuren waar ik allergisch voor ben overweldigend sterk, alsof ik met mijn neus boven een ammoniakfles hang. Een allergische reactie vergroot de mist in mijn hoofd. Ik kan dan minder goed nadenken en heb minder overzicht. Ik krijg meer hoofdpijn. Het is alsof er glasscherven in mijn hoofd zitten, waardoor alle gedachten pijn doen. Daarnaast krijg ik meer pijn en druk in mijn ogen en een soort van paniek en gejaagdheid in mijn lijf. Daarna volgt uitputting. Hoe vaker ik een stof ruik, hoe allergischer ik er voor word.’

Invloed op het leven
De ziekte beïnvloedt vooral Lennie haar sociale leven: ‘Afgezien van mensen waar ik niet omheen kan, zoals de huisarts, kunnen alleen mensen die geurvrij genoeg zijn binnenkomen. Zo praat de buurman met Lies via haar raam. Voor sommige familieleden maak ik een uitzondering. Die ontvang ik zoveel mogelijk buiten. Dat is voor mij wel een opgave. Het is veel werk om mij buiten te krijgen en warm genoeg in te pakken. Bij een allergische reactie ontstaat er paniek. Dan voel ik me naar en wil ik zo snel mogelijk weg. Het is een innerlijk gevecht om door die overweldigende geur en de reacties in mijn lichaam heen contact te blijven leggen. Het beperkt de verbinding en de kwaliteit van contact die ik ervaar met het bezoek. De zorgverleners die hier werken, krijgen een uitgebreide uitleg over welke producten te gebruiken. Ze moeten zich omkleden in kleding van hier, omdat de eigen kleren van vrijwel iedereen te sterk ruiken. Soms douchen ze hier ook. Daarna moeten we al die kleren wassen. Dat vraagt een hoop organisatie en extra werk. Een leven organiseren vanuit bed ervaar ik als ingewikkeld en MCS maakt dat nog moeilijker.’

De reacties van anderen
Lennie: ‘De één houdt er meer rekening mee dan de ander. Aan de mensen die hier komen werken, vragen wij van tevoren of ze hun waspoeder en verzorgingsproducten willen aanpassen. Meer dan 95% van de mensen zegt af als het tot ze doordringt wat ‘geurvrije verzorgingsproducten gebruiken’ inhoudt en wat voor aanpassing dat van ze vraagt. De overgebleven zorgverleners nemen MCS wel serieus en doen er gelukkig ook moeite voor om er rekening mee te houden. Voor het extra werk dat deze aandoening oplevert, krijg ik geen extra zorg geïndiceerd via het CIZ. Dat probeer ik niet eens, omdat het al moeilijk genoeg is om zorg te krijgen voor ME. Als ik dan ook nog over MCS begin, ben ik bang dat ze me nog minder serieus nemen en me voor gek verslijten. Ook in andere situaties ben ik terughoudend om over MCS te praten. Ik ben bang dat mensen denken ‘wat haalt ze nu weer in haar hoofd?’ en dat ik dan discussies krijg die de kwaliteit van het contact niet ten goede komen. Ik probeer nu ondanks de oordelen opener te worden, omdat ik graag gekend wil worden in hoe mijn leven voor mij is.’

Tips
Lennie heeft baat gehad bij geweldloze communicatie: ‘Dat is een gedachtegoed, ontwikkeld door de Amerikaanse psycholoog Rosenberg. Het is een model dat handvaten biedt om te communiceren, om voor jezelf te zorgen én respect te hebben voor gevoelens en behoeftes van een ander. Ik kan nu bijvoorbeeld makkelijker aan mensen vragen of ze over willen stappen op een ander waspoeder. Ik ben met GC in aanraking gekomen via de ZOZ, een tijdschrift over vrede, milieu, solidariteit en duurzaamheid. Ik heb verschillende boeken over Geweldloze Communicatie op Daisy laten inspreken voor mijn Daisy speler. Daarnaast krijg ik individuele telefonische coaching met een coach via Authenta. Ik kan zelf aangeven hoe vaak en wanneer ik een gesprek wil. Ook heb ik soms al dan niet telefonisch een gesprek met iemand via Vine Coaching. Incidenteel heb ik een probleem met iemand die hier werkt en wil ik ondersteuning tijdens een gesprek. De coach van Vine komt dan langs, en met een koolstoffilter op kan ik zijn geur verdragen. Ik betaal dit uit mijn PGB, omdat ik ondersteunende begeleiding heb.’

Geweldloze communicatie
Het proces van Geweldloze Communicatie is ontwikkeld door Marshall Rosenberg. Lennie: ‘Het moedigt ons aan ons te richten op wat wij en de ander waarnemen, hoe we ons voelen, wat onze onderliggende behoeften zijn en wat ieder van ons graag zou willen. Het legt de nadruk op het communiceren van gevoelens en behoeftes: op het communiceren met hart en ziel. Geweldloze Communicatie stelt je in staat om zowel in verbinding te zijn met jezelf als met de ander.’ Lennie’s ervaring is dat er in die verbinding helderheid ontstaat en er ruimte voor mededogen en compassie is. Waarmee een oplossing binnen handbereik ligt, die zowel je eigen behoeften vervult als die van de ander. Meer informatie hierover vind je op Authenta.

Meer informatie over MCS
Ben je op zoek naar meer informatie over MCS bezoek dan één van de onderstaande websites:

Geschreven door Silke van Deelen
Geredigeerd door Veroni Steentjes
December 2008

verstuur artikel naar een bekende

< Terug